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间变大alk阳小细胞型,6疗后维持两个月了,现在医生让移植

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发表于 2022-12-28 11:28:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
@橙色雨丝 我们10.1六疗结束了。花碱联合阿来维持,外周血和骨髓稍微残留alk阳0.093%和0.05%。整体是在降的。之前脑脊液也偶尔转旺,最近三次检查都是阴的。
因为在医院已经住院大半年了,我们想回家继续维持检测。可医生忽然跟我们讲要移植。说病初带嗜血的他们那存活只有一例。
是否有必要做移植呢?还是说可以先维持?

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发表于 2022-12-28 14:08:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
不知道说的是什么移植,如果是异体移植,最好先做一下基因筛查,看看是否有家族性HLH相关的基因突变,那样的话移植的意义更明确,如果是自体移植,考虑到MRD一直是阳性,或许有一定意义,但是原则上说一般还是复发难治的患者才做移植。
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 楼主| 发表于 2022-12-29 19:38:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2022-12-28 14:08
不知道说的是什么移植,如果是异体移植,最好先做一下基因筛查,看看是否有家族性HLH相关的基因突变,那样的话移植的意义更明确,如果是自体移植,考虑到MRD一直是阳性,或许有一定意义,但是原则上说一般还是复发难治的患者才做移植。

感谢大神的回复!医院建议异体。我跟医院谈过了,决定出院维持。私立医院真的是只看钱啊,过度医疗。检查每周一大堆。初治,后面选择的东西还很多,我为何非得现在就移植呢。基因做了检查了,没有免疫缺陷和家族遗传基因
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 楼主| 发表于 2023-2-2 00:06:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这个帖子我该删了,里面提到医生说的嗜血数据,会影响其他病友。可不知道咋删
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发表于 2023-2-6 10:21:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
小细胞的症状有点类型白血病,我看了很多文献,基本这种预后比较差,我看了帖子里有复发的是小细胞,后来吃的克挫替尼,目前还好着呢吧,我妈也是小细胞,这种大细胞治愈的效果好,后期维持很关键,你咨询张永红比较好,你人在北京
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