罕见病？需要找北上专家会诊吗？担心时间久，选武汉协和肿瘤科张利玲or血液科崔国？

夢珺

妈妈，55岁，一个多月前左边脖子，腹股沟有包块，20多天前在武汉泰康同济进行腹股沟包块切除并活检（这期间右边脖子又长了一个，并且长很快），活检结果显示淋巴结窦组织细胞增生伴巨淋巴结病（Rosai-Dorfman），属于一种罕见病；医生建议送武汉协和病理。
拿了切片去武汉协和病理，一周后，协和出不了结果，让妈妈去面诊了下并跟我们当面沟通；病理医生说不认同活检结果，又拿了蜡块，交了钱重新做检测，说要十天出结果，目前是第七天，预计下周（3月21日左右）出结果。
这期间我们也挂了协和肿瘤科主任张利玲，做了Pet-Ct, 张主任看了Pet Ct结果后说这个发展，需要尽快住院做骨穿。
现在很焦虑，希望可以尽快确认分型。妈妈身体目前比较容易疲劳，白细胞3.4，血小板比较低只有50多。

目前我有几个疑问，真切希望之家的朋友帮忙给些建议，感激感恩：
【1】血小板低，现在可以吃利可君吧？
【2，关于专家会诊及医生选择】本来我打算再去北上广找专家看看治疗方案，综合对比方案，在武汉协和治疗；但看之家有人说，比如中山肿瘤不认其他医院病理结果，其他医院也是这样吗？如果其他院还要重新病理，感觉时间拖太久了。目前除了武汉协和张利玲，我挂了下周三（3月22日）武汉协和血液科崔国惠主任的号再看看。问题：（1）需要再找北上广专家挂号看吗？家里有外科的主任医生亲戚建议去武汉同济看看就可以，说只要分型结论一致，治疗方案都一样的，我现在有点拿不定主意；（2）武汉协和张利玲和崔国惠选哪个医生好，一个肿瘤科一个血液科。

图一，泰康同济活检结果
图二，Pet-ct 结果
感恩，希望大家都健康平安！

@橙色雨丝 @洪飞 @孔雀河

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Yinbaby

MM健康平安 发表于 2024-02-19 20:50
找的张利玲，目前有点想换医生了

怎么了呢，是治疗效果不好吗

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MM健康平安

此季年华 发表于 2024-01-17 14:03
请问最后找的谁？这两个医生，我们目前面临跟您一样的问题，万望回复，拜托

找的张利玲，目前有点想换医生了

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MM健康平安

黛戴 发表于 2023-03-19 13:45
淋巴瘤方面的病，病理诊断是金标准，我当时做了四次病理，北京淋巴瘤病理权威的就是高子芬，周小鸽或者李向红

重新做病理的话，原先的切片那些还能用吗？是否需要重新取组织？

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MM健康平安

黛戴 发表于 2023-03-19 14:57
可以带着切片到你想要去的病理科就可以

感谢！

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橙色雨丝

从年龄，PET和临床表现来看，不大符合Rosai-Dorfman，所以，重点是病理，只有病理明确了，才知道该怎么治疗。

MM健康平安

橙色雨丝 发表于 2023-03-20 08:54
从年龄，PET和临床表现来看，不大符合Rosai-Dorfman，所以，重点是病理，只有病理明确了，才知道该怎么治疗。

谢谢，这周打算去找高子芬或周小鸽会诊

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妈妈陪我二十年

MM健康平安 发表于 2023-03-20 09:22
谢谢，这周打算去找高子芬或周小鸽会诊

亲，你去北京，在武汉做的病理她们看嘛，还是需要从新做？

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MM健康平安

妈妈陪我二十年 发表于 2023-07-16 10:50
亲，你去北京，在武汉做的病理她们看嘛，还是需要从新做？

会参考吧，都是重新做的

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此季年华

请问最后找的谁？这两个医生，我们目前面临跟您一样的问题，万望回复，拜托

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MM健康平安

妈妈陪我二十年 发表于 2023-07-16 10:50
亲，你去北京，在武汉做的病理她们看嘛，还是需要从新做？

认啊 北京的是权威

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此季年华

MM健康平安 发表于 2024-02-19 20:50
找的张利玲，目前有点想换医生了

为啥

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cjjc

MM健康平安 发表于 2024-02-19 20:50
找的张利玲，目前有点想换医生了

为啥想换医生呢？我妈妈是脾脏淋巴瘤，目前找到同济姜永生教授，我也在纠结要不要换去协和

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MM健康平安

cjjc 发表于 2024-04-08 12:58
为啥想换医生呢？我妈妈是脾脏淋巴瘤，目前找到同济姜永生教授，我也在纠结要不要换去协和

现在转到血液科了，这边淋巴瘤科对一些治疗的并发症的治疗感觉没有血液科专业

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