【后续专访】淋巴瘤之家创始人顾洪飞

之家小编 · 发表于 2021-8-9 18:30:15

本帖最后由之家小编于 2021-8-9 18:37 编辑

【2021淋巴瘤创新医疗服务论坛-系列专访】淋巴瘤患者：用不起药，是最大的遗憾！

顾洪飞

淋巴瘤之家创始人

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长

ESMO-Asia中国罕见肿瘤联络人

中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会副主任委员

罕见病发展中心顾问

8月6日，由人民日报《健康时报》社、红棉公益基金会、淋巴瘤之家主办的“倾听 •行动 •关爱”2021淋巴瘤创新医疗服务论坛在京举行。

作为一个成功康复的淋巴瘤患者，顾洪飞在成立淋巴瘤之家后总是在群内提醒大家——“你们康复了要告诉大家，确实这个病是可以治愈的。”

过去四年，淋巴瘤之家做了6份反映中国淋巴瘤患者生存现状的白皮书。其中，《2018全球及中国淋巴瘤患者生存现状对比报告》显示，高达到73%的患者表示自己面临很大的财务压力，远高于全球的48%。另外，中国淋巴瘤患者出现抑郁问题的比例也远高于全球数据。洪飞说“不知道这两者有没有相关性，但如果我看不起病，我心情也一定不好”。

在淋巴瘤的七八十种亚型中，有一些亚型患者的生存现状急需得到关注和帮助。T细胞淋巴瘤是侵袭性淋巴瘤，进展非常快，一旦首次治疗没有治愈，治愈的机会将大幅打折甚至是从此变得希望渺茫，所以T细胞亚型急需能提高治愈率的靶向新药和新疗法。还有滤泡性淋巴瘤，是惰性的淋巴瘤，可以生存长达20年甚至更久，但是滤泡性淋巴瘤有一个特点就是易复发。

“在淋巴瘤之家的病友中曾有一位滤泡性淋巴瘤的“圣斗士”，他叫季大哥。我们知道，圣斗士每一次被敌人击倒还能站起来，从2010年得病之后反反复复复发6次，他每一次都会重新站起来，但在2020年的春节，季大哥没能再站起来。”顾洪飞说，多次复发的滤泡性淋巴瘤预后往往很差，所以滤泡性淋巴瘤患者应在第一次治疗时就用最好的治疗方案，最大程度地减少复发，从而能达到长期的缓解状态。

淋巴瘤新药的上市给一部分T细胞淋巴瘤患者带来了带来生的希望，让滤泡性淋巴瘤患者进一步提高不复发的可能性，但经济问题仍是横亘在患者面前的鸿沟。顾洪飞坦言，很多靶向药进入医保前因价格太高以致《我不是药神》中的情形在淋巴瘤患者中也屡见不鲜，有患者去YD买仿制药，甚至有患者直接从实验室买原料粉来吃。直到这些靶向药进了医保且大幅降价后，才让更多病人真正用得上。国家还出台了带量采购等政策，我看到一些新药，像苯达莫司汀就进了集采，价格非常便宜，几百块钱一瓶，也希望能保证医院的供应量，让患者可以真正便宜用好药。

患淋巴瘤对很多病友的就业也造成了比较大的影响，甚至有些病友在得了淋巴瘤之后，单位不再续约，或者主动辞退，没有工作没有收入，还要支付巨大的治疗花费，尤其对于需要持续用药的患者，将造成很大的压力。

“淋巴瘤患者的诉求其实很简单，已经上市的药让我们用得起，让我们用得上，我们就无憾了，如果用不起，这是每个病人家庭最大的遗憾。”顾洪飞说。

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