病友大会结束了，与淋巴瘤之家的缘分更深了

一片小树林 · 发表于 2023-8-7 10:19:32

与淋巴瘤之家论坛的刘医生住在一起，很高兴很开心，和刘医生开房，哈哈！

握着了淋巴瘤之家淋巴瘤治愈十三年一直好好的洪帮主老大的手沾沾好运，与之家的帅哥美女合影，只是，如果，我说的是如果下次还能见到也只喊得出洪飞、娟娟和孔雀河的名字，像秋识、苹苹、林琳等其他人我还是认不出她们谁是谁，当然这也不能全怪我脑袋不好使，因为他们穿着一样款式的服饰。

参加淋巴瘤病友大会相聚，现场聆听感受了病友们与淋巴瘤“战斗的故事”，一首首“活下去”乐章在耳边鼓舞着我明天值得期待和向往。

与之家论坛里隔空交流或多或少的病友和家属见面聊天、和影留念，此时开心来日更是美好的回忆。

每一次到上海能见到陶主任，向他咨询 NK/T 治疗、维持和康复中注意的问题，听他讲在治疗方面的观点、新药和新方案是我最需要的粮食，又一次听他讲了几方面的观点：

一、NK/T 的确诊年龄在50岁左右，确诊年龄绝大部分往上、往下走的不多，如果确诊在30岁不到并且上了NK /T的方案治疗效果不好，应该重新考虑确诊 NK/T 的准确性，有可能是 EB病毒慢活。

二、观察初步研究发现了新冠引起临床治愈的 NK/T 复发。

三、观察研究坚定认为 PD1 单药在绝大部分 NK/T 患者上不能获得治愈需要联合用药。

四、在一次重申这样的观点NK/T的自体移植，需要满足三个条件及派特评估阴性、血浆 EB病毒阴性和骨髓 EBER阴性，否则大概率复发不，移植不能获益。异体移植同样如此，强移获益的概率只在 25%左右。

五、含门冬的方案用四个疗程就够了，四个疗程不能获得完全缓解再多也不能获益，含门冬的方案效果不好的大部分在三、四个疗程时候进展。

声明：陶主任的上述观点是我在这次他的讲座、互动答案中记下来的笔记，难免理解错误或者听错了的仅供 NK/T 病友参考，不代表这就是陶主任的原本意思。

这次还留下了一个遗憾没有见到橙色雨丝和战斗，他俩在我的治疗中给我太多的帮助，就把这个遗憾留到下届大会吧！