- 主题
- 4
- 您的身份
- 家属
- 就诊医院
- 安医附院
- 病理报告
- 弥漫大b细胞
- 目前状态
- 康复0-1年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院安医附院
目前状态康复0-1年
最后登录2023-5-7
|
发表于 2021-5-29 23:46:44
|
显示全部楼层
来自: 中国
突然看到这个贴子。母亲刚感到不适的时候,去医院检查说只是咽炎和扁桃体炎,后来春节时安脖子陆续肿了几个淋巴结,简单百度后我隐隐约约感觉可能不是好的情况,刚准备第一次活检前,我就隐约感觉到可能会是淋巴瘤。第一次活检在门诊做的,取了扁桃体肿物部分组织,第二天的病理让加做免疫组化,拿着病理去找教授,教授看了一眼说如果是淋巴瘤预后会好很多很多。我当时并没有意识到,教授可能看到病理单就已经认为是淋巴瘤了。 等免疫组化的那几天如坐针毡,在周五的傍晚陪母亲下楼散步时,在电梯里接到医院打来的电话说高度怀疑是弥漫大b,当着母亲的面表现的十分淡定,一夜无眠,看了很多淋巴瘤的资料。周六一大早开车去了省城,找熟人在周一早晨安排了住院,周二一早再次取了颈部淋巴结活检,活检做了一个多小时,出来时看母亲满头是汗,心疼的不行,接着午后做了骨穿,当时做骨穿医生来病房时我就没忍住开始掉眼泪,医生找了个借口让我去交点费,回来时骨穿已经做好了。周三一早做了pet,午后拿到pet结果,因为只有我陪着母亲,跑来跑去,医生也很照顾我,他们先看了pet结果然后告诉我,情况比想象中好很多,原发扁桃体累及颈部淋巴结,当天下午主治就果断上了rchop,第一次用美罗华出现了很严重的输液反应,发烧发抖,输了一半停了,当时我的情绪已经完全崩溃,在医院楼下哭着给表姐打了电话,然后两个姐姐在稍晚时候赶到省城,然后用chop,两个表姐陪着我一直到第二天的凌晨三点用完所有的药,接下来的三天就看到扁桃体肿物肉眼可见的速度消退,颈部的淋巴结也小了不少,出院前拿到骨穿结果没事,回家一周后知道活检结果,确诊弥漫大b,当时自己情绪很不好,主治也说两次的活检结果个免疫组化以及pet显示都没有高危险因素,因此没有做fish。然后接下来的治疗就是又做了五次rchop,第六次后做了pet显示全身已经看不到淋巴瘤任何病灶了,教授让做放疗巩固,又做了25 次颈部放疗后结疗。现在回复不错,吃的香睡得着,前两次复查都没什么问题,血常规个和肝肾功能上次复查比我都好。
关于心态,我个人是从恐惧害怕,到慢慢冷静下来,刚开始真的怕的不行,父亲年纪比较大,一直没跟他说细说病情,只告诉他是淋巴瘤,因为没有癌这个字,父亲接受度倒是好一些。后来自己了解了一些淋巴瘤的知识,也就慢慢接受了,毕竟预后比想象中好很多,但是担心受怕是一直的,因为是家中独子,什么事都是自己抗,而自己又刚刚毕业工作三年,母亲治疗期间,每次住院我都请假一周陪护,担心是不是能顺利cr,担心各种可能发生的不好的事。四个月瘦了三十多斤。现在心态已经很好了。
关于病人是否知道自己病情,最早我打算隐瞒,第二次化疗时,护士让我自己留一个美罗华的包装,结果我去水房打水回来,发现我藏在柜子里的美罗华说明书和包装盒被母亲找东西翻到了,我进了病房发现母亲正在看比报纸还大的美罗华说明书。然后母亲问我,我也就说了,因为各种材料上都是弥漫性大b细胞淋巴瘤,不是淋巴癌,我就骗母亲,这个是达不到癌的层次,但是呢也有一定的恶性,所以我们要介入治疗一下,我说你用的药都比别人少一些,因为比较轻,还把pet什么的结果都给她看了。我也不知道母亲信不信,她应该都知道,她上个世纪八十年代的大学本科毕业生,所以我也瞒不住她,后来也偷偷看过她手机的搜索记录,没有搜索过这个病,她自己也不在意,确实心态也挺好,化疗放疗都挺过来了,放疗时的口腔溃疡严重到无法吃饭,骨髓抑制导致血小板低到只有50,她都挺过来。现在在家养成了每天喝牛奶的好习惯,吃水果,做运动,现在气色也越来越好。母亲生病也让我更加注重陪伴,工作在异地,每天上下午都会打电话,每个周五下午下班后,都回老家陪父母过周末。虽然三十岁了,还是偶尔会和母亲撒娇,今天周六,现在十一点半,刚刚路过母亲卧室门口听到她已经轻微打起呼噜睡着了,躺在床上现在感觉很安心,希望母亲能这样一直陪着我。
没有什么坎过不去,所有人病友都能康复,只是顺利或者坎坷的问题。
|
|