《瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部第1次线下活动纪实》

wangqx555555 · 发表于 2023-5-11 19:19:01

2023年4月29日下午，在瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部活动基地-上海益药•药房旗舰店三楼会议室由瑞金医院病理科王朝夫主任给志愿者和淋巴瘤病友及家属科普有关弥漫大B淋巴瘤的病理知识。

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王教授的讲课通俗易懂，带有一点点家乡口音以姿势助说话让人听起来感觉很亲切。他还用形象比喻把道理讲的很清楚，譬如：他把肿瘤成分的“异质性”称为“怪胎”，他把在显微镜下看到的细胞有的像小羊，有的像小树，有的像许多小泡泡，他问我们：哪个是良性的？哪个是恶性的？有人说：小羊是恶性的。他给大家解开谜底说：小羊是良性的，左面的有许多小泡泡的是恶性的，而小树介于良性、恶性之间。他讲的课就是那么生动，不时赢得阵阵的掌声。
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      王朝夫教授告诉我们：在临床医学中，病理诊断是迄今诊断疾病最可靠的诊断（诊断的金标准），病理诊断是医生的医生、是医生的眼睛、是关乎生命的诊断。

      王主任转到我们最感兴趣的话题就讲讲B细胞淋巴瘤，它分为小B细胞淋巴瘤（都是惰性淋巴瘤）和大B细胞淋巴瘤，大B细胞淋巴瘤共有18种，弥漫大B细胞淋巴瘤（非特指）又是最常见的、占比最高的一种。
      他给我们分享了几个案例，从案例中说明了病理诊断从非常容易到非常困难，从常用的手段外还要借助其他的免疫组化、FISH、基因检测才能最终作出准确的病理诊断。有一例外院送来的案例，当地医院诊断为弥漫大B，我们通过各种手段排除可能的结果，最后确诊为血管免疫母细胞T淋巴瘤，在瑞金医院血液科得到针对性的治疗见效很快，如今好几年过去了目前状态很好，一直跟我保持着联系。如果按照弥漫大B来治疗，他应该早就不在人世了，你看病理诊断重要不重要？
      他问我们：你们谁知道淋巴瘤一共有多少种？有人答200多种，他说：不对，这个数字很好记110+1，一共101种。
      王主任还用免疫组化和FISH检测的两种结果问我们是属于什么类型？我回答说是双表达和双打击。王教授夸我说：这位病友对这方面的知识还是比较了解。他不认识我，哈哈哈！他不知道这么多年来我对淋巴瘤的学习从来没有间断过。

      王朝夫教授的讲课在轻松愉快的气氛中结束。我代表淋巴瘤病友向他提了两个问题：
问题1，为什么瑞金医院通过粗针穿刺就能取得准确的病理诊断结果，而别的医院一般是取完整的淋巴结？
王教授说：我医学院毕业先是做了四年外科医生，后来我对病理学实在感兴趣就转行搞的病理，一干就是三十多年。以前我看到对于乳腺癌一般就是整体切除还要清扫腋下淋巴结，给患者带来很大的痛苦，现在根据有些具体情况可以采用保乳术，创口也越来越小。我的观念是在保证能取得足够的样本情况下，创口越小越好，这样带给患者的痛苦也就越小，当然我王朝夫并没有这么大的本事，主要还是要靠团队中的诸如放射科、介入科、超声科、核医学科、外科等科室的医务人员紧密配合才能达到准确病理诊断结果。例如我们取后腹膜病理组织就是在PET/CT影像中那个最亮的部分在CT指引下取得的组织就能做病理诊断。
问题2，现在赵院长医护团队对淋巴瘤患者采用分子分型精准治疗，有些还必须通过基因检测，我们瑞金医院病理科现在能不能做二代基因测序？

王教授说：我以前在肿瘤医院工作，2015年调到瑞金医院，当时院长问我有什么要求？我说：我个人没什么要求，但是在检测仪器设备方面要满足我提出的要求。这些仪器设备就是战士手中的武器，没有精良的武器怎么能打胜仗呢？经过这么多年来的努力，我可以自豪地告诉你们：目前病理检测五大平台我们瑞金都有，包括二代测序，我们的仪器设备在全国来说都是顶尖的。
      王朝夫教授还回答了病友提出的问题，由于时间关系，我宣布本次讲座圆满结束，今天只是开始，以后还会举办这样的讲座，欢迎大家前来参加。

