搜索
查看: 3167|回复: 2

父亲节|我想成为你的靠山

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

538

主题

1382

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-2-28
发表于 2022-6-23 16:43:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南平顶山
b36775aa22423543d7705c5676f138b7.jpg
中国的父亲大多内敛。

而我们好像说好了似的,只要提到「父亲」二字,脑海中首先浮现出的词语就是「父爱如山」。

电商造节的当下,每一个节日好像都是消费狂欢。我们像机器人一样穿梭在各个卖场,凑满减,领优惠券,跟着主播的指示扣「抢到了!」。父亲节的前几天,各个电商平台的主页都出现了「送给父亲的礼物」等等营销用语,铺天盖地,躲也躲不掉。

节日被当作「营销手段」无可厚非,但节日不应该仅仅被当作「营销手段」。

节日也可以是思考的契机。

「父爱如山」何尝不是压在父亲身上的一座山?当他们需要被照顾时,我们也可以是值得依靠的小山。

本篇文章,小编有幸邀请到陪伴父亲走过淋巴瘤治疗旅程的大懒猫小文进行了采访,一起来看看她们与父亲之间发生的故事吧。


家属|大懒猫
父亲生病后,我们身份互换了
2020年末,我父亲连续发了一个月高烧。我在深圳接到了从广西老家打来的电话,只能催促父亲去医院检查。但父亲总怕给子女添乱,只是去打了退烧针。

过年回家时,父亲的烧还是断断续续,在我的坚持下,我们一起去了医院。CT显示多发淋巴结肿大,之后就开始做活检等待结果。其实父亲连续发烧不退时,我已经察觉到不妙。或许是恐惧引发的自我安慰,等待活检的过程中,我还是抱着侥幸心理,期望结果不是恶性。

该来的总要来,活检和免疫组化的结果显示:霍奇金淋巴瘤。因为在制药行业工作的原因,我有学习了解疾病知识的意识,于是开始在网上寻找与淋巴瘤有关的信息并疯狂恶补,逐渐建立了可以治愈的信心。

所幸后来的治疗都很顺利,第四次ABVD方案结束后,父亲的病情就得到了缓解,PET-CT2分。后来我们还是坚持打完了8次ABVD,CR结疗至今,父亲的状态一直都不错。

生病后,我觉得我和父亲的角色对调了。他开始逐渐变得孩子气,变得很听我话。活检前,父亲有很大的抵触心理,觉得毕竟是手术,他不愿意做。当时我从孩子变成了他的监护人,要签同意书,要决定是否继续检查,压力很大。陪父亲活检时,他看到我头上因为紧张冒出豆大的汗珠,或许是想在我面前扮演一个勇敢的父亲,最终鼓起勇气配合医生完成了活检。

父亲从来都是家里的顶梁柱,我也从来没有在短时间内做过如此多的决定,从活检到免疫组化,再到化疗方案,每一次都需要我最终拍板,好像父亲的生命握在我的手中,每一个决定都沉甸甸的压着我。对于一个顺风顺水长大没有经历过太多挫折的孩子来说,确实是非常大的挑战。

逐渐的,父亲看到了我的压力和焦虑,也看到了我的勇敢和承受力。可能在他眼里,通过这件事我是真正的长大了。后来我叫他多吃点蛋白质,要喝五红汤,他一一照做。

人生很多课题是必须要面对的,生活逼着我们成长,但哪怕是看起来不好的事情,也会有好的一面。从此以后,我会成为父母的靠山。

建议同龄人在忙工作的同时,不要忘了关心父母,一定要定期带他们体检。还有很多跟我当时处境相同的子女们,不要把压力集中到自己身上,如果当地医疗条件有限,可以多咨询一些权威医生的建议。咨询权威医生的建议是为了让自己对治疗有更多的了解,可以更好的判断,主治医生的建议同样重要,因为他是最了解病人情况的人。做好获益和风险的平衡,能更好的帮助病人渡过难关。

