2023.4.11 瑞金志愿者活动《第74次志愿者活动纪实》

wangqx555555 · 发表于 2023-4-21 11:31:27

      分组表
第1组  王谦信，钱丽萍，王纪生；
531，535
第2组徐勇，颜海群，周世琴；
502，506，
第3组郑海燕，童连祥，马书珍；
514，521
第4组  李春苗，彭菲，王红卫。
503，536床

      2023年4月11日，趁着外地志愿者来上海参加瑞金医院血液科志愿者团队成立五周年纪念日活动之际，特地组织了一次以外地志愿者为主体的进病房志愿者活动。大家都早早地等候在五楼病区护士台前，我趁病房里还在查房的机会把进病房时应该注意的事项给大家交代清楚。我还举了一个真实的例子：当年我在给一位新病友进行心理疏导结束后她跟我说他的爱人比她还紧张，让我也给他疏导疏导，我就花了一段时间跟他进行了交流直到他脸上露出笑容为止。这位病友后来康复后践行了自己当初说康复后会加入志愿者团队来帮助其他病友的诺言并成为志愿者团队中的骨干力量。昨天该志愿者跟老公一起参加纪念日活动，也都参加我们的庆祝晚宴，我又见到了她的老公，她老公告诉我说：当年主治医生跟他们说她的病例很罕见，她们还从来没有遇到过，他当时一下子懵了，精神差点崩溃，后去看了精神科，经过你的一番疏导，我释然了，精神不再紧张，陪我爱人一起战胜了病魔。从这个例子可以说明我们在跟新病友进行心理疏导所起到的作用有多么重要。

      我跟钱丽萍、王纪生分在一组，王纪生主要负责拍工作照片。
      我们第一位交流对象是531床的病友，他来自江西，是一位血管免疫母细胞T淋巴瘤患者，他开了一家药房，也有一定的医学知识，当他感觉皮肤有点发痒就去医院看了皮肤科没有结论，又跑了江西几家医院都给不了确切答案，于是就果断来到瑞金医院血液科、皮肤科，皮肤科的那位主任很有经验马上请来程澍主任会诊，切了皮肤上一个肿块做了病理最后确诊为血管免疫母细胞T淋巴瘤。
      我对他说：你是幸运的，你靠着你的医学知识能比较快地找到对症的医院和医生，这对你取得比较好的治疗效果将会起到很大的作用。我以前在病房进行志愿者活动时遇到一位福建的血管免疫母细胞T淋巴瘤患者由于在当地医院当作皮肤病治疗了半年，来瑞金时已经到了晚期错过了最佳治疗时间。你还值得庆幸的是随着医学和医药事业的不断发展，原来认为对于像血管免疫母细胞T淋巴瘤这种少见类型治疗起来感到很棘手的问题也得到初步解决。我们在前三年的志愿者活动中只遇到一例血管免疫母细胞T淋巴瘤患者，可是今年刚二次志愿者活动每次都遇到两例同类型的患者，赵院长医护团队对治疗这类患者也积累了一定经验。赵院长在昨天的大会上的发言中也提到瑞金在国家临床转化大楼投入使用后已经有了一百多项临床实验，她希望在未来的五年中每一位淋巴瘤患者都能找到适合自己的治疗方案。所以你一定要有信心积极配合医生治疗，我的今天就是你的明天。钱丽萍也用自己的亲身经历来鼓舞这位病友战胜病魔，早日回到正常生活当中去。该病友问我志愿者团队中有没有跟他类型相同的人？我回答说目前还没有，希望你将来康复后能加入我们志愿者团队。

      我们第二位交流对象535床的病友因为去做检查了，于是我们来到527病床前，该病友是位滤泡转大B的淋巴瘤病友，这次做了CAR-T，在治疗过程中遇到一些问题不是一帆风顺，现在是到五楼病区来养细胞的，他有点悲观，他爱人看到今天有志愿者来病房活动就找到我希望去跟她爱人开导开导。该病友因为只有三十多岁，上有老下有小有心理压力很正常。我们先听该病友讲述自己的情况，说着说着他又流起了眼泪。我安慰他说：昨天在大会上闫子勋教授就CAR-T作了介绍说从目前瑞金在CAR-T治疗上取得的真实数据已经走在世界前列，也介绍了有一部分患者在治疗过程中会遇到细胞因子风暴和神经毒性的发生，但瑞金有MDT团队有相应的针对性措施，你不已经闯过来了吗？钱丽萍也说：当初我查出淋巴瘤后大哭一场，以后告诫自己再也不哭了，我也是上有老下有小现在你看我还像病人吗？该病友说：小姐姐谢谢你！此时他脸上露出了难得的笑容。该病友用的是上市巨诺产品，我就把巨诺临床实验第一人志愿者郭慎勇的情况跟他作了介绍，告诉他：小郭患病时比你还要年轻，来瑞金时的状况比你严重的多，现在早就正常上班。我跟他爱人说：等一会儿我把郭慎勇的名片推送给你，以后遇到治疗上的问题你可以请教小郭，遇到他心理上有压力，情绪低落可以随时找我，我来跟他交流。离别时，他们夫妻俩连声向我们表示感谢！

