《参加第五届全国患者组织经验交流会有感》

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        2023年5月5日，我应邀参加在福州东湖万豪酒店举行的第五届全国患者组织经验交流会。




        淋巴瘤之家创始人洪飞先生主持上午会议并在会上介绍了淋巴瘤之家的发展历程，令我特别感动的是淋巴瘤之家曾一度陷入资金短缺的困境，在裁员和降薪的艰难选择中，他选择了后者，如今他们挺了过来并扩大了规模，尤其让我高兴的是淋巴瘤之家在上海新设立了办事处，地点就离我们瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部活动基地不远，今后我们就能很容易地跟淋巴瘤之家进行交流互动，这对我们志愿者团队今后的发展无疑会有所帮助的。
        今天洪飞穿着笔挺的西装，脖子上围了一条色彩鲜艳的丝巾显得那么靓丽精神。我对他说：今年我已经和你参加过三次大型活动了，为什么就这次你穿的那么显眼？他说：一来我是本次大会主持人，二来这次是CEEPO五周年生日会，我当然要穿的正式一点。想到今年也是瑞金医院血液科志愿者团队成立五周年正好跟CEEPO同庆五周年生日，我感觉很荣幸。



        上午的报告都很精彩，尤其是中国药科大学国际医药商学院茅宁莹副院长所作的《患者参与药物研究及监管的现状及启示》、复旦大学公共卫生学院张璐莹副教授所作的《卫生技术评估中患者参与的国际经验》两篇报告很清楚地讲明患者组织在药物研发和卫生技术评估中还能起到一定的作用，同时也看到中国的患者组织跟国际上的一些患者组织还有一定的差距，这给我们指明了前进的方向和奋斗的目标。整个上午我听的都很认真生怕漏掉了什么。
        上午会议结束前拍集体照，可能是照顾我年长的原因，罗氏负责全国血液病患者组织的袁总安排我坐在第一排位置 ，在我前面坐在地上的都是罗氏的小伙伴们。



        下午会议先分两个分会场进行，然后再集中交流 ，我们在分会场二继续开会，先进行案例分享，淋巴瘤之家的董凤娟（娟娟）所作《多方共赢彰显患者组织凝聚力》介绍了淋巴瘤之家如何在企业和患者之间找到共同需求点，从而达到共赢的效果。我从中学习到淋巴瘤之家正是通过这种方式解决了资金短缺的问题。



        接下来是小组讨论，其中有两个问题是各患者组织都遇到的，也是最关心的。首先就是患者组织资金短缺的问题；其次是患者流失的问题，坐在我旁边的两家上海的患者组织负责人都说现在自己的组织资金短缺无以为继，有一位负责人告诉我，她现在不得不要重新就业以补贴患者组织的日常开销。轮到我发言我说：这两个问题对我们来说都不是问题，我们背靠瑞金医院血液科这棵大树，有赵维莅院长的关心和照顾为我们解决服装、活动场地等问题，有社工部的支持解决我们的午餐和其他在医院遇到的问题。我们所有工作人员都是不拿工资的志愿者，所以就没有患者组织运营成本一说。我们依靠主要是志愿者和部分病友的捐赠解决在医院以外搞活动所需要的资金。我们也不存在患者流失的问题，凭借瑞金医院血液科这块金字招牌以及赵维莅教授率领的淋巴瘤医护团队在全国淋巴瘤领域享有的威望，各地淋巴瘤病友都慕名而来，我们的病友群已经超过千人并且还在不断地扩大。




        当天晚上举行欢迎晚宴，首先由罗氏小伙伴演唱歌曲拉开序幕，席间还进行有奖竞猜游戏，就是根据播放一段歌曲让你们回答歌曲名字和歌手名字，全都答对了就可以获得一份奖品，你看淋巴瘤之家身穿红色连衣裙的小美女叶子和洪飞抢答的最起劲。
        那块写有中国患者组织经验交流会五周年快乐的大蛋糕经过三位患者组织负责人之手分切送到每张宴会桌上，让大家分享五周年生日庆典的快乐！
         我的室友-复旦大学医学院附属中山医院肝肿瘤病房的绿叶志愿者团队负责人汪宝泰老师在宴会上也高歌一曲；河南省肿瘤医院的患者组织负责人这次表演了独舞，在第二届CEEPO上，她是给别人伴舞；血友病之友的几位负责人表演小组唱。晚宴在欢乐祥和的气氛中结束。
         第二天 ，我没有参加上午的会议，提前赶回上海去参加淋巴瘤之家在浦东前滩公园媒体广场举办的无虑人生大型公益活动。本次活动收获满满，希望在第六届CEEPO会上学到更多的经验，交到更多的朋友。

高大拿

辛苦了。

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早睡早起乖

不容易

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暖暖的空

感谢淋巴瘤之家

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涵妈

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