滤泡淋巴瘤治疗一年的家属心得。

王宇18804314803

                 滤泡家属治疗心得

一、前言：我是患者家属，我们家患者是在2020年6月底查出滤泡淋巴瘤低级别4期。，全身肿瘤复核比较大，2020年7月中旬开始用rchop治疗，共打了6个rchop+2个单r，我们当时的情况是在进行了4个rchop后做pet看治疗情况，结果是1分cr。2020年12月底结疗。截止2021年7月，目前已维持2次。在这期间一些都非常顺利，故将这一年治疗心得分享给大家，希望对刚确诊的、治疗中的患者、家属有参考帮助。

二、确诊：
当时家属摸到脖子上有一个硬包，保险起见就来医院检查，活检结果是滤泡淋巴瘤。当时医生用b超全身又给照了一遍，我在旁边清清楚楚看着身体里瘤子非常多。之前对这个疾病没有了解，医生说让我做好心理准备可能结果不太好，我当时脑子一片空白，蒙圈。于是我安排家属到当地最好的三甲医院住院，当时主治医生拿到病理结果和我说你这个分型是全楼层最轻的，没事。于是我紧张的心情又平复下来，在这期间查阅了大量的资料，加入了淋巴瘤之家。我又带着病理去北京协和，301医院问诊等。经过一系列的走访确诊，我基本才掌握了这个疾病的知识。在一个当时家属的免疫组化cmyc呈阳性，我听别人说这个阳性不好。我又问好多医生包括在网络问徐兵教授，后来得到的结论是单个免疫组化数值代表不了什么，不用在乎这些。包括家属的β2微球蛋白也一直高，经过我问诊查阅资料等，基本上得结论一致。那就是单个数值没意义，因为滤泡淋巴瘤个体化差异太大。基本上一个人一种疾病情况。所以现在才会有一种说法叫分层治疗，简单说就是个体化治疗方案。
总结：不要纠结单个免疫组化数值，滤泡淋巴瘤个体差异大，其中包括：身体素质差异、年龄差异、分期分型差异、接受治疗敏感度差异等。
三、治疗：开始治疗时医生考虑到家属年龄比较轻（1970年生）所以和我研究把药下的重一些，争取打干净，于是我们就上了rchop方案，在这期间医生又提出了要不要使用国产美罗华，脂质体等药物。后来我就开始问开始查阅资料，得出的结论是，国产药和原研药价格差异大是因为原研药投入了大量的研发成本，国产药在原研药专利期过期后沿用原研药的配方进行国产化，就好比原研药是第一个吃螃蟹的人，国产药是第二个吃螃蟹的人，在药效上我个人觉得是没有差异的（我们最后采用的是进口美罗华），脂质体和传统红药水道理同上。我们要清楚一件事，药厂是唯利的。
在治疗期间我们饮食上看群里病友的经验，也一直吃着五红汤（补气血），牛尾骨汤（补蛋白），蝉蛹（补蛋白）等。平时吃蔬菜水果（补充维生素），山楂（开胃），益生菌酸奶（增加肠道菌群蠕动），五谷牛奶鸡蛋（补充蛋白质）等也比较多。治疗半年期间家属基本没出过门，因为怕感染（我们在每次打完化疗后都会打一针长效增白针），治疗期间家属没吐过没难受过，就是每次打完药会腿软2-3天。
总结：在药物选择上要选择适合自己的，在治疗期间避免外出，多摄入有营养的食物，品类一定要多。
四、结疗：
2020年底我们很顺利的结疗了，问医生需不需要再做petct确认下打干净没，医生说第4个疗程时已经打干净了，没必要做。我们就没做结疗pet。于是就正式进入维持阶段。因工作原因，我平时接触的各行业，包括医院医生大夫都较多，所以平时在生活中这些人会给我一些小建议。我就把小建议回家讲给家属听，家属很听我话。就这么顺利结疗了。
五、维持：
我们在3月份进行了第一次维持，当时复查维持的结果b超显示颈部，腋窝，腹股沟还有小结节，但是都是正常范围，虽然正常范围，但是我一直心里悬着，因为4疗后pet显示均消失，现在这个到底是啥我心里也是打了很多问号。机缘巧合在2021年上半年中听徐兵老师讲课讲到了厦门大学血液科治疗滤泡淋巴瘤是分层治疗，并且反复提到免疫力的事，还提到了可以中药巩固治疗。在这个背景下，我受到了一些启发，于是拖朋友民间中医，中医院找了很多，最后筛选了了当地正规中医院的血液科中医给家属开始吃中药。每10天号一次脉，调整下药方。药方主要的作用是化瘀解散，增强免疫力，益气补血，健脾补肾，驱寒。到目前已经吃了三个月了，上次复查6月25号，颈部，腋窝的小结节也没了，就剩腹股沟有一点。我和中医说了这个情况，中医和我讲，任何治疗手段存在就是有存在的价值，血液病毕竟好治疗，中药是为了防治减缓复查。但是指中医给把病治好是不可能的。可以中西结合。
目前家属的身体状态状况非常好，从去年到现在胖了有20多斤，维持期间，生活作息特别规律，每天10点前准时睡，每天运动，吃喝搭配上比较合理，我会经常给家属吃一些助消化开胃等的小食品。目前没有上班，不准备让家属工作了。
总结：维持治疗期间防治病情反扑，我个人觉得应该通过食物，药物把身体调整好，因为人体是由细胞构成。食物、药物的摄取正好是可以改变细胞内的微环境，通过营养摄入，增加免疫力，中药等的辅助，我觉得是可以延缓复查。（这个徐兵教授在前几天讲座中也谈到过）。
六、结束语
我是唯物主义者，我认为，滤泡淋巴瘤既然是惰性淋巴瘤，不可以治愈，那么通过改变生活作息和平时入口的东西一定可以延缓复发。只是需要生活中一点一滴去积累，通过量边产生质变。生病也是一样，病不是一天来的。
最后我也很兴奋的在上个月看到了好多滤泡淋巴瘤的最新进展。cart上市，奥妥珠上市，苯达带量采购等。希望所有家属病友鼓起信心，一起迎接治愈的到来！
感谢之家平台，感谢雨丝大哥、战斗大哥