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      赵院长在瑞金医院血液科志愿者团队成立五周年纪念日活动中又提出三个心愿，她说：“第三个心愿是希望志愿者团队不断地壮大，志愿者身上的徽章越来越多，坐在志愿者前面后面左面右面的康复了的病友越来越多，大家都能回到正常生活，享受工作、享受美好的生活、享受天伦之乐，到五年后的今天在志愿者团队成立十周年的时候，希望我的三个心愿都能实现。”我向赵院长保证到志愿者团队成立10周年时，我们志愿者从现在的67人发展超过100人。
      就在纪念日活动结束不久有好几位病友申请加入志愿者团队，我都跟他们先进行交流，然后把符合条件的病友（家属）提请瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部自主管理委员会扩大会议审核，只要超过半数通过就可以成为志愿者队员。这次审核通过了三位，第一位是娄教授，他说：衷心感恩以赵院长，王黎医生等为核心的医疗团队为淋巴瘤病人的全心付出，
很高兴看到以王老师为核心的志愿者队伍为病友的无私奉献，我的治疗阶段已结束，马上进入维持治疗阶段。很高兴能成为志愿者队伍的一员，希望能作出一点小小的贡献。娄教授是滤泡淋巴瘤病友，在复发后赵院长和王黎主任让他参加美国艾伯维公司一款最新研制的双抗产品的临床实验。在复发难治B细胞淋巴瘤方面，双抗有望成为继PD-1抑制剂、CAR-T治疗之后的下一个热点。娄教授告诉我：这款产品非常有效，第一次注射完毕肿瘤就小了一半，三次PET，三次CR。我们希望娄教授全程记录好使用该产品中的自己的感受，将来给其他病友现身说法时就有了充实的依据。第二位是风平浪静，以前我到溪口看望过她，跟踪拍摄了她三天的日常生活，她每天早晨去公园打拳、跳舞，三餐饮食清淡、营养、绿色，下午定期做做瑜伽，晚上和丈夫一起去河边散步，到公园去唱唱卡拉OK。我觉得她的这种生活方式很完美就写成报道转发在病友群里作为病友们学习的样板。对于她的申请，我起先有点犹豫，因为我们的一批外地志愿者每年来瑞金参加志愿者活动有限，风平浪静用实际行动来证明她来瑞金参加活动的决心，她除了报名参加29日的讲座以外又报名参加5月6日的活动，并答应了我提出的每年不少于六次到瑞金参加线下志愿者活动的要求。第三位傅蓓是一位数学老师，她告诉我说她已经康复二年多了，她已经加入瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部，很想以志愿者身份给病友们提供帮助。我跟她说：前几天有位病友她是上外老师，也向我提出参加志愿者团队的请求，经交流得知她工作日只有周三有空，由于时间的限制没有答应她的请求。傅蓓告诉我：学校体恤我安排我到图书馆工作，平时外出活动也不受限制。上面三位都获得全票通过。所以在讲座前特地安排了一场新队员入队仪式。

      这个瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部、瑞金医院血液科志愿者团队活动基地是赵院长跟益药•药房旗舰店的向总沟通后，由益药•药房旗舰店无偿提供给我们使用，没有时间限制，29日是双休日，负责人石药师带领一批小伙伴不但给我们提供会务的一切方便并免费提供丰盛的水果、点心、茶水给与会者享用。我代表瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部对于他们热情周到的服务表示衷心的感谢！
      这次活动的成功举办还要感谢罗氏制药的小田和他的小伙伴，今年三月份，我们在基地排练合唱《志愿者队员之歌》以便在瑞金医院血液科志愿者团队成立五周年纪念日活动时上台演出，小田就问我：我们罗氏制药能为你们患者组织提供什么样的服务？我当时就提出能不能请到瑞金医院病理科的王朝夫主任给我们讲讲有关淋巴瘤病理方面的知识？小田说：这个没问题，包在我身上。不久前小田发微信给我说王主任很忙就抽他休息时间（29日下午）给我们举办讲座，这次活动他们包办了王朝夫主任的接送、电子讲稿的屏幕投放以及通过网络向线上的听众进行实况转播的任务。本次活动只是一个开始，今后罗氏还会继续请有关专家给我们志愿者、淋巴瘤病友和家属科普有关知识。
      罗氏制药的美罗华、佳罗华、优罗华三款产品无疑是战胜B细胞淋巴瘤的有利武器，罗氏新研制的双抗也将成为继PD1、CAR-T之后治疗复发难治B细胞淋巴瘤的一个新亮点。