肠t跪求指点

cyhlovecax

在广州中肿治疗，单形性亲上皮性肠t，淋巴瘤里的战斗机。3月发病开始治疗，用CHOP+西达苯胺，效果不好，5月底因肠全梗做了开放性大手术，一个月后才能进食。6月底开始用PD1+西达，8.23的PET显示有了1.2X1.1CM肿瘤（活性11.8），9.15增强CT显示长大为2.4X2.2CM。9.18改用GEMOX方案，行了二次化疗方案，10.28的Pet显示缩为1.9X1.1,SUV为12.2。教授看了结果认为化疗方案无效，说他没办法了，不肯收我们继续化疗。让我们去找林桐榆教授，当初他是中肿院长，从这边过去的。现在疫情严重，满大街都是羊，也没办法过去。他也没有在线问诊。我就想问一下，他怎么样呢？在当前情况下，值得去折腾吗？病人要吃好睡好，我也怕没有收获，反把他折腾坏了。而且家里没人帮忙，要把初三的孩子一个人扔在家里。
我们经同事介绍，9.22开始找了一个据说很厉害、专治医院不收的病人的中医，收费超级贵。他的疗法是从肚脐处烧他自己做的药，大概一周一次，烧完会有脓液一直渗出，他说是排毒。11月初广州疫情开始很严重，中间楼栋有阳，被封了2周。后面放开，医院到处是羊，也没去医院。中间就按中医疗法，没作其它治疗。12.15照了增强CT，显示肿瘤为2.4X1.7，又长大了。
因为我们这个病，没有针对性的化疗药，中位生存期不足一年。我也是走投无路才加了中医（你们有化疗药的一定要正规治疗），结果出来，我就明白中医无效。但是在中医治疗期间，老公状态非常好，能吃能睡，体重在缓慢长，白蛋白也从当初的下限40上升到现在48，其它血象指标都很好。开始18天时间，肿瘤就从1.2X1.1长到2.4X2.2。后面没有化疗，从1.9X1.1长到2.4X1.7用了45天，我们未次化疗是10.11，本来10.31要继续化疗，医生没收我们。那是不是可以理解为后面这段时间肿瘤长得慢了一点了呢？这个中医还是有效果吗？
我们后面应该怎么办呢？
一、回中肿求一下医生继续治疗，不知肯不肯收我们，床位非常紧张。后面可能就上毒性更大的方案，我很害怕老公会被化疗到生命的最后一刻
二、去广东省人民医院李文瑜处治疗，但是我们之前挂过她的号，她说这个病就是无病可用，她手里没有治好的病例。
三、在好大夫挂过北肿一个主任的号，他的意思是这个病确实就是这样，走中医路和化疗路，可能并没有区别。那我们还能继续单走中医路博一下吗？
四、我老公的想法是再继续中医一周左右，到时同时照增强CT和PET（有必要2种一起吗？也不知医生开不开单），比对变化情况，再作决定。
我自己觉得最理想的方式是化疗、同时中医解决化疗副作用，但是也担心化疗没效果，只是把身体搞垮。有几个病友就是这样化疗到最后一刻，我非常害怕。
或者谁可以给我们指一条路呢？
对这个中医，寄托了很大期望，结果，还是让我崩溃了。无法面对现实，很想逃避。
一路走来，婆家基本没有帮忙。求医路异常曲折，托了很多关系，但是因为这个病的特殊性，出重大检查结果时，多半都是失望。我也愿意把房子卖了，只要可以治他的命，往后余生，只要有他，喝粥也幸福。只希望上天能给我们机会。

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橙色雨丝

可以与医生讨论一下使用最近上市的度维利塞（PI3K抑制剂）的可行性，在PRIMO研究中治疗复发难治的外周T，ORR达到50%，CR率达到32%，还是相当不错的，NCCN指南将其列为复发难治外周T的推荐方案之一，推荐等级2A。当然，PRIMO研究中是否有这个具体亚型参加那不知道，很有可能不包含，因为太罕见了。另外，博仁医院也有用CD7 CAR-T治疗这种类型获得完全缓解的一例，可供参考。

https://www.haodf.com/neirong/wenzhang/9388647214.html

cyhlovecax

林桐榆教授在四川省肿瘤医院

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cyhlovecax

橙色雨丝 发表于 2022-12-17 11:29
可以与医生讨论一下使用最近上市的度维利塞（PI3K抑制剂）的可行性，在PRIMO研究中治疗复发难治的外周T，ORR达到50%，CR率达到32%，还是相当不错的，NCCN指南将其列为复发难治外周T的推荐方案之一，推荐等级2A。当然，PRIMO研究中是否有这个具体亚型参加那不知道，很有可能不包含，因为太罕见了。另外，博仁医院也有用CD7 CAR-T治疗这种类型获得完全缓解的一例，可供参考。

https://www.haodf.com/neirong/wenzhang/9388647214.html

感谢雨丝大大给的最前沿建议。中肿的医生太忙了，一般是教授直接出方案，管床医生跟你解释然后让你签字。我曾经有一次试着沟通，可能我表达的方式不恰当，搞得教授以为我要指导他的工作。如果都是按标准打化疗药，我可不可以去广东省人民医院的淋巴瘤科呢？当然，试验组什么的，肯定是中肿最快对接最全吧？还有就是博仁这个3月份手术的，不知近况如何？听说我们这个亚型有人直接没下卡特手术台

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橙色雨丝

cyhlovecax 发表于 2022-12-17 15:54
感谢雨丝大大给的最前沿建议。中肿的医生太忙了，一般是教授直接出方案，管床医生跟你解释然后让你签字。 ...

CAR-T不是手术，也没有什么手术台，各医院经验已经比较多，直接死亡的风险很小。无论是选择用靶向药还是做CAR-T，如果能够达到很好的缓解，那要谢天谢地，接下去考虑是自体移植还是异体移植，这是获得可持续缓解的唯一希望。

cyhlovecax

橙色雨丝 发表于 2022-12-17 16:12
CAR-T不是手术，也没有什么手术台，各医院经验已经比较多，直接死亡的风险很小。无论是选择用靶向药还是做CAR-T，如果能够达到很好的缓解，那要谢天谢地，接下去考虑是自体移植还是异体移植，这是获得可持续缓解的唯一希望。

明白了，谢谢您

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cyhlovecax

橙色雨丝 发表于 2022-12-17 16:12
CAR-T不是手术，也没有什么手术台，各医院经验已经比较多，直接死亡的风险很小。无论是选择用靶向药还是做CAR-T，如果能够达到很好的缓解，那要谢天谢地，接下去考虑是自体移植还是异体移植，这是获得可持续缓解的唯一希望。

我们这个亚型本身原发灶在肠，卡特容易肠穿孔，所以这可能是我们这个亚型做卡特不多的原因吧

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橙色雨丝

cyhlovecax 发表于 2022-12-17 16:26
我们这个亚型本身原发灶在肠，卡特容易肠穿孔，所以这可能是我们这个亚型做卡特不多的原因吧 ...

这种疾病本身也容易引起穿孔，甚至风险更高，所以，这不是主要原因，主要原因是CD7 CAR-T还不太成熟。