母亲确诊慢淋，医生判定为极高危，请论坛各位大神指点

陆无双

我妈妈今年68岁，2019年10月发现肺部肿瘤，手术切除肺叶后为分期早期肺癌IB，做过四次预防性化疗后按时复查，肺部基本没有问题。但这三年规律复查时，血常规白细胞和淋巴细胞总是偏高一些，有几个淋巴结也显示偏大，但基本没大变化，肺科那边都是考虑淋巴节为炎性增生。妈妈也没有任何体感上的不舒服。

直到今年9月底复查，发现白细胞和淋巴细胞都翻倍增长，同时CT显示淋巴结增大得很厉害，且脾有比原来增大。妈妈这个夏天也感觉出汗严重，还以为是这个夏天特别热，应该是盗汗的表现了。还有近段时间喘得比较厉害，之前也以为是肺部手术的影响，这次做CT才发现是鼻咽和口咽都变窄了。

转到血液科后做了基因，血液、骨髓的的各种检测，有包含TP53突变在内的各种不良预后，结合年龄和既往病史，医生给的评分为极高危，五年生存率30%，我要被吓哭了。

现在医生给出的初治方案是：建议上利妥昔单抗/奥妥珠单抗+苯达莫司汀+BTK（奥布替尼）

请@橙色雨丝 老师和各位大神指教，此方案合理否？

我妈妈现在精神很不错，吃饭睡眠都很正常，今天住院前还天天和老姐妹们跳舞爬山啥的，还以为闯过肺癌那一关就没事了，突然就确诊慢淋了，还预后很差，五年生存率很低，让我真的很难过。

是否有必要找大城市更高级的医院会诊寻求更优的方案。我们在广西，是不是该往广州去试试？

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橙色雨丝

给TP53缺失或突变的慢淋患者做化疗是一种极为愚蠢的做法。

健康平安4523

相当于是要二次治疗才报销btk吗，那还如吃点留可然，然后吃btk初治很重要，找点权威的医生。

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橙色雨丝

CLL-IPI评分以及相对应的生存率是在免疫化疗的时代获得的，不适用于BTK抑制剂以及新的靶向药时代，在伊布替尼单药治疗TP53缺失或突变的慢淋患者的临床研究中，六年总生存率高达80%，说明BTK抑制剂在很大程度上抵消了这个不良预后因素，

老爸再陪我30年

我爸爸也是慢淋，建议要去找一个权威的医生那边看看，慢淋比较少见，很多医生并不专业。

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谈古论今

Daisy2022 发表于 2022-10-08 04:33
复查肺部刚发现高的时候淋巴细胞有多高？我的3.2 以上 也是偏高

淋巴瘤细胞高说明可能有淋巴瘤吗？

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妍宝宝1984

我爸爸也是慢淋，他观察了三年，现在也是淋巴结肿大，最大的也有10㎝了，他基因也有高危，ighv没突变+染色体核型异常，医生让吃BTK抑制剂

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陆无双

妍宝宝1984 发表于 2022-10-07 23:45
我爸爸也是慢淋，他观察了三年，现在也是淋巴结肿大，最大的也有10㎝了，他基因也有高危，ighv没突变+染色体核型异常，医生让吃BTK抑制剂

只吃BTK，没有用其他治疗吗？
现在医生让我们做GB或BR+BTK，我怕我妈妈身体耐受不了
而且这个极度高危评分和30％的五年生存率真的把我吓坏了

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Daisy2022

复查肺部刚发现高的时候淋巴细胞有多高？我的3.2 以上 也是偏高

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幸运星1962

又是这个肿瘤医院，我住院当天要求出院，给我滤泡方案治高级别，死劲鼓动我吃泽布，真是笑死人

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Daisy2022

谈古论今 发表于 2022-10-08 06:05
淋巴瘤细胞高说明可能有淋巴瘤吗？

淋巴瘤患者有高的 有低的 也有正常的。但是如果如果淋巴细胞偏离正常值多我觉得一定是有问题的

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橙色雨丝

中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南（2022年版）

陆无双

橙色雨丝 发表于 2022-10-08 09:29
CLL-IPI评分以及相对应的生存率是在免疫化疗的时代获得的，不适用于BTK抑制剂以及新的靶向药时代，在伊布替尼单药治疗TP53缺失或突变的慢淋患者的临床研究中，六年总生存率高达80%，说明BTK抑制剂在很大程度上抵消了这个不良预后因素，

谢谢大神给的信心！
医生开化疗方案是考虑到本地医保的政策，是要上一次化疗后，用BTK才能医保报销。
我去和医生再详细沟通治疗方案，感谢大神指点！

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谈古论今

谈古论今 发表于 2022-10-08 06:05
淋巴瘤细胞高说明可能有淋巴瘤吗？

哦

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陆无双

健康平安4523 发表于 2022-10-08 13:46
相当于是要二次治疗才报销btk吗，那还如吃点留可然，然后吃btk初治很重要，找点权威的医生。

BTK医保报销的条件：既往至少接受过一种治疗的成人慢性淋巴细胞白血病（CLL）。
那么是不管什治疗都行？不一定是化疗？吃点便宜的留可燃也可以吗？

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chun

1· TP53突变+Notch1突变+IgHV使用片段为4-39+大肿块，建议做PET CT初步排除Richter转化的可能。
2· PLCG2突变，咨询一下突变的位点是否为BTK抑制剂耐药。
然后请慢淋专家决定治疗方案。

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陆无双

chun 发表于 2022-10-08 15:48
1· TP53突变+Notch1突变+IgHV使用片段为4-39+大肿块，建议做PET CT初步排除Richter转化的可能。
2· PLCG2突变，咨询一下突变的位点是否为BTK抑制剂耐药。
然后请慢淋专家决定治疗方案。

谢谢大神指点

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橙色雨丝

陆无双 发表于 2022-10-8 12:46
谢谢大神给的信心！
医生开化疗方案是考虑到本地医保的政策，是要上一次化疗后，用BTK才能医保报销。
我 ...

因为有大肿块，还需要排除一下RITCHTER转化，如果有，那也只能硬着头皮上R-CHOP方案了，寄希望于是克隆无关的，如果是克隆相关的，R-CHOP只能带来短暂的缓解。