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下面是第二组徐勇写的小结：
      我和颜画家、嘎哦丽泰一个小组，我们先是来到了502床前，老李的太太在陪床，她很健谈，以前已经非常关注瑞金医院的志愿者活动，见到我们还拿出志愿者团队的活动宣传手册，而且她在安徽家乡好像也做过类似的志愿者，她介绍老李去年父亲去世可能过于操劳身体不适忍受过度，老李是第一疗，正在低速输液汉立康，颜画家赠送了安徽书法家赠送的字幅，并非常流畅的介绍了她自己的治疗经历，相信医生，要有一个健康的心，医生负责治病自己负责建立良好的心态等等，我们嘎哦丽泰也分享了不少心得，老李除了对汉立康有一点过敏外没有其他不良反应，也没有什么特别不适和担忧，告别老李来到506床，这是个小伙子，母亲在陪床，纵隔大B，也是安徽芜湖人，见到老乡颜画家和嘎哦丽泰感到很亲切，赠送了颜画家带来的字幅，他们很开心，小伙子第一疗结束效果非常好，肿瘤已经小了一半，妈妈特别兴奋使劲夸奖瑞金的医生很神，谈话轻松愉快，我们祝愿他治疗顺利！最后很开心地互相告别。

下面是第三组郑海燕写的活动小结：
      今天，王老师热心精心为我们外地志愿者安排了一次志愿者活动，活动分四组，我、童连详、马书珍一组；我们服务的对象是514床和521床两位病友，遗憾的是514病友去做检查了，我们没能服务上，521是位72岁的患弥漫大B的大姐，江苏高邮人，和童大哥可以说是老乡，去年三月份出现症状，不巧的是在老家误诊为骨质疏松，耽搁了一点时间，幸运的是她来了瑞金医院血液科，得到了精准诊断和治疗，她用的是R-chop方案，这次是第三个疗程，精神状态很好，疗效也很好，但精神上还有顾忌，童大哥、马大姐耐心、亲切，细致为她答惑解疑，并以自身说法，打开她心结，她说看到我们的精神风貌，她有信心了，不再担心了，我们离开时，她摘下了口罩，笑着向我们道谢和说再见，看到她的笑容，让我真切感受“帮助他人，快乐自己！”的无比美好。

下面是第四组李春苗写的活动小结：
      今天，我和彭菲、王红卫分在第四组，我们都是第一次进病房做志愿者，这次服务的对象同样也是第一次初发入院的病人，第一位是503床67岁的大叔，发病位置在肠胃部分，消瘦的身体，表情也一直很凝重，一开始也不太愿意交流，我们告诉他这张病床我们曾经也躺过，现在我们已经恢复正常生活了，他慢慢的愿意和我们交流了，告诉我们他的发病位置让他进食和排泄都很困难，身体很难受，我们拿有同样经历的病友为例，他卸下了很多思想包袱，说自己会多喝有营养的汤水来保证体力扛住化疗，对自己也有了信心，慢慢露出了笑容；第二位是536床的60岁阿姨，我们去的时候阿姨去做检查了，她的女儿表现的比较焦虑，一来担心母亲的身体承受不了治疗过程的反应，二来也担心大额的医疗费用。我们跟她讲述了我们的治疗历程，告诉她全身多发是这个病的常态，我也是全身多发，都是一样的治疗，只要对药物敏感，很快就会一起消灭，彭菲也跟她说了外地医保的结算报销以及如何办理特殊病种来节省开支，她妈妈似乎还有一些其它保险，心里瞬间也踏实了。虽然我们都是第一次进病房，也有点笨拙，但是可以通过自己的经验给病友的心情带来缓解，让他们能更好的进入之后的治疗，我们也很欢乐！今天的志愿者服务我们都特别开心，很荣幸做了一次光明使者，给正在被疾病困扰着内心的病友们带去一些光明和温暖，看到他们露出的笑容，我想我们百里奔赴送来的温暖，值得了！

下面是第四组李春苗写的活动小结：
      今天，我和彭菲、王红卫分在第四组，我们都是第一次进病房做志愿者，这次服务的对象同样也是第一次初发入院的病人，第一位是503床67岁的大叔，发病位置在肠胃部分，消瘦的身体，表情也一直很凝重，一开始也不太愿意交流，我们告诉他这张病床我们曾经也躺过，现在我们已经恢复正常生活了，他慢慢的愿意和我们交流了，告诉我们他的发病位置让他进食和排泄都很困难，身体很难受，我们拿有同样经历的病友为例，他卸下了很多思想包袱，说自己会多喝有营养的汤水来保证体力扛住化疗，对自己也有了信心，慢慢露出了笑容；第二位是536床的60岁阿姨，我们去的时候阿姨去做检查了，她的女儿表现的比较焦虑，一来担心母亲的身体承受不了治疗过程的反应，二来也担心大额的医疗费用。我们跟她讲述了我们的治疗历程，告诉她全身多发是这个病的常态，我也是全身多发，都是一样的治疗，只要对药物敏感，很快就会一起消灭，彭菲也跟她说了外地医保的结算报销以及如何办理特殊病种来节省开支，她妈妈似乎还有一些其它保险，心里瞬间也踏实了。虽然我们都是第一次进病房，也有点笨拙，但是可以通过自己的经验给病友的心情带来缓解，让他们能更好的进入之后的治疗，我们也很欢乐！今天的志愿者服务我们都特别开心，很荣幸做了一次光明使者，给正在被疾病困扰着内心的病友们带去一些光明和温暖，看到他们露出的笑容，我想我们百里奔赴送来的温暖，值得了！

      今天活动结束原本想跟程澍主任和许彭鹏主任合影的，遗憾的是许主任去市科协开会，程主任在参加远程会诊，而我们这些外地志愿者都急着要赶回家，于是我们就自己合影留念。大家是否注意到上面这张照片少了一个人，这个人就是徐勇。徐勇是芬兰著名造纸集团在常熟建造的亚洲最大的分厂的副总，昨天上午11点他还在常熟他的办公室主持会议，可是下午1点他却出现在瑞金医院转化大楼的多功能报告厅。今天他眼看不能跟两位主任合影就跟我提出想早点回去，下午还要赶回厂里上班，他的这种敬业精神令我十分敬佩。
      第74次志愿者活动圆满结束，期待下一次志愿者活动早点到来。

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