家人得了癌症，我该怎么办

孔雀河 · 发表于 2023-6-2 21:42:12

最近无意间在图书馆看到了一本题目为《病人家属，请来一下》的书，让我一下子想起当年医生叫我谈话时的语气和情形，下意识还会有些紧张。这样一本书引起了我强烈的好奇心：终于有人关注到了癌症病人家属这样一个群体了！这位与肺癌打交道10年的医生作者会和癌症病人家属说些啥？给肺癌病人家属的建议，有多少对淋巴瘤病人家属有借鉴意义呢？

我几乎是一口读完整本书的，书中不仅对于癌症病人家属常问问题给出了解答，还提出了很多非常有意思的建议或者理论，比如女婿经济学、游戏能帮助病人、建议癌症病人练习瑜伽等。书中绝大部分内容，我觉得也是适合咱们淋巴瘤的家属朋友们了解和尝试的。所以，我非常推荐家属朋友们可以找来仔细阅读一下。

以下是我在阅读过程中，触动到我的一些回答摘录，整理出来希望也可以帮到大家。

问题：为什么家人会遇上癌？为什么？

在世界最顶尖的《科学》（Science）杂志上曾经刊登过一篇文章，它的题目大意叫做“癌症是一种运气不好导致的疾病”，也就是说癌症本身就是bad luck（坏运气）。

癌，是人体的正常细胞在无数次分裂之后，因为发生了突变而产生的一种可以无限增殖、摆脱了身体控制的细胞。吸烟、饮酒等习惯都有可能加速细胞损伤的进程，但是与癌症最相关的罪魁祸首，还是时间。因为癌症本身是一种与衰老相伴的疾病。目前在美国，有1/3的人一生当中至少会患一次癌。这并不是因为美国的空气和水被污染，也不是因为美国的生存压力过高，只是单纯因为美国人的平均寿命高于我们。

所以，癌症就是一个概率时间。所以家属不需要花过多的时间陷入到家人患癌的自责当中。

问题：如何将病情告诉病人，又该告诉他到什么程度？

病人也许比我们想象的要豁达，但同时也会敏感和脆弱，所以家属要做的并不是消除和扭转他的抑郁和悲伤，而是要用他舒服的方式，陪伴他的每份喜怒哀乐。

问题：要不要带着病人去找北上广专家看看？

我认为如果是病人家属，我会去北上广确认一下治疗方案可行与否，毕竟凡是尽心尽力才不留遗憾。但有个小建议，如果病人年纪大、身体状况一般或分期偏晚，可由家属带着病人全套资料去北上广就诊即可，无需病人奔波。一方面避免因为折腾病人，也不会累积一种叫做“虚妄的期待”的感觉。

问题：如何找到更可靠的医生？

在目前的医疗体系下，能看好病是一连串概率时间的积累，换个说法，就叫做“缘分”。家属有权选择几位医生进行决策咨询，并在其中衡量比较，最终选择一个你真正愿意信任和认可的医生。选择医疗决策大多数时候是医生的事情，而家属只需要选对了人就好！

作为老百姓，家属只要能够为家人争取到符合家庭条件的最佳治疗方案就好了，无愧于心就是最大的善意。

问题：肿瘤为什么难治疗？

肿瘤没有智慧，它只是有着超强的生命力，在同一个肿瘤当中，每一个细胞恨不得都不完全一样，这样就能够保证在任何打击之下依然可以存活。而且肿瘤当中总有一部分细胞有着天然的抵抗能力，所以肿瘤的治疗才极为困难。

问题：癌症可以被治愈吗？

癌症是可以治愈的，但是更需要被治愈的，是我们被“癌症”这个词打击的心灵。不要因为得了癌症就放弃自己，要努力把生活本来的样子用力活出来，在重获新生的时候可以自豪地说“我得过癌症，但我战胜了它！”

