搜索
查看: 4298|回复: 14

华氏巨球蛋白能治疗好吗?能活多久!妈妈得了这病,真的不晓得咋面对!

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

20

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-20
发表于 2023-2-27 18:01:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
华氏巨球蛋白能治疗好吗?能活多久!妈妈得了这病,真的不晓得咋面对!这里有华氏吗?

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

216

帖子

913

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-4
发表于 2023-2-27 18:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江丽水
病理会诊:专家看切片
肯定能   100岁
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

127

帖子

507

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2023-2-27 18:36:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西玉林
放宽心,安心治疗,可以治。我妈妈也是华氏,六疗刚结束,各项指标都恢复得差不多了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

20

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-20
 楼主| 发表于 2023-2-27 23:06:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
暖手宝 发表于 2023-02-27 18:36
放宽心,安心治疗,可以治。我妈妈也是华氏,六疗刚结束,各项指标都恢复得差不多了。

请问你们化疗用的啥药?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

127

帖子

507

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2023-2-27 23:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西河池
LDla 发表于 2023-02-27 23:06
请问你们化疗用的啥药?

利妥昔单抗+苯达
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

20

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-20
 楼主| 发表于 2023-2-28 08:10:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

化疗后反应大吗,掉头发吗?我们现在没有给我妈说病情,治疗了一次用的苯达,这马上第二次了,估计要用那个单抗!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

119

帖子

1026

家园豆

您的身份
病友
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-16
发表于 2023-2-28 10:48:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
惰性淋巴瘤,不要太大压力
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

127

帖子

507

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2023-2-28 11:34:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西河池
LDla 发表于 2023-02-28 08:10
化疗后反应大吗,掉头发吗?我们现在没有给我妈说病情,治疗了一次用的苯达,这马上第二次了,估计要用那个单抗!

不掉头发,我妈输利妥昔单抗会发冷后发烧,血压低等,输苯达后会有几天恶心反胃,一般过一个星期这样就好了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

127

帖子

507

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2023-2-28 11:38:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西河池
LDla 发表于 2023-02-28 08:10
化疗后反应大吗,掉头发吗?我们现在没有给我妈说病情,治疗了一次用的苯达,这马上第二次了,估计要用那个单抗!

你关注微信公众号“华氏巨球蛋白血症科普小组”,里面有很多知识,每篇推文末尾有华氏巨球蛋白血症病友群的二维码,你可以入群了解。这是一种惰性淋巴瘤,不用那么害怕,我把病情和治疗方案都告诉我妈,让她放宽心,保持好的心态配合医生治疗就行了。加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

20

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-20
 楼主| 发表于 2023-2-28 12:37:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
暖手宝 发表于 2023-02-28 11:38
你关注微信公众号“华氏巨球蛋白血症科普小组”,里面有很多知识,每篇推文末尾有华氏巨球蛋白血症病友群的二维码,你可以入群了解。这是一种惰性淋巴瘤,不用那么害怕,我把病情和治疗方案都告诉我妈,让她放宽心,保持好的心态配合医生治疗就行了。加油!

太感谢了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

25

帖子

84

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-3
发表于 2023-3-30 10:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建

你好,我妈确诊华氏,现在医生说化疗或者用泽布。化疗也是利妥昔和苯达,现在在犹豫,有什么好的建议么
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

127

帖子

507

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2023-3-31 23:19:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西崇左
.txt 发表于 2023-03-30 10:40
你好,我妈确诊华氏,现在医生说化疗或者用泽布。化疗也是利妥昔和苯达,现在在犹豫,有什么好的建议么

我也不太懂,就听我们医生说一线先化疗,泽布留着以后复发了再用。因为泽布吃了不能停,而且总有一天会耐药。权衡之下,我们选择了化疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

4

家园豆

最后登录
2023-4-21
发表于 2023-4-20 18:56:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
暖手宝 发表于 2023-03-31 23:19
我也不太懂,就听我们医生说一线先化疗,泽布留着以后复发了再用。因为泽布吃了不能停,而且总有一天会耐药。权衡之下,我们选择了化疗。

我们这边医生直接开了奥布
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

127

帖子

507

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2023-4-23 10:47:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西防城港
子非魚 发表于 2023-04-20 18:56
我们这边医生直接开了奥布

第一次听说直接吃奥布
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

3

家园豆

最后登录
2024-12-22
发表于 2024-12-22 17:58:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
最近咋样了
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号