关于未来,我还没有太多畅想。父母身体健康,有空能多回家陪陪他们,就是最好的未来。


家属|小文
只要他在,天就不会塌
熟悉我的病友都知道我父亲的治疗历经坎坷。

我父亲于2014年在当地医院确诊为慢性淋巴细胞白血病,其实我家应该属于走了一段弯路,因为当时我父亲在没有任何治疗指征的情况下用了4个疗程的FC方案化疗,2年后复发了,又做了一个疗程的FC方案,之后骨髓抑制很重,达到了四级,并感染了败血症以及肺部感染,ICU里住了近1个月,前后因为感染住院3个多月,不过总算是死里逃生。

那段时间是我人生中最迷茫最无助的时候,无意间在网上搜索到了淋巴瘤之家,进入了病友群,认识了安然阿姨,在她的帮助下辗转去了北京、南京等地方问诊。

我父亲于2018年3月开始服用伊布替尼治疗,有次在群里面看见蜕变分享的一篇文章,是美国安德森癌症中心王鲁华关于IV联合的,里面提到了一个观点,就是IV联合对于慢淋达到MRD之后是可以停药的。我们当时考虑单药的长期费用承受不起,所以果断地选择了联合用药。其实在联合的过程中也是相当艰辛的,出现过中性粒下降、血小板下降、真菌感染等副作用。联合一年后检查骨髓、外周血达到了MRD阴性,巩固了半年后做二代测序评估达到MRD,到目前已经停药两年,稳定中。

14年父亲察觉到自己身体有异样时我正在孕期,他怕影响我,一直没说。直到我生完孩子坐完月子,他才告诉我。得知他身体出问题后,我立即带他去医院,最终确诊了慢淋。因为完全不了解什么是慢淋,听到白血病三个字,我们觉得天塌了。

后来经过了漫长的治疗,虽然坎坷,但最终结果是好的。虽然这其中有无数次崩溃的瞬间,父亲因为化疗骨髓抑制败血症的时候,肺部感染进ICU的时候,签病危通知书的时候,好不容易死里逃生最终结疗以为没事了却再次复发的时候……一次次的挑战没有击垮我,也没有击垮我那生命力顽强的父亲。

因为母亲没什么文化,妹妹患有抑郁症,我只能把尚在襁褓之中的孩子丢给妈妈照顾,全身心的投入到父亲的治疗中去。在这期间,我老公也生过一次重病,好像全家人只有我这个主心骨了。

我的不容易,父亲全都看在眼里,疼在心里。他尽量不让我陪床,只在情况危险医生要求必须有家属陪护的时候才让我留下。平时住院,总是赶我回家休息,他知道我要面对的不仅仅是他一个人的事情。渐渐的,我越来越坚强,越来越雷厉风行。我俩就在这些无数个互相体谅的日夜里,共同迈过了属于我俩各自不同的坎坷。

父亲停药两年了。他已经恢复了往日的活力,又变成了年轻时那个闲不住的人。张罗着养鸡,张罗着种菜,每次放假回家,看着我们一家人其乐融融的样子,我意识到,只要他在,天就不会塌。

后来,虽然父亲停药了,我也会没事儿就在之家的群里参加各种活动,听直播课,学新知识。这样,哪怕父亲有一天再次复发,我也会心里有底,我知道现在针对慢淋的新药不少。我也相信会有一天,像父亲一样的慢淋病人,可以吃吃药就治好。


dece1dbee0a3179683d8b136f2f93616.jpg
写在文末。

大懒猫和小文,她们都经历了坎坷,收获了成长。

她们最终也都成为了父亲的靠山。

那个年轻时顶天立地的父亲,经过岁月的洗礼和生活的打磨,弯了腰,白了头发。

愿我们都能把千帆过尽,最终成长为父亲的靠山。

这便是最好的父亲节礼物。

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

1717

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
苏州大学附属第一医院 血液科
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-1
发表于 2022-6-23 17:03:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
愿天下所有的父亲都健康长寿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

3243

帖子

8690

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-1
发表于 2022-6-23 19:20:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
感人,家属和病人都不容易,有人说厄运来临的时候如果我们没有躲,那么好运来临的时候就会和我们撞个满怀,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号