人这一辈子太难了…

A心愿 · 发表于 2022-5-13 22:17:00

这几天心情很低沉，今天又是爆发的一天，又跟刚开始的情绪接近，已经做完4次化疗，妈妈一直以为做完6次化疗就结束了，听到还要做移植又愁的不行，大多还是来源于钱的问题，一个塞替派差不多就得十七八万，移植后还要再吃两年奥布替尼，奥布一年就得128160元，对于一个农村家庭来说真的很难很难，治疗方案，两个也好三个也好，都想用最好的方案，治病么本身就是为了治疗痊愈。如果不用最好的方案心里会一直有芥蒂。前几天跟弟弟商量的是先瞒着妈妈借钱，后期我们姐弟俩慢慢还，这又得还多少年。妈妈今晚一句话让我彻底破防，说是不想治了，打完化疗就好了。可是医生说打化疗+吃2年药维持复发率高，移植+塞替派可以降低复发率。这两天脑子涨的疼也无心工作，本来工作的动力是为了多赚钱给父母更好的生活，现在赚了钱就要送进医院，还不够，以后的生活就是在还债中度过。感觉自己现在就是硬生生的挺着一口气在

来自苹果APP客户端

五哥55153791 · 发表于 2022-5-13 23:04:31

有些话家属旁人都不好说，作为彩虹我来说，不要超出能力范围追求完美，任何方案都不能保证不复发，而十多年前很多农村病友只做最基本的六个CHOP，现在正常的劳作生活，你们姐弟做到这一步已经尽力了，别给包括你妈在内全家人过大压力，大家都得好好活着，在精神上尽量弥补吧，心态好了，可能就不会复发，一切都不是问题…………

来自安卓APP客户端

兔子国国王 · 发表于 2022-5-13 22:20:33

医保不报销吗？

来自苹果APP客户端

田田007 · 发表于 2022-5-13 22:29:24

不能参加实验组吗？可以问问大医院都有实验组，或者有赠药的。我们吃的泽布替尼就是买四赠八

来自安卓APP客户端

A心愿 · 发表于 2022-5-13 22:42:34

田田007 发表于 2022-05-13 22:29
不能参加实验组吗？可以问问大医院都有实验组，或者有赠药的。我们吃的泽布替尼就是买四赠八

奥布纳入医保了但是弥漫大B不在报销范围内

来自苹果APP客户端

zjh123 · 发表于 2022-5-13 22:44:12

身体最重要，健康就好，尽力

来自苹果APP客户端

A心愿 · 发表于 2022-5-13 22:45:40

兔子国国王发表于 2022-05-13 22:20
医保不报销吗？

奥布纳入医保了但是弥漫大B不在报销范围内，塞替派看群友都说是不报销的，也有说是看医院的，我们在当地的医院，在当地都成问题，条件来讲我们去北上广更难

来自苹果APP客户端

田田007 · 发表于 2022-5-13 22:46:54

A心愿发表于 2022-05-13 22:42
奥布纳入医保了  但是弥漫大B不在报销范围内

有一些弥漫大b有实验组的，你可以申请下，可以有赠药或者免费

来自安卓APP客户端

A心愿 · 发表于 2022-5-14 14:35:30

五哥55153791 发表于 2022-05-13 23:04
有些话家属旁人都不好说，作为彩虹我来说，不要超出能力范围追求完美，任何方案都不能保证不复发，而十多年前很多农村病友只做最基本的六个CHOP，现在正常的劳作生活，你们姐弟做到这一步已经尽力了，别给包括你妈在内全家人过大压力，大家都得好好活着，在精神上尽量弥补吧，心态好了，可能就不会复发，一切都不是问题…………

谢谢五哥感觉出来也是您的肺腑之言，为我们姐弟俩考虑很多，其实各种想法都有过，一个是妈妈的一个是我爸还有我弟以后的生活保障，主要是我爸动脉血管也不太好，考虑的就很多，有种两碗水端不平的感觉

来自苹果APP客户端