眼内淋巴瘤确诊之路后续？

乳腺七年后眼内

上周玻切完之后，如下检查也都陆续出来结果了！依旧都是阴性。
目前除了房水和脑脊液白介10有指向以外没有其它阳性指标了。
协和这边方案是开始治疗，但是只能安排到隔壁医联体医院，所以我又有一些问题咨询大家了：
1.协和方案是R2+MTX   其中mtx的计量好像是3.5g每平，说是基本没有什么副作用，都能耐受。但是是在医联体做，说是也是张主任负责。但是我有点担心医联体那边水平？  有没有有经验的病友能了解一下
2.眼睛也马上开始治疗了，因为之前只抽了右眼的房水，没有抽左眼的。但是左眼也有玻璃体混浊，目前方案是两边眼内都打针。听说会对视力有所影响，所以请教一下做过这个治疗的朋友，视力能影响到什么程度？
3.就是解释大家最近私信我比较多的问题，
因为眼内这个病确实是少见，很多医院没有见过，所以必须要有明确病理才会开始治疗，这也是我为什么要从深圳跑北京的原因。这个病确实是需要大夫的经验，这点很重要！

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橙色雨丝

3.5g/m2的MTX不是开玩笑的，没有明显不良反应是不可能的，亚叶酸钙解毒非常考验医生水平和医院检测能力。眼内注射MTX不会对视力有近期影响，不过远期白内障的风险会升高一些。

乳腺七年后眼内

橙色雨丝 发表于 2021-09-02 13:09
3.5g/m2的MTX不是开玩笑的，没有明显不良反应是不可能的，亚叶酸钙解毒非常考验医生水平和医院检测能力。眼内注射MTX不会对视力有近期影响，不过远期白内障的风险会升高一些。

好的  我听张微主任说的，我说打完不用留院观察几天血象或者副作用再回深圳吗？她说不用，他们解毒做得好，病人都没啥反应。  不知道是不是她不想让病人住太久，床位紧张

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橙色雨丝

乳腺七年后眼内 发表于 2021-9-2 15:00
好的  我听张微主任说的，我说打完不用留院观察几天血象或者副作用再回深圳吗？她说不用，他们解毒做得好 ...

大剂量甲氨蝶呤的定义是单次静脉滴注>0.5g/m2，大于这个剂量就叫做致死剂量，因为不及时解救的话人就活不了了，当然，解救做得规范就不会有生命危险，但是骨髓抑制，口腔粘膜受损，胃肠道反应，肾功能障碍是很难避免的，只是轻重有所不同，恢复快慢有所不同。

天才小猫咪

还是建议去一趟华山医院找找陈波斌

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乳腺七年后眼内

橙色雨丝 发表于 2021-09-02 15:18
大剂量甲氨蝶呤的定义是单次静脉滴注>0.5g/m2，大于这个剂量就叫做致死剂量，因为不及时解救的话人就活不了了，当然，解救做得规范就不会有生命危险，但是骨髓抑制，口腔粘膜受损，胃肠道反应，肾功能障碍是很难避免的，只是轻重有所不同，恢复快慢有所不同。

了解了，我提前买一下预防这些副作用的药

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乳腺七年后眼内

天才小猫咪 发表于 2021-09-02 15:45
还是建议去一趟华山医院找找陈波斌

我找过了，陈大夫那边必须要有明确的病理才行，我母亲已经做了三次波切了。很难有个定性的病理。协和这边我们没有病理，连美罗华都可能要自费

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乳腺七年后眼内

橙色雨丝 发表于 2021-09-02 13:09
3.5g/m2的MTX不是开玩笑的，没有明显不良反应是不可能的，亚叶酸钙解毒非常考验医生水平和医院检测能力。眼内注射MTX不会对视力有近期影响，不过远期白内障的风险会升高一些。

大神，又有了新情况。 目前脑脊液和玻璃体还有房水的基因重排都出来了，全部都是阴性！血液科那边还是建议积极治疗，我也同意了。有必要的话会安排医院律师签个协议，方案还是r2-mtx。 眼科那边就比较保守了，因为基因重排的阴性和玻切的阴性，方案由之前商定的标准疗法（开始一个月一周两次双眼），变成了先单独右眼打一针看看，间隔两到三周过来复查眼睛情况再决定后续治疗。
医院这些动作，让我本来很坚定的治疗信心变得有些动摇了，治疗吧怕万一真不是呢，不管吧，又怕很快到颅内。
快纠结死了

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橙色雨丝

我之前建议过与医生商量可否先用美罗华+泽布替尼+来那度胺的方案，或者再加上眼内注射甲氨蝶呤，然后观察效果，避免一上来就是大剂量甲氨蝶呤，在没有恶性疾病的明确证据的情况下做化疗，对于医生和患者来说风险都过大。