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乳腺原发淋巴瘤一线耐药,求指点

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发表于 2022-3-8 20:18:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
原发乳腺,从去年10月开始行6次rchop治疗,未做中期评估,6疗后评估未cr,两次petct结果和免疫组化如下,未做基因检测。目前想转去大医院治疗,北京博仁?天津血研所?那个医生对乳腺淋巴瘤比较有研究呢?是上二线+自体移植还是尝试cart@橙色雨丝 @战斗086



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 楼主| 发表于 2022-3-9 09:25:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
说实话我是真不知道问题出在哪里了,没有坚持在4疗做petct吗,但我一个人就算大吼大叫也拗不过父母+医生的大腿,没有天天跟爸妈普及淋巴瘤知识吗,可不是说最好不要给病人太大的心理压力吗,听医生的来按医生的走这不是所有人都推荐的吗,医生也给的是标准的符合NCCN守则的治疗方案啊,为什么拿国务院津贴的大夫连个淋巴瘤也看不好啊,而且明明三疗的时候瘤子也缩小很多,而且明明也没双打击,明明虽然免疫组化不太好但也是乳腺淋巴瘤的常规免疫组化,我后悔都不知道后悔什么,我在所有关键的节点都做了我的努力,但最后却没有一点点用,我会因为我的怯懦失去我的母亲吗,可我也是一个学生,我竟然不知道我失去了害怕的权利。
明明提前说了要注意肺炎,明明提前说了要不要转到淋巴瘤科,明明提前说了4疗要做petct不然可能会不规范治疗,为什么啊,我在我所有的最开始的一切未发生之时就已经说明了这种可能性,为什么我傲慢无知又不自知的父母不能听我的呢,我真的有一万个为什么,一万个后悔但又不知道该怎么后悔
可是我能怪他们吗,我爸每天一边上班一边给我妈中午晚上送饭,病房五好丈夫舍他其谁,天天跑的他都快累死了。我妈是个边化疗还边想当抖音网红的可爱的中间妇女。我是个远在天边的大理论家,跟医生说两句话都害怕,所以我没资格责怪他们,我最没资格,我躺在他们若有若无的对病情的回避之下假装无事发生
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发表于 2022-3-8 20:41:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2022-3-8 20:28:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
我认为应该在第一次petct的时候就应该做基因检测换方案了。
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 楼主| 发表于 2022-3-8 20:30:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
绿夏123 发表于 2022-03-08 20:28
我认为应该在第一次petct的时候就应该做基因检测换方案了。

我们没做中期评估,第一次petct是治疗前
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 楼主| 发表于 2022-3-8 21:18:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
范莫离 发表于 2022-03-08 20:41
天津有血研所、天肿。北京有北肿、北三、北人、协和、301。二级的博仁算不上大医院吧。

这些都比博仁强吗?如果有想法做cart,会不会去博仁好一点
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发表于 2022-3-8 21:27:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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 楼主| 发表于 2022-3-8 23:55:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-3-9 07:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 2022-3-9 08:45:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
B细胞086--战斗 发表于 2022-03-09 07:57
周边淋巴结及腋窝淋巴结累及得到了缓解。
但乳腺病灶的尺寸和suv均没有达到治疗预期,符合原发耐药。
这类情况没有早一点换方案与医院没有规范评估有关。多数情况下病人此类病人会出现肿瘤化疗后1-7天会缩小,然后慢慢长大,到了下次化疗前1-7天会增大到和前次化疗前差不多大小。病人不会自查、或者医生不问及不触诊及检查不规范经常会就这样rchop打到底。

下一步:
如果既往是穿刺的,可能标本做不了二代基因测序;如是活检的,多买白片做二代基因测序。或者到了新的治疗中心再次穿刺做二代基因测序。如是MCD型,后面的治疗加BTK抑制剂。
化疗方案可选:DHAP或者ICE.
我也不清楚乳腺病灶的全切除后的化疗是否能降低复发的风险,有条件家属咨询复旦肿瘤医院的淋巴瘤科的曹军宁主任。
当前还是先按传统二线化疗3-4次后,符合移植条件及体能允许做干细胞移植,然后放疗的路线走。

战斗老师,我还想问您一个问题,我妈妈初治前拍ct,拍出来了3×3的这个乳腺淋巴瘤,3疗后做b超,显示的也是1.8×0.5×1.5,无回声无血流信号,后面45疗时候因为肺炎,拍了很多ct,都没拍到这个淋巴瘤,可能也有这个原因让我们有点放松紧惕
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发表于 2022-3-9 09:43:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
六疗后的评估,连PR都没达到,可以考虑转院,博仁也可以。
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发表于 2022-3-25 02:34:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
去天津人民医院找王华庆,王院长,
希望我妈妈健康长寿
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发表于 2022-5-14 21:14:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
范莫离 发表于 2022-03-08 21:27
这些都是淋巴瘤治疗第一梯队的大医院。北肿有正规的car-t临床可以入组,其他的医院不清楚。

怎么联系北肿cart实验组
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发表于 2022-5-29 16:29:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
打败怪兽 发表于 2022-05-14 21:14
怎么联系北肿cart实验组

同问,谢谢
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发表于 2022-6-29 20:50:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
你家现在治疗情况如何?
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发表于 2022-9-23 22:43:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
jymm2022 发表于 2022-06-29 20:50
你家现在治疗情况如何?

去博仁做了cart,回输60天,petct复查,cr
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