【病友故事】柱子哥：穿过暴风雨，你也可能是原来那个人

之家小编 · 发表于 2021-6-16 11:16:32

本帖最后由之家小编于 2021-6-16 11:23 编辑

“普通人”柱子哥：穿过暴风雨，你也可能是原来那个人

时隔近半年，在总算重启的公众号内容更新中，周韵娇（化名）用一首《迷途的羔羊》传递着心绪。经历了935天的滤泡性淋巴瘤治疗后，她坦然自己经历了一段“从‘病人’身份社会化的阵痛期”。

突如其来的病情胁迫着这个刚刚步入30岁的姑娘提前思考、提前决策了所有人生重要事项，也让她“因祸得福”地得以去重审自己的人生。

从两年多前那篇火遍全网的《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》开始，周韵娇渐渐以“柱子哥”的身份被熟知。生病前，她曾是上海陆家嘴行色匆匆的金融精英之一，而在与肿瘤厮杀的战场上，柱子哥始终从容体面地对抗，冷静积极地输出，也由此把一段至暗岁月活出光明，并照亮了千百共济苦痛的患者。

而此刻，她开始以一个“普通人”的身份回归——重现原本工作的所有习惯，呈现更多的思考，去影响和温暖更多人。

又或许，她根本从未“迷途”或“掉队”过。正如柱子哥在自问后的释然，“在苦熬的时间里有长进、有思考，就不算蹉跎。”

不一样的人生，一样的璀璨

935天，2个公众号，「一只柱柱柱柱子哥」60+篇公众号原创内容，供稿给其他医疗媒体多篇100万+，3000+条微博，还有一本清华大学出版的《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》。

再艰难的日子，都不能阻挡一颗坚定前行的心，近两年里，柱子哥以东北姑娘大大咧咧的方式、金融学霸严谨缜密的方式、文学少女细腻浪漫的方式，温暖着许多和她有共同遭遇的人们。

她的分享里，有熟门熟路的医院打卡记录，有“大病经济毒性”、“免疫力经济”等专业概念的硬核科普，有病友、医生故事的分享，有零零落落的心情整理，有她在治疗期间观察、经历和思考的一切。

她曾笑嘻嘻地写着“四期癌症好像也没那么可怕”，也曾为更好的诊治环境、经济援助方式声援呐喊。她敲下数十万多文字的抗癌指南，一次次地站在镜头和公众的面前，分享自己的故事和希望。

在柱子哥看来，“生死之外，也有大事”，对自己的外表和精气神从不敷衍，坚持学习，独立生活，这些都是她对抗病魔的方式。有人备受鼓舞，有人发出质疑，但柱子哥从未因此而改变自己或停止前进。病榻之上的辛酸和苦难常被一笔带过，她更愿意“将大家给予的爱汇聚起来，又传递给有需要的人”，因为“一点善念，满天星火”。

她坚信“活着，并被看到，本身就是一种翻倍的生命力”。她比过去任何时候都更有力地抗争，想让更多普通人，能开怀接纳其他同样因生病而失去普通人生的“普通人”。

在最新发布的公众号文章中，柱子哥大方宣告自己的人生新阶段，在经历了从频繁复发到阶段性治愈之后，她选择离开旧职，加入了完全不同行业的创业公司，「撸起袖子」加入实业创业，本职工作之外关注安宁疗护，继续为癌症患者群体发声，以从未磨灭过的、对万千世界的好奇心，去回归和探索普通生活。

正如她曾经说过，社会不应剥夺癌症病人本有的权利。她所投射出的，是更大一个群体的期许，重新社会化、将“病人”标签改写回“人”，值得付诸更多。这正是柱子哥逐步走进公众视野的初衷——“柱子哥”所存在的终极要义，是要去证明，普通人得了癌症，依旧可以拥有璀璨人生。

璀璨背后，隐藏的是一段硬核肿瘤抗争史

抗癌从来不易，即使硬核如柱子哥，也经历了一个紧迫和绝望的阶段。表面的面若平湖，实则是由无数次“慌乱”与“重建”所堆砌的。再冷静的头脑，恐怕都难逃一纸通知下的崩溃。

时间回到2018年底，医院的一通电话，让正在出差的柱子哥一度失控了数小时——确诊为滤泡性淋巴瘤2级四期，骨髓侵犯累及脏器，伴有免疫力缺陷导致的系统性红斑狼疮。

在28岁的年纪，同时罹患淋巴瘤与系统性红斑狼疮的概率，约为千万分之七。而这样的极小概率事件，终究还是恶狠狠闯入了柱子哥的人生。

短暂的“灵魂出窍”之后，柱子哥根据自己的工作习惯整理了思维导图，并据此开始了相对理性和克制的治疗历程——

* 理解滤泡淋巴瘤疾病的原理和发展必经路径；并了解基本治疗方案，即指南所示的标准化方案

* 理清自身经济情况与持有的保险理赔情况

* 交接工作，开始治疗

住院的第一周，PET-CT影像显示，柱子哥的身体从腮腺到腘窝、四肢肌肉、所有主要脏器，全是发亮的病灶，“像一棵挂满彩灯的圣诞树”，她自己这样描述。

在确诊后的头半年里，她接受了六次R-CHOP（R-利妥昔单抗，C-环磷酰胺

H-多柔比星，O-长春新碱，P-泼尼松龙）联合化疗，评估显示，存在用药后体表病灶迅速缩小但会缓慢反弹的迹象。

此后，主治医生为其规划了为期两年的美罗华维持方案，并于2019年5月接受第1次维持治疗。

* 做好长期战斗的心理准备与策略规划

有时候，拼命的努力并不能马上带来期待的成果，一阶段化疗结束两个月后，肿瘤卷土重来。淋巴结反复增大、长期低热，无法用绝对单一的疾病表征解释。

为了寻得一个确切的治疗方案，柱子哥只得在血液科和风湿免疫科间反复奔走，但一次次的就诊往往指向不同的结论，游离的答案，让本就与时间竞速的柱子哥感到前所未有的困扰和沮丧。

