作为占据淋巴瘤大半江山的B细胞淋巴瘤,分型多,病友多,治疗诉求多,新药及治疗方案选择也相对较多。
在首届病友大会下午的B细胞专场,一线专家们对B细胞淋巴瘤近十年的治疗发展进行了回顾与展望,也分享了很多独到的诊疗观点。而不同分型、不同阶段的康复病友更是通过分享治疗经验和现场才艺展示让大家感受到了B细胞淋巴瘤病友们经历风雨仍旧顽强绽放的活力与风采!
小编将回顾视频与部分精彩内容分享出来,请大家收下这份知识大餐与正能量~
▷ 首届中国淋巴瘤病友大会B细胞专场视频回顾
01 专家科普及精彩答疑 广东省人民医院肿瘤中心李文瑜教授回顾了十年间B细胞淋巴瘤的治疗发展,也充满信心地历数了近年来不断涌现的新药,比如套淋和慢淋的划时代药物BTK抑制剂,比如给复发难治的B细胞淋巴瘤患者带来新希望的CAR-T治疗,以及即将到来的新药:pola、CD19单抗、CD19的ADC药物、还有核输出蛋白抑制剂XPO1等等……
李文瑜教授总结:这十年是充满希望的十年,我们的新药越来越多,国家的医保政策也越来越好,相信患者能用得上、用得起更多好药和新药!
▷ 李文瑜教授专家谈 紧接着,复旦大学附属中山医院刘澎教授带来了B细胞淋巴瘤的科普讲解。感兴趣的病友可以看回顾视频(播放时段:00:21:24-01:07:12)。
▷ 刘澎教授带来B细胞淋巴瘤知识科普 华中科技大学同济医学院附属同济医院周剑峰教授在初治弥漫大B病例点评后回答了部分现场及线上病友提问,点评中的独到观点和见解,值得病友们学习和思考。
▷ 周剑峰教授科普答疑 周剑峰教授解答B细胞淋巴瘤常见问题 原发纵膈的弥漫大B淋巴瘤的标准方案是什么?
周剑峰:DA-EPOCH 96小时方案,这个方案的强度要比R-CHOP更大,它的治愈在90%-95%左右。
请您给MALT淋巴瘤做一个科普。 周剑峰:MALT淋巴瘤是黏膜相关组织发生的,是一种惰性的淋巴瘤,可以发生在甲状腺,胃肠道,肺部等等,通常是慢性炎症长期刺激所形成的。它的长期预后非常好,在极早期的时候是可以根治的。但是范围比较广的时候,最好的方式是和平共处,不要轻易的切除治疗。
边缘区淋巴瘤的治疗和维持? 周教授:边缘区淋巴瘤比MALT复杂一些,它虽然是惰性淋巴瘤,但是难度要大一些。是否启动治疗要看患者的实际情况。边缘区淋巴瘤患者如果出现了贫血,或者发生了转化,就坚决要治。
原发病灶的切除对于患者愈后是否有更好的一个影响呢?局部复发要不要通过手术治疗?放疗对淋巴瘤的治疗有意义吗? 周剑峰:首先,在淋巴瘤,特别是弥漫大B淋巴瘤的治疗中,手术的作用是诊断,它不能解决淋巴瘤这个系统性、全身性的问题。
局部复发要不要通过手术治疗?我认为坚决不要。淋巴瘤在快速进展时,手术造成的创伤对淋巴瘤的进展会起到促进作用。
还要说一下放疗,在全身系统性治疗的的支持下做放疗才有意义,尤其是在侵袭性淋巴瘤的治疗中,单纯做放疗只能起到局部控制的作用。
初治的患者是什么样的情况下会建议患者进行移植? 周剑峰:一般复发的患者二线方案缓解后可以做移植。但不是所有的复发患者在二线治疗缓解后都会受益。我们会根据循证医学来对患者进行评估,比如有位病友是双打击,他的情况在化疗或者移植后复发率很高,移植效果不好。他在二疗后经我建议进行了CAR-T治疗。
李文瑜教授解答套细胞淋巴瘤常见问题 BTK抑制剂到底要不要在一线使用,尤其是老年人和有预后不良基因的患者? 李文瑜:年轻患者,我们还是推荐强的化疗,然后做造血干细胞移植,到目前为止仍然是可以获得PFS最长的,五年、六年70% - 80%的病人仍然处于缓解状态,这是年轻患者的标准治疗。年纪大的身体不好的患者,用BTK抑制剂、来那度胺和BCL-2的抑制剂都是可以的。
P53突变对于套淋来讲是非常重要的不良因素。单纯化疗效果不好,靶向治疗是可以用在前面的。医生会根据患者的个体化情况提供适合的治疗。
套淋常规的化疗后复发,应该选择BR、R2还是其他方案呢? 李文瑜:套淋初治后复发推荐用BTK抑制剂加上CD20单抗,因为BTK抑制剂用在二线的疗效是优于用在三线的,越早用效果越好,无进展生存PFS越长。而来那多胺是免疫调节剂,BR方案仍是化疗方案,晚点用也不要紧。
康复路86号 上海市同济医院李萍教授分享两例复发难治患者的治疗案例。
