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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
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最后登录2024-12-3
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7床病友說,停了三次佳罗华維持治療了。原疗程第四次维持应该在1月份,因当时在医院連續住了17天抗击新冠肺炎和高热,只能暂停;2月复阳又住院治疗了9天,肺部炎症还未完全吸收,3月份本应的第五次維持只能继续往后拖延。到5月肺部有点好转,主治医生說,近期血液科病房的医生护士大部分又经历了第二轮感染,医院又要求病区缩减病床數量(原加床号不再收治病人),病床特別紧张,你的维持往后再等等。着急再联系主任医生,但主任提出近期社会正处在新冠第二波发病高峰,病房内有不少新冠阳性病人,一怕你入院重新第三次感染,二怕前期肺炎原炎症沒有完全好,扺抗維持治疗的毒副作用能力较弱有可能再次引起肺炎,而且这二个風险大於維持治疗的获益,不值得冒险馬上維持治疗,建议再往后拖。还建议沒什么大病症,近期也不要去医院在家好好保护自己,盡可能不要再次感染新冠,等这波高峰过去再通知我去医院接着治疗。
回顾之家内、泡泡群中和曾经病房中,复发的病友都因经济原因在初治CR缓解后沒有选择維持治疗而深深后悔;另外,原先准备再困難环境再差也要咬牙坚持规范治疗的打算,如今只能如此长周期的延期,焦慮之情不由又上心头。
近期之家的患教活動很多,每次都有焦虑的患者提出关于维持治疗因新冠被迫停止的相关问题,专家回答并提出了很多关于疫情是否持續維持治疗的建议。
1、专家说,经典的維持治疗可以达到足够的缓解深度,肯定对PFS(无进展生存)和 POD 24 有利,获益回顾性研究数据己有报告。另最新指南中也提出做为治疗标准方案,在經济条件容許下尽可能按指南要求做(原本在世界强国中不应有这种提法,但医院真实世界中不要说維持治疗,就连最基础的治疗也放弃的情景時有发生)。維持維持治疗间期,要重视MRD的监测、以及免疫功能的恢复。
专家还提到,起病初诊就评为高危、高级别甚至双打击的、基因存在明显的突变、既往有过复发病史的、初治缓解程度不够深的患者,初治完全缓解后一定要做好維持治疗,除靶向药,还有如移植、CAR-T等强化巩固治疗。
有的专家还说,初治后的維持治疗二个月一次二年12次,复发二线治疗后的維持三个月一次二年8次;之家有一大咖说,初治CR再评估后,維持治疗
滤泡群中一病友友说,GB方案初治后派特评估CR后,医生就是要求二年三個月一次的维持,说亞洲人不需要与欧美的标准一样。另一病友说他的医生说,采用GB方案CR后,可以不维持治疗。
2、有的专家说近期新冠疫情持續升高,初阳复阳長新冠的泡泡,经历过前期长时候各种激素抗生素的治疗,身体各系統都已受创紊乱,建议泡泡如还存在乏力、心跳加速、肺功能下降等感染新冠病毒留下的后遗症,或感染新冠肺炎或原已肺部感染未完全治癒,評估維持治疗帶來的风险大于获益,就要暂停维持治疗;另外,如上一次感染当中出现严重肺炎的衰弱孱弱患者,肺部的炎症在发展过程中即使能够好转,也有可能留下纤维化后遗症,这种情况对肺功能影响较大,如果后遗症状没有完全好,如再次感染后,仍有较大几率再次发生肺炎的情况。而任何威胁生命的疾病都是通过降低肺功能而对生存时间产生影响的,所以先把新冠对付过去,再考量维持。
3、还有的专家在安抚沒有按时維持治疗而焦慮的泡泡說,初病初治前有大包塊基线有高 SUV值的,維持治疗获益較大,低級別的获益一般,再說维持治疗还是有造成如呼吸、神经、消化等系統的紊乱对身体伤害的概率,維持做不做無所謂;最长暂缓拖4个月,问题也不大;
4、患教专家說,新冠病毒未来可能很长一段时间都会和我们共存,要理性对待新冠疫情对維持治疗的影响程度,医生將維持治疗风险告知患者,暂停或推迟还是坚持冒一定风险維持治疗決定权,交由患者自行決定。只要维持前各种檢查評估和后续定期检查預防性措施做全,专家认为风险还是可控的;
5、之家大咖說,治疗和维持中的泡泡將长期處在B細胞為零免疫力低下的艰难困境中(据说维持后一年左右还將存在),未來病毒还是存在多样性复杂性,对免疫功能缺陷者来说,感染一次,就会对免疫功能造成一次打击,所以依然会出现重症。治疗新冠肺炎会增加原來就有心脑血管疾病、糖尿病等基礎病的各种合并症、并发症的风险;維持期间做好个人防护,尽量避免感染和及時治疗。另外,免疫力恢复是个体问题。
6、4床家属說,新冠专家推测,在本月底左右大概每周会出现6500万感染者,这时候将迎来第二波疫情的高峰。正治療和維持的泡泡,存在反复感染新冠病毒高风险,一定会影响规范治疗。国外有研究指出,多次感染的风险包括:死亡风险住院风险增加;长新冠和慢性疲劳的风险增加;心脏病和凝血障碍的风险增加;胃肠道、肾脏疾病风险增加;肺部后遗症的风险增加;每次感染,体力都会消耗一些,所以,即使“二阳”的症状很轻,千万别不当回事!一定要做好防护!避免反复“阳阳阳”!
7、患教专家说,维持不维持,泡泡还是要听自己主治医生的。
天佑泡泡。
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