王宇18804314803

右手边 发表于 2023-01-27 23:07
你好我也是吉林患者家属，方便问下您在哪里治疗的么，后续吃中药调理是在哪个医院开的呀，我爸爸现在三疗结束等待4疗呢。

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笛子

棒棒哒

女爷

恭喜

18722171675

真好，收藏

张振巍

正能量满满！

小樱桃2021

恭喜，学习了！也希望我老公早日康复！

海天123

恭喜，谢谢

阿枚

那后面还需要巩固治疗吗？

王宇18804314803

阿枚 发表于 2021-7-5 10:22
那后面还需要巩固治疗吗？

需要的，三个月一次美罗华，打两年

刘彩虹

我也此病想与你私聊

小满5858

谢谢分享，慢慢正能量！

坚强健康鱼

马克一下———在治疗期间我们饮食上看群里病友的经验，也一直吃着五红汤（补气血），牛尾骨汤（补蛋白），蝉蛹（补蛋白）等。平时吃蔬菜水果（补充维生素），山楂（开胃），益生菌酸奶（增加肠道菌群蠕动），五谷牛奶鸡蛋（补充蛋白质）等也比较多。治疗半年期间家属基本没出过门，因为怕感染（我们在每次打完化疗后都会打一针长效增白针），治疗期间家属没吐过没难受过，就是每次打完药会腿软2-3天。
总结：在药物选择上要选择适合自己的，在治疗期间避免外出，多摄入有营养的食物，品类一定要多。

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乐观并相信

学习了！

郝郝郝

四月天1985

恭喜

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右手边

你好我也是吉林患者家属，方便问下您在哪里治疗的么，后续吃中药调理是在哪个医院开的呀，我爸爸现在三疗结束等待4疗呢。

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