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您的身份病友
就诊医院上海肿瘤医院
最后登录2024-9-4
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突然间,多了一个身份——淋巴瘤患者,先自我介绍下,我来自江苏苏州,是国企的普通职员,40岁之前,我的生活可以用一帆风顺来形容,老公高管,女儿高中,儿子幼儿园,双方爸妈身体康健,平时还帮忙料理家里。
这样的日子,在2022年11月的一次公司体检被打破,现在回忆起来,仍能体会到当时一波多折的心情。
记得那天工作期间,公司工会人员突然给我来电,说我的体检有点问题,并把报告提前发给了我,我看着大大的红色圈出来的文字“纵隔占位”,是啥?不明白。不急不忙的请了年假,按要求做增强CT。谁知当晚,居然接到医院检查室的电话,询问了我既往病史及目前身体症状,挂完电话,我才意识到事情的严重性。
我立即想到了当医生的同学,同学给我详细讲解纵隔的位置,接下来手术的风险等等,并开导我,这么大的肿瘤在身体里,没有任何异样,基本都是良性的,手术切除就不会有事了(当时报告显示肿瘤有7厘米)。接下来的日子,我还是正常上班,等着安排手术,虽然对手术很恐惧,但想到切除后不留后患也就坦然面对了,没想这样的等待持续了半年之久。
2022年12月初,我被安排在苏州肿瘤医院,开始了一系列检查,包括气管镜穿刺,肺部检查,胃镜等,我很自然的认为这些都是手术前的常规检查,直到安排我做PETCT。现在回忆起来,当时居然很平静。冰冷的地下室,稀稀拉拉几个病人,大多是年纪较长,看起来病情较重的,我在里面显得有点格格不入。注射照影剂,等待,尽可能放松心情做完了检查,可能当时还是很自信的认为,自己身体健康,除了那个大家认为的“良性”肿瘤,不会有其他问题。
同一病房的病友手术的手术,出院的出院,换了一批又一批,唯独我还在等待,主治医生宽慰我不要着急,需要等病理结果和pETCT再确定手术方案,没几天petct结果出来了——淋巴瘤可能。又是一个新名词,当时能找到的工具只有百度,跟老公各种搜索,答案是:恶性肿瘤~治疗方式:化疗
当时整个心在下沉,完全没办法接受,一直自信的认为自己体质还不错,怎么突然一下就到了需要化疗的程度?当晚一整晚没睡,想了很多很多(包括死亡),哭累了睡,醒来了想想又哭,恍恍惚惚,总觉得像做了一场梦。一向积极面对的老公这时候也乱了方寸,一整晚陪着我,眼里泛着泪光,他不知道怎么安慰我,我知道他心里也没底了。
主治医生建议我们先出院,等穿刺病理结果。安排完手上的工作,跟领导提了病假,正式进入休假状态。
接下来的日子,除了住院检查就是在家等待,从苏州肿瘤医院到上海肿瘤医院,从气管镜手术到胸腔镜手术,大大小小做了4次病理,期间又遇到疫情及过年,其中的辛酸夹杂着焦急,应该只有当事人能体会,这样的日子持续了5个月,直到2023年4月才拿到最终的病理结果——边缘区B细胞淋巴瘤。
虽然,经过这半年的心理建设,心里已经接受了这个病,想着化疗就化疗呗,就当是挂水,痛苦一阵子,没什么大不了的。但是,当“化疗”两个字从医生口中说出的那一刻,我还是怔住了,自己心底那点虚弱的坚强被医生下达的正式宣判击得粉碎。
我开始纠结于各种未知的可能,化疗期间的掉发、恶心、治疗后的复发、细胞的克隆演变……想了很多很多,想到以后的日子可能都要在医院度过,家人都要被我拖累,两个孩子还小,正是需要用钱的时候,家里的积蓄会被我的病消耗殆尽……我开始整夜整夜睡不好,也不想跟任何人倾诉。
只有病人能真切体会病人的感受,于是我开始在淋巴瘤之家平台分享自己的感受,并加入病友群,敞开心扉诉说着我的无助,群友们积极向上的态度感染了我。
记得有一个患者家属,他非常理解我的心情,单独加了我,跟我诉说着这半年来带老婆四处奔波治疗的过程,虽然辛苦,但目前治疗效果还是不错的。对呀,家人永远是我们最坚实的后盾,不论未来发生什么,家人都会跟我们共同面对。对于后面复发的可能,谁也没办法定论,调整好状态,坦然面对,或许10年20不复发也是有可能的,再者,科技在进步,新药推陈出新,说不定哪天,惰性淋巴瘤就像高血压糖尿病一样,定时吃药就可以稳定了。
慢慢的,我的思想扭转过来,相信医学,积极面对吧,人生没有一帆风顺,这就当是我人生中的一段小插曲,让我更懂得珍惜今后的每一分每一秒。目前我没有不良症状,我准备6月下旬上班,遵医嘱,每三个月检查一次,平时注意多关注自己身体的变化,有异常就积极治疗,尽可能把观察期延长。不管未来如何,先把握当下,相信一切都会好起来的,开开心心过好每一天。
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