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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2024-11-1
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现在回想起来2021年4月底的兵荒马乱,仍然害怕,从老家县医院的胸部平扫,发现腹主动脉旁软组织包绕,可是医生却什么也不知道,只让我到上一级医院去,拿着片子来到省一附院,重新做增强,等待是焦虑,眼泪止不住地落下,害怕,半生的坎坷,却得到这样的结果,祈祷老天放我一马,可是终是被辜负了,结果出来,医生说是淋巴瘤,让我马上到肿瘤科住院,当时慌乱极了,医生让我穿刺,漫长的等待,等来医生的电话,说第一次穿刺量少,让再做一次,说情况不好,又马不停蹄来到医院穿刺,五天后病理诊断castleman,医生只说是罕见病,让马上入院化疗,医生根本没有空搭理我,晚上在医院失眠,在网上搜索castleman,加入淋巴瘤之家,在里面找到了卡病群,群主让我不用化疗,然后联系北京协和医院的张路医生,第三天我自己要求出院,后来在卡病群主推荐找到省二附院余莉医生,她是全国卡病协作组成员。又拿着所有报告找到余莉医生,她很认真看了所有报告,让我暂时观察,三个月复查一次,很感谢她的疏导,让我可以重回正常生活工作中。七月份放暑假,我又找到余莉医生,做了更全面的检查,血液检查都挺好,重新取了颈部淋巴结活检,没想到剧情大反转,免疫组化结果出来,是滤泡淋巴瘤,当时很接受不了。卡病毕竟是良性,滤泡就是恶性肿瘤,我又把片子从二附院借出寄到北京高子芬做病理会诊,结果一致,余莉医生让我三个月复查一次,兜兜转转还是淋巴瘤,11月底又复查,结果还好,淋巴瘤没有什么变化,血液检查都好,余莉医生让我继续观察。
也不知道能观察多久,感觉活着太不容易了,十年前患肾病综合征,十年后淋巴瘤,一直渡劫中,我现在从开始的慌乱,慢慢平静了,因为只有接受,没我退路可言,希望大家都能挺过去!
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