大b淋巴瘤/白血病情况怎么样，严重吗？

玲子4540

今年我妈（60岁）十月份昆山住院切除腹股沟肿块做病理会诊为大b淋巴瘤，11月转上海肿瘤医院等了一个月病理也是大b淋巴瘤，后12.15-12.20号住院对症治疗+诱导化疗，出院说单核细胞增多，要我们感染科检查，后华山医院检查很多项，还有部分检查结果未出，根据外周血涂片原幼细胞数，华山医院医生说我们是白血病。要我们准备住院，我说我们本来在肿瘤医院化疗的，她说白血病肿瘤医院不治了，意思是还是要去他们那边住院，可是现在没有床位，要回家等床位。不舒服可以先急诊或当地医院住院，等有床位通知。
我都懵了，真不知道该怎么办？之前确诊淋巴瘤还很乐观，跟着医生的节奏不怕。现在感觉手足无措，非常无力，却也没跟我妈讲太多。今天复查的血常规跟四天前比，白细胞增加很多，红细胞和血红蛋白都降了很多。几天时间数据变化有点吓人！这两天妈妈身体感觉越来越差了，吃不下，脚肿没力气…
有没有大神指导一下，我该怎么办？等床位吗？或者有没有类似情况的病友交流一下，相互安慰…
@蚁哥 @橙色雨丝

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橙色雨丝

原幼细胞，性质不明，尽快做外周血流式。

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玲子4540

橙色雨丝 发表于 2021-12-28 17:46
原幼细胞，性质不明，尽快做外周血流式。

这个是在门诊做吗，医生好像没让我们做，要我们回去等床位，现在刚从医院回来的路上。床位还没到我们这几天怎么办？去急诊有没有用，不知道用不用输血什么的

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橙色雨丝

玲子4540 发表于 2021-12-28 18:00
这个是在门诊做吗，医生好像没让我们做，要我们回去等床位，现在刚从医院回来的路上。床位还没到我们这几天怎么办？去急诊有没有用，不知道用不用输血什么的

每个医院不一样，不清楚能不能做，急诊只能处理一些紧急情况。

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玲子4540

B细胞086--战斗 发表于 2021-12-28 18:59
不是门诊和急诊做，需要住院详细检查。

是要住院，还要等床位，还不知道要什么时候，就是怕等不及，看血常规和其他检查都很不正常

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必胜！！！

28号的血常规可能有问题，申请复核一下，怎么可能淋巴细胞比率和中性粒细胞比率都偏低，白细胞反而高

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山河无恙

现在如何了，楼主更新一下进度帖子。。。。

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玲子4540

山河无恙 发表于 2021-12-28 22:57
现在如何了，楼主更新一下进度帖子。。。。

谢谢关注！现在干着急，爸爸带着妈妈在当地医院看看能不能打什么针先对症治疗一下！近的六院没有对应的药水，要我们去中医院，现在去中医院的路上，不知道挂急诊能不能看？中医院血液科本周只有周四有医生…太痛苦了，一想到就想哭，我快被压力压的喘不过气了。家里有两个孩子，我还要工作，也不能辞职去照顾，不然钱更不够花，只能偶尔请假跑跑，请假工作也忙不过来

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玲子4540

橙色雨丝 发表于 2021-12-28 18:05
每个医院不一样，不清楚能不能做，急诊只能处理一些紧急情况。

请问下，之前确诊大b淋巴瘤，为什么现在又说是白血病，是因为淋巴瘤侵犯骨髓新发白血病，还是有白血病刺激长淋巴瘤？这个要是不去误诊，那不会是两种病我们同时得了吧
2.如果都是属于血液病，为什么肿瘤医院不治？

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橙色雨丝

玲子4540 发表于 2021-12-29 10:57
请问下，之前确诊大b淋巴瘤，为什么现在又说是白血病，是因为淋巴瘤侵犯骨髓新发白血病，还是有白血病刺 ...