“似乎没人能斩钉截铁地告诉我，究竟是什么原因引发我病灶反复增大。”

“免疫系统紊乱是一门玄学，叠加癌症后导致癌症容易复发，自体免疫疾病本身也没有系统性治疗方案，两种疾病互相影响，发病机制不明确，未来疾病走向无法预测，多数时候摸石头过河。”

为此，柱子哥用自己过往擅长的方式，广泛求知，整合信息，与病魔抗争。在几近一年的奔波之后，柱子哥慢慢缩小了方案选择的范围和求证的方向。

此时的柱子哥不再对无法生育而执着，也不再急着返回职场工作，也慢慢达成与内心的和解，学会与人生的不确定性共处，开始看到不确定性反面的那份幸运。她决定，“以好好生活的样子去兼济天下”，也开始认同，“医学的确是有边界的，但是我觉得只要活着就有等待边界被拓宽的希望”。

* 好在，阳光终归倾洒

2020年3月，在经过大剂量环鳞酰胺化疗后，柱子哥进行了干细胞采集和冻存，此后的半年，她又接受了6次BR（利妥昔单抗+苯达莫司汀）化疗，结疗评估为“完全缓解”（CR），并赶赴武汉进行了T细胞采集，准备未来进行自体造血干细胞移植治疗。

正如柱子哥给读者的回复，现在是她“生病以后身体最好的时候”，也近乎挨过了“‘紧迫’和‘绝望’的阶段”。

8家三甲医院、16次化疗、28次住院、126次门诊，尽管至今才仅有几个月的“治愈期”，但柱子哥始终没允许自己在黑暗中沉沦下来，以最硬核的方式抗争着。因为她明白，“用发展的眼光看问题，一切都不见得是死局”。

“面对不确定性，更要充满希望去搏一下，而不是过早垂头丧气放弃。佳期再难得，活着的每一天，每时每刻，我都想多努力一点、多爱人一点。”

不幸运却不孤单的灯塔

越来越多的可能性，让柱子哥逐渐重新找回“有选择”的安全感。哪怕只是争取到阶段性治疗成果，在这个时代，也是有极大意义的存在。

相对于滤泡性淋巴瘤的治疗历史，柱子哥所处的时代，已经是一个跨越性的时代。

作为非霍奇金淋巴瘤的经典疗法，Chop化疗方案贯穿了上世纪的30年岁月，直至本世纪才终有突破。2018年，CSCO淋巴瘤诊疗指南首次发布，这份针对中国淋巴瘤患者的治疗指南，也成为了柱子哥硬核学习的“始发站”。长久以来，随着治疗方式的不断革新，治疗体系的不断摸索，越来越多的患者面对淋巴瘤，甚至面对以往不曾听说过的滤泡性淋巴瘤，也可以不害怕不绝望、不抛弃不放弃。

纵是人生跌宕，身处革新治疗的时代，柱子哥以及与其所映射的淋巴瘤患者群体又或是幸运的。

正如柱子哥所希望，如今医学的边界每天都在拓宽。实际上，科研并不比患者需求来的慢，转化医学之下，医疗创新的脚步一直在前进。随着新药的发展、新技术的发展、新体系的发展，每个阶段的患者都有望找到合适的治疗方式。

创新药物所呈现出的显著临床疗效和安全性，为患者们在茫茫迷途中指向一线光明。我们未来可能看到10个、100个柱子哥，即便罹患疾病依然能奔向美好明天。

柱子哥说，感觉自己还能蹦跶30年，也“因祸得福，获得了超出规划之外的成长和突破”。这绝不仅局限于疾病本身的控制，于她而言，这更是一场对生命、生活重新认知和再创造的对弈。而执以前行的，是她一直所探究的生命价值和希望。

如今，柱子哥比任何时候都更珍惜机会和时间。她把微信头像换回生病之前最后一次海藻长发的留影，继续其漫长却愈发有力的“灯塔职司”，全力拥抱每一个“普通”的早晨，全力成为一个去照亮哪怕只有一个人的“普通人”。

编者注：

淋巴瘤之家成立十周年的时候，我们把明星病友--柱子哥的故事整理发布出来，希望能给病友们带去信心与启发。

从柱子哥身上我们可以学到太多东西，科学整合信息与病魔“硬核”抗争，用发展的眼光看问题，一切都不见得是死局！

如柱子哥所说：普通人得了癌症，依旧可以拥有璀璨人生，只要活着就有等待医学边界被拓宽的希望！

医学创新永无止境，淋巴瘤之家也一直在为病友们收集创新药信息并整合成各类专题页，希望帮助大家快速了解，扩宽治疗思路，找到更适合的解决方案。愿医学边界的不断拓宽，让柱子哥以及所有淋巴瘤病友们都能穿过疾病的暴风雨，重新回归正常的生活。

本文参考资料

1. 《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》