瑞金血液科志愿者团队，第33次活动纪实

wangqx555555

2020.12.15，瑞金血液科志愿者团队，第33次志愿者活动纪实

        我们交流的第一位病友是540床的NK/T淋巴瘤患者，小伙子很年轻，是一位退伍不久的武汉人，他起先发病的部位在肠道里一直查不出来，直到出现B症状和淋巴瘤肿大才查出是淋巴瘤。我问他：你们武汉同济医院血液科也是很有名的，为什么不去那里治疗？他说：别人告诉他治疗他的这种病上海瑞金医院最好，故来瑞金了。我说：你找对路了，赵主任她们治疗NK/T淋巴瘤很有经验，她发明的汉堡包疗法治好了许多你这样的病人。这时，他母亲接到医生电话说下午要转到瑞金分院去。原来他刚进来时高烧发到40度还发了病危通知书，现在经瑞金医生治疗已经转危为安，要腾出床位给重病号。我跟他聊了一会儿，发觉到底是复员军人，心态还是比较好的，我把蓝总介绍给他，让他以后多与蓝总交流，并告诉他蓝总也是NK/T病友，经验丰富，他会帮助你的。同时告诉他明天多注意“瑞金淋巴瘤病友互助群”，我会把化疗期间要注意事项都会发到群里的，然后握手告别。



        我们组的第二位交流对象是一位原发纵隔弥漫大B淋巴瘤病友，她是经胸科医院确诊后来瑞金医院治疗的。她年轻在网上查了许多资料看到一些负面的消息，所以有点心理上的压力。我跟她说：网上有些信息不正确的，我当时在网上查了像我这种情况活过两年的概率是23%，而赵主任却说有80%的把握治好我，你看六年过去了，我不是活的好好的嘛。远远在一旁拿他爱人的例子来劝导她，经过我们一番疏导，她的心情也好点了，看到她还没有吃饭，我们就叫她抓紧时间吃饭免得饭菜凉了不好吃。加了微信，拉她进“瑞金淋巴瘤病友互助群”，关照她明天注意我发的有关化疗病人应该注意的事项，她点头答应。

        我们第三位交流对象是一位外周T淋巴瘤病友，他跟我同年，有许多共同语言。他说：他这辈子除了年轻时为报考空军飞行员住院体检过一次就没有住过院，这次我得了这种病我很想得开，我都73了，已经做好向死而生的心理准备，在治疗上，我积极配合医生，治到哪种程度就那种程度。我表扬他：你的这种态度就对了，自己管好自己的心态，其他的交给医生。你的这种病目前也有了对症的靶向药。你将来也会跟我一样的。我们聊的很开心。我也把蓝总的名片推送给他，告诉他蓝总有一个自己的群专门，吸收NK/T和外周T的病友，你可以好好像他请教。临别前关照他注意明天我发在“瑞金淋巴瘤病友互助群”里的消息。

        下面是第二组郑小梦写的活动小结：
2020年12月15日，第33次志愿者活动。我和秦成超一组负责502、505和515床。我们先来到502苏阿姨床前，苏阿姨见了我们还没聊两句就开始抹眼泪了，小秦急忙递了纸巾给苏阿姨擦泪水，我拍拍苏阿姨的肩和她聊了起来，我先讲述了我的生病经历，并告诉苏阿姨，好的心态也是治病的一部分，首先要保持积极乐观的心态。接着小秦讲了自己的治病经历，慢慢的苏阿姨打开了话匣子，和我们说了自己在外院已经手术切除了肿瘤，然后才住进瑞金医院，其他的也不知道是什么情况。不过看见我们都能治好，自己也有了信心，此时的苏阿姨情绪好转，脸上露出了大大的笑容，我们也就放心了，随后我和苏阿姨讲解了治疗过程中的注意事项，如何饮食、如何保养等知识，并加了苏阿姨微信并将她拉入互助群，结束了交流来到505张阿姨的病床前。在交流的过程中我们得知张阿姨是复发患者，并且是滤泡转弥漫大B，目前治疗效果不是很好，既不满足移植条件也不符合CAR-T要求。但张阿姨的心态很好，她说既然来了就听医生的，二线化疗方案肠胃反应很大，呕吐频繁，但是张阿姨告诉自己再难受也要吃进东西，以保留体力和疾病战斗。听到张阿姨的经历，我想起了郭慎勇的故事，并讲给张阿姨听，张阿姨听完眼里明显更有神采了，彷佛燃起了熊熊斗志。其实作为和疾病抗争了四年的老病友，心态早已磨得平和，只希望张阿姨接下来的治疗一切顺利。最后我加了张阿姨爱人的微信，并把他拉入互助群。和张阿姨及她的爱人告辞后我们来到515床，这时515床的阿姨正在吸氧并且上了心率血压监控器，我们表明来意后家属表示病人无法说话并谢绝了我们的交流，我们便走出病房。而后我们又回到502床，询问苏阿姨是否愿意和志愿者合影，苏阿姨表示愿意，于是留下了小秦和苏阿姨的这张照片。此时504床王姐的先生和我们聊了起来，询问了很多关于治疗期间饮食的问题，也聊到我的生病经历，并告诉王姐要有信心，他们都能好，你也能好。王姐的脸上笑意满满，看得出来我们志愿者的出现，带给他们更多的信心和希望。随后加了王姐先生的微信，将他拉入互助群。结束了今天的交流活动。每次的志愿者活动，是为病友带去希望之光的义举，也是对自己心灵的一次洗礼，我们加油！大家加油！



