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- 滤泡性淋巴瘤1-2级
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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态康复0-1年
最后登录2024-11-1
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4床家属說,上次说的那个086之家上海群中的患者家属,已經是群中病友家属敬佩的灯塔。同样在上海群中的5床病友说,从群中她自诉和群友的赞誉中,感覺她属于生活全能型且生命代理型的陪护难度。她大致是通过倾述、学习、理性、助人和善待自己的方式进行自我調节缓解情绪的。
她常常在群中坦诚的交流,将在陪护其父治疗中的委曲压力煩惱、抱怨急操失望等負面情緒及時释放,包括在ICU门外的心态。这样的倾诉,不仅緩解了心里压力,在患者面前负面情绪也得到了控制。
在群里很多有着共通的陪护环境与相似的委屈压力,在交流中仿佛看见彼此的不堪处境并得到共鸣和理解,群友也通过相互倾诉彼此安慰相互温暖。否則一直压抑着坏情绪,不知排解,久而久之不知哪一根导火线而爆发出来,对患者治疗无益,也易伤害自己。
其次是學習。从自訴来看,她的职业与医学无关,但她目前在群里对分析病情和介紹病理药理的那种熟悉程度,是上海群里被称几个学霸之一。這种学习深度,肯定化了很多精力和時間,不知道是怎樣的动力让她如此深研。這种学习,不仅可以帮助患者克服恐惧病痛,幫助医生了解病情和配合治疗,作为陪护也可缓解同样承受的恐懼、焦慮和轉移压力。其父的治療、养护和抢救方案的选择,完全体现了其丰富的医药知识。特別是选择car- t方案,也体現她对最新医学发展的深度理解。
第三是理性。其父表现出沒有生命力時,来到无药可医的医术尽头,她在最后平衡亲情伦理与生命尊重中表现出的果断让人敬佩。情感不舍但没有关心则乱,除了真情耐心细心和086的专业知识,加上让人羡慕邻家女儿的孝心,在給其父親治療過程始终关注患者的自尊心和终未期的自重感,特别是关键的选择时,不受舆论压力、世俗眼光、民间习俗等影响,很少见到迫不得已的选择而是选择理性。
第四是帮助别人。在她个性签名中写着"成人达己",在群里就如知心姐姐般的熱心解答并尽其可能帮助外地来沪群友。她具有魔都各大医院很高的导医水平,从挂号检查选适合的专家到住院攻略、治疗注意事項和自己回顾性陪护心得都主動介紹给群友。做為陪护類似经历了一次生死后的她,完全有机会可以回到以前正常的生活环境,去修复长期陪护的压力和焦虑给自身带来的伤害。然而在群友们的挽留下选择继续留在群中,給这个特殊群体增加一許溫暖的同时,也缓解了自己的焦虑情绪和实现自己理想后的心理满足。
最后一条是善待自己。她会抽空自我放松一下,放纵半天,奢侈一回,腐敗一頓,放个小假。高龄失能不失智的患者陪护难度较大,她暫停工作全程陪护治疗,每当自感壓抑或抑郁了,及时补偿自己受到的委曲,奖励自己做的让人羨慕的完美事由,弥补焦慮引起的长時間寝食不安,修复长期压抑而疲惫的心灵。能真正认识到自己的重要性,不在乎别人的看法包括自私。就像宋丹丹小品说的,女人嘛,就要對自己下手狠一点,该享受的及时享受,以自寻开心的方式让自己CR。
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