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病理报告弥漫大b细胞
就诊医院上海瑞金医院
目前状态康复3-5年
最后登录2023-5-11
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《我心目中的周剑峰教授》
我很早就从上海的淋巴瘤病友群里了解到武汉同济医院血液科用CAR-T技术治疗经过各种治疗手段都无效的淋巴瘤患者,而且取得了一定的效果,把一部分患者从死亡线上拉了回来。但不知道那里的领军人物是谁?
2019年8月,“淋巴瘤之家”的工作人员孔雀河告诉我:武汉同济医院血液科也成立了一支志愿者团队,而且他们的活动也搞的很不错。我很兴奋,因为自2018年9月在由瑞金医院血液科和“淋巴瘤之家”联合举办的世界淋巴瘤日患教会上,我向洪飞提出是否能在全国的三甲医院血液科都建立由淋巴瘤患者组成的志愿者团队的建议之后,终于又有一支像我们瑞金医院血液科一样的志愿者团队诞生了。我迫不及待地请孔雀河把武汉同济医院血液科志愿者团队的负责人介绍给我,就这样,我与猎豹刚哥建立了联系并加入到由他创建的武汉同济医院血液科病友组织“白雪世界”中。从此,我每天都关注“白雪世界”发布的各种信息,从猎豹刚哥发布的信息中,我了解到武汉同济医院血液科主任是周剑峰教授,他有一个响亮的微信名“钢铁侠”。周教授跟我们瑞金的赵维蒞教授一样非常关爱和支持志愿者团队,在猎豹刚哥组织的进病房志愿者活动中都能见到周教授挺拔帅气的身影。在群里,我看到许多淋巴瘤患者对周教授的高尚医德和精湛医术发自内心的赞美和感激之情。在群里,我看到周教授在CAR-T治疗方面首创的“汉堡包”疗法、序贯疗法、双靶点疗法以及寻找新的靶点疗法来尽最大可能挽救更多患者的生命。
在周剑峰教授、赵维蒞教授共同关爱下,我们两支志愿者团队互通有无,互相交流经验建立了良好的紧密联系,共同为来自全国各地的病友服务。
2020年9月13日,由“白雪世界”发起组织的“病友们讲述自己的故事”线上世界淋巴瘤日患教会上,我受邀作为一名康复了的淋巴瘤病友讲述自己治疗的经过以及介绍瑞金医院血液科志愿者是怎样帮助淋巴瘤病友的。当我的发言结束后,周剑峰教授对我们志愿者团队给予很高的评价,这是我第一次听到周教授的声音,心里感到非常激动,我们素未谋面,但他对我们却非常了解。联想到周教授在得知我与猎豹刚哥建立联系后专程打电话给赵维蒞教授说:同济的志愿者团队跟瑞金的志愿者团队走到一起了,这个特别重要!我对周教授的敬仰之情油然而生。后来,猎豹刚哥告诉我,不久要在武汉同济医院举行一场会议,赵维蒞教授和我都在受邀名单中,我又开始激动起来,心里想象着见到周教授的场景,我该说些什么?该送什么礼物为好?非常遗憾的是赵主任因公务没能参加那次会议,我也错过了与周教授难得的见面机会。
2019年11月,有一位在瑞金治疗的滤泡转弥漫大B淋巴瘤病友经过二线治疗都无法抑制不断增大的肿瘤。赵维蒞教授建议他要尽快进行CAR-T治疗。由于他的情况不符合参加瑞金CAR-T临床实验的条件,于是我就拜托猎豹刚哥将该病友介绍给周剑峰教授,很快周教授就收下他并跟他的家属加了微信留了电话,周教授对他们说:我有80%的把握治好你的病。就像当年赵维蒞教授跟我说的一样,这无异给该病友极大的信心和希望。赵主任还跟周教授通了电话详细介绍了该病友的情况供周教授参考。正在周教授准备在2020年2月9日给该病友做CAR-T治疗时,武汉遭遇了严重的新冠肺炎疫情,武汉同济医院血液科病房都在收治新冠肺炎患者,但当4月9号医院开始恢复血液科正常工作时,周教授第一时间打电话给该病友立马安排他进行CAR-T治疗,足见周教授的侠骨柔情。
如果说上面那位病友受到周教授无微不至的关怀可能有赵主任打电话的因素,那么,下面我举的例子就能充分证明周教授对待所有的患者都一视同仁,都怀有菩萨般的医者仁心。
