开始第一疗

A心愿 · 发表于 2022-2-17 17:03:28

   今天医生又找谈话了，说预后很差，让做fish基因检测、甲氨蝶呤基因检测、腰穿，腰穿说了不确定颅内压怎么样，如果很高的话做腰穿可能会偏瘫、肢体麻木等副作用，医生说的很直白，预后差只能说治疗延续生命，每次沟通完都会把我吓哭，实际上这些在淋巴瘤之家还有网络都了解了，但是医生口中说出来还是会接受不了，自己偷偷跑到角落哭一会。
   腰穿暂时决定不做了，还是想先考虑考虑，下次治疗时再说吧。Pet-ct今天上午做的结果还没有出来，医生私下问了检查的医生说只有颅内有，其他位置没有。今天打了汉利康，明天要用甲氨蝶呤。
   各位病友或者家属，有什么建议麻烦指教一下~或者期间治疗后有什么饮食护理方面也给点建议吧

希望正在经历苦难的所有病友都能尽快康复

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王者荣誉 · 发表于 2022-2-17 18:28:38

腰穿为啥不做？中枢侵犯了吧，鞘注有吗

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A心愿 · 发表于 2022-2-17 18:59:21

王者荣誉发表于 2022-02-17 18:28
腰穿为啥不做？中枢侵犯了吧，鞘注有吗

医生跟我说不确定颅内压多高，昨晚腰穿可能会存在偏瘫肢体麻木等问题，还有可能会危及生命，吓的我不敢让我妈做了

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王者荣誉 · 发表于 2022-2-17 19:00:29

理解了

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万可松 · 发表于 2022-2-17 22:48:11

A心愿发表于 2022-02-17 18:59
医生跟我说不确定颅内压多高，昨晚腰穿可能会存在偏瘫肢体麻木等问题，还有可能会危及生命，吓的我不敢让我妈做了

熟悉操作的医生不会的，说的很吓人，其实还好，麻醉科天天穿这个，一天都好几十个病人穿，也没有岀事的，万分之一的可能

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幸运的可乐猫 · 发表于 2022-2-17 23:26:57

腰穿没有医生说的那么严重，这手术在神经科来说太普通了，医生总喜欢把问题说严重点的。
发觉大B复发总喜欢往脑袋里跑，没关系，用甲氨蝶呤可以消灭它的，cr后赶紧移植。

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要一杯 · 发表于 2022-2-18 13:29:45

我那天也是医生沟通完了，我躲起来哭了好久

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A心愿 · 发表于 2022-2-18 13:51:41

要一杯发表于 2022-02-18 13:29
我那天也是医生沟通完了，我躲起来哭了好久

总共沟通两次所期待的希望好的结果都在医生两次谈话下破灭，我妈现在状态很好都看不出来是个病人，总觉得是可以治好的，但是医生说的就很直白，说的好像是一点希望都没有的样子，同病房的都说我妈当时不应该打新冠疫苗，而且好多个病号反馈是打完疫苗出现的不舒服，他们几个都是白血病，恰好算了下日期我妈也是打完第三针加强针出现的反应

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要一杯 · 发表于 2022-2-18 20:35:32

A心愿发表于 2022-02-18 13:51
总共沟通两次  所期待的希望好的结果都在医生两次谈话下破灭，我妈现在状态很好都看不出来是个病人，总觉得是可以治好的，但是医生说的就很直白，说的好像是一点希望都没有的样子，同病房的都说我妈当时不应该打新冠疫苗，而且好多个病号反馈是打完疫苗出现的不舒服，他们几个都是白血病，恰好算了下日期  我妈也是打完第三针加强针出现的反应

嗯嗯，医生跟我说情况也没那么好，有时候把会觉得医生也不一定准呢，但是我爸化疗都是减量的，骨髓抑制反应太大，总是会有脆弱的时候，一起加油吧，希望2022都对大家好一点

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