下面是第三组陆志勇写的活动小结：
2020.12.15日第33次志愿者服务，申城寒冷的天气，挡不住我们志愿者满腔的热情，这次我再一次和阿沙哥搭挡，负责病区的507.514.533病床，我俩用我们亲身治疗的经历来鼓励她们最有说服力，一定要相信瑞金医院血液科的医生，他们有高超的治疗水平和手段，树立战胜病痛的信心，信任医生的治疗方案，自已要有足够的心信，配合治疗，一切听医生的，做好自已睡眠，心情，饮食，提高自身免疫力，我俩的今天就是你们的明天，507床是位上海阿姐，她很健谈，她详细询问了我们志愿者服务的宗旨，内容，日常活动范围，她表示等治疗结束后一定也要加入我们自愿者，帮助别人，快乐自己，交流结束时，我们把三人拉入淋巴瘤互助，请她们有问题可以在群里提问，最后和三位一一道别，祝她们身体早日康复，一天的自愿者服务很快结束，对我俩也是一个学习提高的过程。


        下面是第四组杨建丽写的活动小结：
2020.12.15.第33次志愿者活动，阿噗和我负责523.535.537床，第一站来到523床的孙阿姨那里，阿姨看上去心情比较好，她问我化疗后应注意些什么和饮食放面该吃点什么，她还说在老家喜欢吃自己腌制的食品，我一一作解答，告诉她在治疗其间尽量不吃腌制和油炸的食品，还告诉她，我也生过弥漫大B淋巴瘤，现在治好了，已有十年了，我的今天就是你的明天，她听了后脸上露出笑容，就在这气氛中结束了交谈。第二站来到了537床的叔叔那里，他心情不是最好，担心自己的病情，他是弥漫大B淋巴瘤，我告诉他，我也生过跟你同样的病，但现在已好了有10年了，你一定要相信医生，配合治疗，保持乐观的心态，这时他手机响了，就勿忙结束了交谈。第三站来到了535床的阿姨那里，她第一句话就问这个病能治好吗?我告诉她，在十年前我跟你生的是同一种病，我现在很好，她听了就说，也要好好的配合医生治疗，早点康复，这时536.537的病员都问治疗后的注意事项，这时远远老师进来，为她们做了一番心理疏导和化疗后的注意事项，她们听了后脸上都露出笑容，就在这欢快中结束了今天的活动


        活动结束后因赵主任正在开会，我们就邀请正在办公室的程澍主任跟我们一起合影留念。本来看到赫洋督导也想邀请她一起来参加合影的，她告诉我们因要办理入院的病人实在太多，为统筹安排病床忙的现在在打吊针（我看见她手臂上的留置针）怕影响我们就不参加合影了。

夜光

renee2066

fdxxy

王老师您好！非常感谢您一直以来的志愿服务工作，我母亲入院一疗时观看了您及您带领的志愿者团队的视频，非常感动，也坚定了信心！特此来向您及志愿者们表示感谢，感恩！