目前的情况是血常规和外周血涂片发现大量的不明性质的原幼细胞，一种可能就是仍然还是大B淋巴瘤细胞，因为形态比较异常，肉眼观察无法具体分类，就暂时当作是原幼细胞，另一种可能是本来就并发白血病，不管是淋系的还是髓系的，现在出现爆发性进展，无论如何，需要通过流式细胞术来明确免疫分型，只有免疫表型搞清楚了，才知道是怎么回事，也才能确定如何治疗，肿瘤医院没有血液科，原则上说急性白血病只能在综合性医院接受治疗。

橙色雨丝

还有一种可能性是类白血病反应，与g-csf即升白针相关，但目前看起来不太像。

玲子4540

橙色雨丝 发表于 2021-12-29 11:12
目前的情况是血常规和外周血涂片发现大量的不明性质的原幼细胞，一种可能就是仍然还是大B淋巴瘤细胞，因为形态比较异常，肉眼观察无法具体分类，就暂时当作是原幼细胞，另一种可能是本来就并发白血病，不管是淋系的还是髓系的，现在出现爆发性进展，无论如何，需要通过流式细胞术来明确免疫分型，只有免疫表型搞清楚了，才知道是怎么回事，也才能确定如何治疗，肿瘤医院没有血液科，原则上说急性白血病只能在综合性医院接受治疗。

感谢雨丝耐心细致的解答！这样看来我们还是等华山医院的住院电话了吧。刚刚给爸爸打电话，在昆山中医院急诊看了下，医生准备输血，好像还要打针治疗。先对症治疗一下，等住院。有人建议我去瑞金，说那边更厉害，我查了下那边床位更紧张，现在专家号都排到十几天后了，怕等不及。能再给我建议吗？

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玲子4540

从十月份昆山确诊淋巴瘤，到现在两个多月了，一直在检查、等的路上，仅住院治疗了一次，普通人看病真的很难，浪费好多时间，妈妈也从刚开始的“正常人”变得走路都困难的人了。现在等住院可能还需要很多进一步检查，只希望病情恶化的慢一点，疾病治愈率高一点

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陈锦华

玲子4540 发表于 2021-12-29 11:30
从十月份昆山确诊淋巴瘤，到现在两个多月了，一直在检查、等的路上，仅住院治疗了一次，普通人看病真的很难，浪费好多时间，妈妈也从刚开始的“正常人”变得走路都困难的人了。现在等住院可能还需要很多进一步检查，只希望病情恶化的慢一点，疾病治愈率高一点

你的这些弯路我也走过，看了很难过，当时在复旦大学肿瘤医院等病理会诊结果等了一个月，然后给我做各种检查，还做了活检，检查结果出来说我是罕见的类型，没什么好的方案，搞了两个月到后面疼的要到急诊开止痛药，说我这种病对化疗药不敏感，万幸我果断转到上海市第一人民医院南院，化疗两个疗程就缓解，现在在移植仓准备回输干细胞

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玲子4540

陈锦华 发表于 2021-12-29 15:53
你的这些弯路我也走过，看了很难过，当时在复旦大学肿瘤医院等病理会诊结果等了一个月，然后给我做各种检查，还做了活检，检查结果出来说我是罕见的类型，没什么好的方案，搞了两个月到后面疼的要到急诊开止痛药，说我这种病对化疗药不敏感，万幸我果断转到上海市第一人民医院南院，化疗两个疗程就缓解，现在在移植仓准备回输干细胞

之前看了好多病友推荐说肿瘤医院好，病理科最厉害，淋巴瘤确定病理最重要，也不知道当初的选择对不对，现在拖了这么久，也不知道白血病是不是拖出来的？唉

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陈锦华

肿瘤医院做病理是可以，治疗血液病还是要找好的血液科综合医院，肿瘤医院治血液病不专业的，我也是后面才知道

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陈锦华

玲子4540 发表于 2021-12-30 06:15
之前看了好多病友推荐说肿瘤医院好，病理科最厉害，淋巴瘤确定病理最重要，也不知道当初的选择对不对，现在拖了这么久，也不知道白血病是不是拖出来的？唉

当时我在复旦大学附属肿瘤医院治疗的时候，搞的我完全没有信心，差点放弃治了，当时找的夏祖光的号

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玲子4540

陈锦华 发表于 2021-12-30 16:23
肿瘤医院做病理是可以，治疗血液病还是要找好的血液科综合医院，肿瘤医院治血液病不专业的，我也是后面才知道

是吧！我们昨天接到华山医院电话了，昨天住进去了，有人推荐瑞金医院，怕是等不及，好像华山也还可以吧。我们白细胞特别高，红细胞血红蛋白低的厉害，身体感觉很虚弱，脸色苍白，前天还在昆山中医院急诊输血挂水了

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加油吧，明天

楼主现在治疗情况怎么样了？

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