2020年12月,一位弥漫大B淋巴瘤病友的女儿特地从湖州赶来跟我一起参加一场有关淋巴瘤最新治疗成果的专家研讨会。他的女儿跟我说,他父亲是一位民营企业家,是家中的顶梁柱,主治医生跟她说,她父亲有TP53基因方面的问题,治疗起来可能有一点麻烦。她说,武汉同济医院血液科的周剑峰教授用CAR-T技术治疗TP53基因突变很有效果,今天,我就是冲着周教授的报告来的。当周教授在线上演讲完毕,主持人陶荣教授就问周教授:现在对于有TP53基因突变的弥漫大B淋巴瘤患者来说您有什么建议?周教授说可以直接来武汉同济做CAR-T。坐在我旁边的病友的女儿跟我说:我想带我父亲去武汉同济医院做CAR-T。我说如果你们真想去武汉,我可以帮你想办法。我马上发微信求助猎豹刚哥,猎豹刚哥把她拉进“白雪世界”群,她在群里问到如何挂周教授门诊的方法,不一会儿,她告诉我,已经预约好第二天下午周教授的专家号。第二天下午,她带着父亲的全部资料见到了周剑峰教授。当天晚上,他的女儿兴奋的打电话给我说:周教授人太好了,一点没有大专家的架子,他对我有一种慈父般的亲切感,周教授让我尽快带父亲来医院做检查。后来,周教授根据病人检查的结果认为还没有到马上需要做CAR-T的地步,可以先做造血干细胞的冻存,然后做规范化的治疗,万一结疗后复发可以立即来我这里做CAR-T。就这样病人完全按照周教授的安排顺利地完成干细胞冻存和规范化的治疗。该病友结疗后状态很好,一点没有不良反应,于是又要投入到工作中去。我应他女儿的请求专程赶到湖州做他的思想工作,我告诉他,你的弥漫大B淋巴瘤是高侵袭性的复发概率很高,你的企业又是染化行业的是能引起复发的危险因素,你一定要在家好好休息先安全度过两年的复发高危期。他在第二次复查时发现肺部出现一阴影,其SUV值超出正常范围。周教授建议他每三个月做一次PET/CT密切关注该处的变化,一旦确定是复发了马上来做CAR-T,而且周教授还对他女儿说:像你父亲这种情况一般目前上市的两款产品还不行,我会跟巨诺公司商量给你父亲定制双靶点的产品。周教授真是想病人所想,急病人所急。那天我突然接到他女儿的来电告诉我周教授突然去世的噩耗,我俩都陷入震惊和悲痛的心情中去。悲痛之余她告诉了我她父亲的情况。我知道周教授的去世对她来说是是一个巨大的打击,是她失去了定海神针,她真担心万一将来父亲复发了该怎么办?我们都知道除了周教授还有谁能做到请巨诺公司定制一份双靶点的产品?我们都知道周剑峰教授是那些经过各种治疗手段都无效的淋巴瘤患者的最后一道防线,他的离去是淋巴瘤患者的巨大损失,是CAR-T免疫治疗领域的巨大损失,是血液病治疗领域的巨大损失。
2021年11月21日,“淋巴瘤之家”在上海贵都国际大酒店举行首届全国淋巴瘤病友大会,会议开始前在猎豹刚哥的引荐下,我见到了仰慕已久的周剑峰教授,当我把《瑞金医院血液科志愿者团队活动纪实》、《赵维蒞教授和我们志愿者在一起》画册以及我写的反映我的成长经历的书《照片里的故事》赠送给周剑峰教授时,周教授的一句“久仰你的大名”让我受宠若惊,我真没想到堂堂一位大专家、大主任对于我这样的普通淋巴瘤患者都能那么尊重。由于会议马上就要开始,我们不便细聊,周教授最后就说了一句:“欢迎你明年四月份来武汉同济参加全国淋巴瘤年会”就匆忙结束了会面。
就在我憧憬着即将在武汉能再次见到亲爱的周剑峰教授时,你却突然离我们而去。想到从此我再也见不到你那亲切和蔼的面容,再也不能把我刚写好的《照片里的故事2》(志愿者篇)亲自送到您的手上不禁泪流满面。亲爱的周教授您一路走好!我一定会像您希望的那样一如既往地带领志愿者团队更好地为病友服务,我会继续跟猎豹刚哥携手共进,让瑞金血液科的志愿者团队和武汉同济血液科志愿者团队继续保持密切联系,继续践行您给瑞金的赵维蒞教授打电话时说的:“武汉的志愿者团队和瑞金的志愿者团队走到一起了。这个特别重要!”周剑峰教授您永远活在我们心中!
瑞金医院血液科志愿者团队创始人 王老师
2022.4.5
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