▷ 李萍教授进行治疗案例分享 一例复发难治套淋患者:70岁,2012年10月确诊套淋四期,在使用多种化疗方案,仍然出现复发并合并多种并发症。在2015年6月入组进行CAR-T治疗,至今已康复6年半。
一例高侵袭性B细胞淋巴瘤患者:64岁,双打击B细胞淋巴瘤,多种化疗方案治疗后效果都不好,在2017年进行CAR-T治疗,一个月后进行骨髓MRD检查为阴性,一直康复至今。
李萍教授解答患者问题: 现在CAR-T一般是用于三四线治疗后,是否可以往前移到二线应用? 李萍:其实已经开始有研究者或者是厂家朝着把CAR-T往前移在努力。大家也知道CAR-T是一个特殊的产品,它用的是患者本人的T细胞。如果你后面接受的治疗越多,T细胞的功能会越来越削减的。现在某些临床研究当中已经发现,将CAR-T放在二线治疗已经比标准的化疗能够获得更好生存的一个阳性数据。如果CAR-T价格能够进一步降下来,惠及更多患者,我相信CAR-T治疗的时机也会越来越早。
02 康复病友分享 康复3年的原发纵膈大B病友“阿团”分享了初治的康复经验。他最初是因为盗汗就诊,因为呼吸不畅活检时甚至无法平躺,确诊后采用R-DA-EPOCH方案化疗8次,放疗20次。治疗过程很辛苦,8个月间他多次往返北京及焦作,但“阿团”始终保持乐观。他觉得:人对未知的事情会觉得可怕,当你去了解它的时候,你就在逐渐地战胜它。
后来,“阿团”常在之家的微信群里帮助别的病友,也成为了原发纵膈大B的微信群管理员。
▷ 病友阿团康复故事分享 说到这里,要特别感谢一下我们的各微信群管理员们!随着淋巴瘤之家病友数量的持续增加,仅弥漫大B病友群就有22个。一些康复病友和家属无私奉献,无偿帮助管理微信群,随时为群里的病友答疑解惑,让很多病友第一时间感受到了家的温暖!
▷ 部分群管理员及KOL病友上台分享
80后复发/难治性弥漫大B病友“晓峰”分享了自己曲折的治疗经过,这位乐观幽默的东北汉子经历过二线治疗失败,体重从200斤掉到140斤,血小板低到了12,有泪不轻弹的他也曾不甘心的掉过眼泪。他说,是娟娟和病友们的开导让他走过人生至暗时刻,最终在医生和家人的支持下参加了CAR-T临床试验并成功康复,战胜了疾病。
“晓峰”想为病友们传递一些正能量:“现在医学这么发达了,有好多新药可用,还有淋巴瘤之家给大家服务,我们有什么可怕的,怕了消极的一天你的病也好不了,还不如乐观的去面对,开开心心的面对病魔打败086。生病就是给你一个机会改变自己,一定要保持乐观情绪,听医生的话好好治疗!”
▷ 病友“晓峰”分享治疗经历与心得 来自上海的难治性弥漫大B淋巴瘤康复明星虞奶奶以及负责给她治疗的 上海瑞金医院王黎教授和许彭鹏教授,先后分享了虞奶奶通过CAR-T获得疾病完全缓解的经历以及治疗背后的感人插曲。 点这里可以看到虞奶奶的故事和康复经验。
▷ 虞奶奶病例分享 套淋做分享的康复病友是套淋群管理员“老了要明白”。叔叔75岁,14年确诊套淋,通过参加临床试验获得CR。虽然年长,叔叔仍然靠自学掌握了套淋治疗的常备知识,每天还在群里为套淋病友解答各种问题。当天的分享也提到了自己总结的很多治疗经验,让大家为他的精神所深深折服。
▷ 病友“老了要明白”分享治疗经验 淋巴瘤的老年患者比例非常高,我们也希望更多的叔叔阿姨能够摆脱对疾病的恐惧,主动了解治疗知识,积极配合治疗,乐观面对疾病,从而获得更好的生活质量,安享晚年~
我们的淋巴瘤病友们不仅在治疗中有着乐观顽强的一面,康复以后同样活出了别样精彩。在B细胞专场,我们的康复病友“马哥”在“萱萱”优美的小提琴乐曲伴奏下,为大家带来了一段舒缓的太极拳表演。随后年轻的康复病友“姜勾勾”小姐姐上场展示了一套拳击,一气呵成的拳击动作迸发着热情与生命力,又将现场气氛烘托得异常火热!一静一动,几位病友的本色演出也赢得了现场观众的赞叹与掌声。
▷ 康复病友才艺展示 看到和感受着这些“有故事的”病友们积极、乐观的生活姿态以及充满正能量的现场分享,小编也深受感染,身处同样境遇的我们有什么理由不像他们一样振奋起来,去追寻和拥抱阳光呢?! 未来可期,我们一起努力,见证希望!
▷ B细胞专场嘉宾合影
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