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楼主: 一片小树林

复发难治的N/KT淋巴瘤第60次化疗

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发表于 2022-10-10 21:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
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发表于 2022-10-10 21:42:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
病理会诊:专家看切片
B细胞的淋巴瘤现在都提倡做基因检测,就是二代基因测序,看下都有哪几种基因突变对症治疗,
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 楼主| 发表于 2022-10-10 22:08:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
happy888 发表于 2022-10-10 21:18
十九个月的CR那次没深度缓解?

那时是深度缓解了,但是那时是初治早期获得CR的。NK/T早期是不需要移植的,因为早期NK/T临床治愈率是80%多接近90%,这个治愈率已经是接近天花板了,此时再加移植也不能再高捅破天花板的提高治愈率
所以早期NK/T不加移植。但是毕竟还有10%多点的早期NK/T是要复发的,我就是这10%中的一个,是早期NK/T中运气不好的一小部分中的一个。
心若不动,风能奈何。
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 楼主| 发表于 2022-10-10 22:29:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光mingmei 发表于 2022-10-10 21:42
B细胞的淋巴瘤现在都提倡做基因检测,就是二代基因测序,看下都有哪几种基因突变对症治疗,

B细胞的知识我不懂只懂NK/T,在我这种NK/T中基因检测完全没有根据基因检测突变或者是缺失来对应的方案和把向药。比如检测到TP53突变来对应用什么方案?或者是什么靶向药?完全没有这样的对应,还有在淋巴瘤患者中有50%多的患者有共性存在TP53突变,如果基因检测结果就给出TP53突变一点意义都没有,基因检测花的钱全部是冤枉的。N K T能用的靶向药用手指头都可以一下子就数出来了,一是西达苯胺,二是来那度胺,三是安罗替尼(包含替尼类),四是依托泊苷,五是CD30单抗,六是塞利尼索,七是米托蒽醌。这些药都没有对应那个基因突变缺失用那个药的关系。方案也是没有,NK/T可用的方案只有三类,每一类中药物有差异,但是主要都是相同的包含不同的辅助药其效果是大同小异,一类是含门冬主药的传统方案,二类是含PD1主药的免役抑制剂方案,三是同时含有门冬和PD1做主药的方案。这三个方案也没有对应的基因突变和缺失选那一个的关系。所以在N K /T中基因检测是没有作用和意思的。
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 楼主| 发表于 2022-10-10 22:38:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
nkt嗜血已缓解 发表于 2022-10-10 19:05
小树林儿,问你个问题。我家最近派特显示肾上腺有复发,可前天做彩超肾上腺什么都没有,是怎么回事呢?

PET/CT只能通过SUV值异常来怀疑有复发的可能性,但是不能给出确定的答案,因为SUV值异常是有三种可能性,一是肿瘤,二是炎症,三是生理摄取。要做出复发的结论还需要做其他的检查后综合分析才能下结论。
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发表于 2022-10-11 07:23:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
饮食很重要
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发表于 2022-10-11 08:02:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一片小树林 发表于 2022-10-10 22:08
那时是深度缓解了,但是那时是初治早期获得CR的。NK/T早期是不需要移植的,因为早期NK/T临床治愈率是80%多接近90%,这个治愈率已经是接近天花板了,此时再加移植也不能再高捅破天花板的提高治愈率
所以早期NK/T不加移植。但是毕竟还有10%多点的早期NK/T是要复发的,我就是这10%中的一个,是早期NK/T中运气不好的一小部分中的一个。

嗯嗯,树哥一路走来也是我们的明灯
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发表于 2022-10-11 10:19:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一片小树林 发表于 2022-10-10 22:38
PET/CT只能通过SUV值异常来怀疑有复发的可能性,但是不能给出确定的答案,因为SUV值异常是有三种可能性,一是肿瘤,二是炎症,三是生理摄取。要做出复发的结论还需要做其他的检查后综合分析才能下结论。

谢谢!
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发表于 2022-10-11 10:22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一片小树林 发表于 2022-10-10 22:38
PET/CT只能通过SUV值异常来怀疑有复发的可能性,但是不能给出确定的答案,因为SUV值异常是有三种可能性,一是肿瘤,二是炎症,三是生理摄取。要做出复发的结论还需要做其他的检查后综合分析才能下结论。

医生没有建议你做自体移植或异基因移植么?
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发表于 2022-10-12 11:18:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
老弟真坚强也是之家灯塔,祝你早日康复
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发表于 2022-10-12 13:47:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
请教下这些都是哪里学来的呢?对于复发类的感觉之家的内容过于少了
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 楼主| 发表于 2022-10-12 16:07:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
希希爸爸 发表于 2022-10-12 13:47
请教下这些都是哪里学来的呢?对于复发类的感觉之家的内容过于少了

听医生的口头报告和看相关文章,还有北肿淋巴瘤科的公众号,以前还在微医上看医生给患者的咨询答复,现在微医不给看关了。
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发表于 2022-10-12 21:50:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一片小树林 发表于 2022-10-12 16:07
听医生的口头报告和看相关文章,还有北肿淋巴瘤科的公众号,以前还在微医上看医生给患者的咨询答复,现在微医不给看关了。

好的,谢谢您~祝大家永远cr
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2024-4-17
发表于 2023-11-7 22:20:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这么多次化疗,身体受的了吗?我爸爸化疗三次,身体越来越虚弱,感觉出气困难,两脚无力,站不起来了。你以前有过这样的情况吗?这样正常吗?
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 楼主| 发表于 2023-11-8 18:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
111119999999 发表于 2023-11-07 22:20
这么多次化疗,身体受的了吗?我爸爸化疗三次,身体越来越虚弱,感觉出气困难,两脚无力,站不起来了。你以前有过这样的情况吗?这样正常吗?

有这么的情况,对症处理休息。
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