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一年一度的9·15世界淋巴瘤日如期到来，淋巴瘤之家将今年世界淋巴瘤日的主题定为：「向光而行，每一步都算数！」
我们特别邀请到9月9日在北京奥林匹克森林公园冒雨参加“追光者”淋巴瘤健步走公益活动的北京协和医院张薇教授、淋巴瘤之家知识领袖橙色雨丝以及每次健步走活动都坚持参加的明星病友于姐，为淋巴瘤病友们录制了呼吁大家一起“打开心门，向光而行”的倡议视频。
2017年9月15日，淋巴瘤之家在世界淋巴瘤日期间发起了第一次全国范围的淋巴瘤患者真实生存状态调查。其中“对治疗的痛苦和对家庭负担的担忧超过对死亡的恐惧”这一结论，深深刺痛了淋巴瘤之家的小伙伴们，我们的淋巴瘤病友太苦了，他们所承受的治疗痛苦以及经济压力是常人难以想象的。
一晃6年过去了，病友们心里的苦少了些吗？为了回答这个问题，我们特意在8月6日第三届中国淋巴瘤病友大会的展览中及淋巴瘤之家论坛内发起调研。结果显示，受经济负担困扰的病友比例降下来了，担心预后恐惧死亡的比例也降下来了。但治疗痛苦和害怕复发的比例依然是最高的！ 图1：调研结果
这样令人欣慰的结果，获益于淋巴瘤领域层出不穷的新药以及大幅增加新药支出的医保政策。在这样好的形势下，我们病友能做些什么来进一步提高生活质量呢？
在此，淋巴瘤之家向淋巴瘤病友发出呼吁：“向光而行，每一步都算数”！
通过运动、营养等方式恢复体能；通过疏解压力、寻找目标等方式恢复自信；通过艺术疗愈、正向思维等方式充盈内心；从而积极地回归到正常生活和工作中，实现每个人的丰盛人生。
淋巴瘤是可治愈的，希望我们淋巴瘤病友不仅有勇气面对疾病，更有勇气走出淋巴瘤治疗的历程，肯定自己，爱自己！
在未来的工作中，淋巴瘤之家也将积极策划更多帮助病友们走出阴霾、拥抱阳光的主题活动，为病友们的康复之路提供更多正能量。
因为淋过雨，所以想为你撑伞；因为见过美好，所以想拉你走出黑暗；因为星星之火，终可以燎原！
编辑：孔雀河、鲤鱼
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发表于 2023-9-15 11:01:21
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