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发表于 2023-9-30 13:37:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽
2017年9月,有天中午吃完外卖和饮料后,午睡醒来发现颈部有肿包,没当回事。
2017年10月,国庆节有天熬夜打游戏,醒来后腋下有肿包,没当回事。
随后就开始皮肤瘙痒,抓的全是红包,家人就带去了本地皮肤科看,以为皮肤问题,治了两周。
11月皮肤科复查,没好转,医生发现我有肿块,给我转了肿内。月底做了个手术,取了腋下的肿块。病理分析确诊霍奇金淋巴瘤……晴天霹雳
2018年1月北上,去北肿进行治疗。
1月16日起开始为期8个疗程的abvd。
两个疗程后,肺部感染,四个疗程后,肺损伤,判断为博来霉素过敏,在航天医院呼吸科住院两周后,恢复。
5月16日起改成avdp。8月23日完成后面4个疗程的avdp。
2019年每三个月去北京复查一次,同时喝中药养身体。
2020年疫情开始后,就没去北京复查了,中药也停了。
2021年8月,检查身体,做了一个穿刺,医院认为我是复发,9月考虑用卡瑞利珠加gemox,打两个疗程,后期进行自体移植。(副作用血管瘤很严重)
12月,六次pd1,和4次gemox后,要移植了,果断逃跑。
回去后,2022年1月开始用信迪利进行维持(3周一次)
2023年7月开始出现皮肤红疹,起初内当回事,后续全身都出现过敏现象。10月复查了一下,petct认为suvmax高,不过我坚持是pd1的反应毒性,所以停药吃激素祛毒,11月左右止住了,皮肤也彻底完了,浑身一块块的印记。
然后到目前为止也没有再用pd1了,继续喝中药养着。
2024年8月记,只要我不去复查,就永远不复发

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发表于 2023-10-7 13:18:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
病理会诊:专家看切片

不想做……所以就想看看有没有不化疗不放疗不移植
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发表于 2023-10-3 16:55:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
还没有确定吧,找主治医生检查清楚再考虑下一步
科学,纪律,感恩,放宽心态,为了家人努力
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发表于 2023-9-30 23:48:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
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发表于 2023-9-30 18:41:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看见复发就难受,
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发表于 2023-10-1 08:13:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

加入实验组或者做同情Cart会便宜点
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发表于 2023-10-5 11:51:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
当时怎么知道是这个药物过敏的呢?测的过敏原?
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发表于 2023-10-5 19:39:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
幻曦 发表于 2023-10-05 11:51
当时怎么知道是这个药物过敏的呢?测的过敏原?

其实是的,我也想知道怎么测过敏原。 但是可能这段时间就只pd1,而且医生说之前有过这种情况
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发表于 2023-10-5 19:40:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
相信前路的老马 发表于 2023-10-03 16:55
还没有确定吧,找主治医生检查清楚再考虑下一步

增强ct也测了 有强化。不过还没pet确认
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发表于 2023-10-7 09:32:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
逃不掉 发表于 2023-10-05 19:40
增强ct也测了 有强化。不过还没pet确认

考虑自体移植吗?
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发表于 2023-11-7 01:06:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问复发的时候有什么征兆
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发表于 2024-1-5 17:31:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在怎么治疗了?我也是复发
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发表于 2024-3-9 08:54:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
牧马人 发表于 2024-01-05 17:31
现在怎么治疗了?我也是复发

不治疗了 只要我不复查就不复发
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发表于 2024-4-14 10:12:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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