问题：如何选择一家合适的医院？

如果身体情况很复杂，综合医院是首选；如果肿瘤问题很复杂，专科医院是首选。

*目前很多医院开设了淋巴瘤专科/淋巴瘤亚专科

问题：如何更好地与医生沟通？

医生不怕“太懂行”的家属，就怕一知半解自以为是的家属，这会大大增加沟通成本。

家庭是病房的延伸，把病房当中的工作逐步转移到家庭当中，让每一个病人家庭都掌握这项技能，这是互联网最能提供服务的部分。

医生的情绪也需要被管理和照顾，医生的时间也是要被尊重的。通常你想和别人聊天时都是先问“有空吗？”但是对于医生来说，这个问题要跳过。也不要用“我们聊聊吧”这种开放式地聊天方式开头，不妨上来就直接问几个明确地小问题。要理解医生和病人的聊天通常是“收拢式”的--一切向着解决问题的最简单途径前进，而不去开放式地发问和回答。不分场合和时间地询问，会让医生认定你是个“不懂事”的家属，要知道医生能够长期交往并且给予帮助的朋友，一定都是“懂事”的。

问题：面对病人，家属必须一味忍让，保持好脾气吗？

癌症病人有时候会认为“我是个病人，你们都应该顺着我”，其实这是一种并不健康的思维模式，并不会因为家属的一味忍让和顺从就改变。家属选择无条件退让和妥协，智慧让权力失衡越发严重。你需要让他知道，你已经很努力了并且问心无愧，逐渐把你们的角色转变为平等而非一方的绝对压制。提醒即将开始照顾癌症病人父母的朋友一句，一定要像对待健康的父母那样对待患病的父母，不要因为亲情的羁绊就过于退让。

当然，家属要允许病人有坏情绪。大多数人在知道自己患癌的第一时间，涌出的情绪是愤怒和抑郁，需要一段时间才能够平和地接受事实。在这段时间内，病人会有各种不同的情绪表达方式，甚至会骂人、砸东西、自我放逐等。家属这时需要做的是引导和疏通，而不是堵住他的表达。也不要随便给病人的病情归因，因为癌症对于每个人来说都是概率事件，就像有人从墙外往墙内扔砖头，砸着谁是谁。从临床医生的经验来看，这种极端的情绪通常不会超过3个月。家属只需要努力让自己保持一个正能量的状态，陪她一起经历这场蜕变。

书中给出的一些建议

1、建议癌症病人练习瑜伽和太极

癌症病人最终需要对抗的，是自己的“精神熵”，越是不想想“治不好”“复发”的事儿，就越会去想，所以做法不是“不去想”而是“去想”生活怎么调整。瑜伽和太极，不仅是强度适合的锻炼，更为重要的是能够让病人通过可遵循的行为，严格控制好自己的行为、呼吸，慢慢让自己在安静的过程当中感受自己的内心，逐渐增加对精神的掌控力，避免“精神熵”的暴乱。

2、找组织抱团取暖

不管谁得了癌症，不管他是年轻还是年老，在无尽的恐惧中，最希望找到答案的问题一定是“有没有和我类似的病人”“他是怎么治的”“结果怎么样”。在美国有互助小组，大家围坐一圈，分享自己的经历和努力。还有像Patients like me的网站可以了解和自己类似病人的故事。

*淋巴瘤之家就是供淋巴瘤病友抱团取暖的地方，上面有非常多的病友故事可以从中为自己找到答案。

3、让病人找到自己的价值

让病人帮你的忙，让他做对家庭有帮助的事儿，鼓励他回归社群，鼓励他在康复期尽早恢复工作等。

4、如果医生建议给病人采用一种比较昂贵的治疗方式，你觉得你接受起来确实有困难，该怎么办？

推荐可以借助“用药程度=药物效果-并发症-价格-家庭负债”的公式来判断一下。比如这个药100%有效就是100分，并发症发生率是10%就是10分，价格是每年20万要用2年就是40分，家庭负债80玩就是80分，那算下来用药程度=100-10-40-80=-30分，低于0分，意味着从你们家庭长期发展的角度考虑，眼下这个矛盾也不适合投资这么大一笔钱来解决。