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家属怎么调整情绪和做选择

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2021-8-30
发表于 2021-3-25 21:47:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
你好,要相信现在医学水平,另外淋巴瘤分期意义不大,我老妈今年71,也在治疗中,ABVD方案反应还是能接受的。你要有信心。
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 楼主| 发表于 2021-3-26 19:23:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
夕黛 发表于 2021-3-25 21:47
你好,要相信现在医学水平,另外淋巴瘤分期意义不大,我老妈今年71,也在治疗中,ABVD方案反应还是能接受的 ...

谢谢您的回复。我们至今还没确诊,要重新穿刺甚至活检。心情犹如过山车。。祝您妈妈早日结疗。
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2021-3-26 21:33:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
生的希望之鲍 发表于 2021-3-26 19:23
谢谢您的回复。我们至今还没确诊,要重新穿刺甚至活检。心情犹如过山车。。祝您妈妈早日结疗。
...

我妈妈18年查出来霍奇金淋巴瘤,ABVD六疗,两年后1月底查出来复发了,她现在70岁了,春节前二线化疗了,但是身体受不了,现在打PD1单抗治疗。老人心态也很好。第一次治疗的时候我们在之家看了好多正能量的信息,也就不害怕了。你要有信心,加油。
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2021-5-31
发表于 2021-4-4 21:01:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
生的希望之鲍 发表于 2021-3-21 13:04
谢谢回复!
医生说淋巴瘤三期的时候,我还安慰我妈还不是癌,后来知道淋巴瘤就是癌的时候回到医院的路走 ...

请问淋巴瘤的治疗,一线城市和二线小城市差别大吗?
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2023-5-7
发表于 2021-5-29 23:46:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
突然看到这个贴子。母亲刚感到不适的时候,去医院检查说只是咽炎和扁桃体炎,后来春节时安脖子陆续肿了几个淋巴结,简单百度后我隐隐约约感觉可能不是好的情况,刚准备第一次活检前,我就隐约感觉到可能会是淋巴瘤。第一次活检在门诊做的,取了扁桃体肿物部分组织,第二天的病理让加做免疫组化,拿着病理去找教授,教授看了一眼说如果是淋巴瘤预后会好很多很多。我当时并没有意识到,教授可能看到病理单就已经认为是淋巴瘤了。 等免疫组化的那几天如坐针毡,在周五的傍晚陪母亲下楼散步时,在电梯里接到医院打来的电话说高度怀疑是弥漫大b,当着母亲的面表现的十分淡定,一夜无眠,看了很多淋巴瘤的资料。周六一大早开车去了省城,找熟人在周一早晨安排了住院,周二一早再次取了颈部淋巴结活检,活检做了一个多小时,出来时看母亲满头是汗,心疼的不行,接着午后做了骨穿,当时做骨穿医生来病房时我就没忍住开始掉眼泪,医生找了个借口让我去交点费,回来时骨穿已经做好了。周三一早做了pet,午后拿到pet结果,因为只有我陪着母亲,跑来跑去,医生也很照顾我,他们先看了pet结果然后告诉我,情况比想象中好很多,原发扁桃体累及颈部淋巴结,当天下午主治就果断上了rchop,第一次用美罗华出现了很严重的输液反应,发烧发抖,输了一半停了,当时我的情绪已经完全崩溃,在医院楼下哭着给表姐打了电话,然后两个姐姐在稍晚时候赶到省城,然后用chop,两个表姐陪着我一直到第二天的凌晨三点用完所有的药,接下来的三天就看到扁桃体肿物肉眼可见的速度消退,颈部的淋巴结也小了不少,出院前拿到骨穿结果没事,回家一周后知道活检结果,确诊弥漫大b,当时自己情绪很不好,主治也说两次的活检结果个免疫组化以及pet显示都没有高危险因素,因此没有做fish。然后接下来的治疗就是又做了五次rchop,第六次后做了pet显示全身已经看不到淋巴瘤任何病灶了,教授让做放疗巩固,又做了25 次颈部放疗后结疗。现在回复不错,吃的香睡得着,前两次复查都没什么问题,血常规个和肝肾功能上次复查比我都好。
关于心态,我个人是从恐惧害怕,到慢慢冷静下来,刚开始真的怕的不行,父亲年纪比较大,一直没跟他说细说病情,只告诉他是淋巴瘤,因为没有癌这个字,父亲接受度倒是好一些。后来自己了解了一些淋巴瘤的知识,也就慢慢接受了,毕竟预后比想象中好很多,但是担心受怕是一直的,因为是家中独子,什么事都是自己抗,而自己又刚刚毕业工作三年,母亲治疗期间,每次住院我都请假一周陪护,担心是不是能顺利cr,担心各种可能发生的不好的事。四个月瘦了三十多斤。现在心态已经很好了。
关于病人是否知道自己病情,最早我打算隐瞒,第二次化疗时,护士让我自己留一个美罗华的包装,结果我去水房打水回来,发现我藏在柜子里的美罗华说明书和包装盒被母亲找东西翻到了,我进了病房发现母亲正在看比报纸还大的美罗华说明书。然后母亲问我,我也就说了,因为各种材料上都是弥漫性大b细胞淋巴瘤,不是淋巴癌,我就骗母亲,这个是达不到癌的层次,但是呢也有一定的恶性,所以我们要介入治疗一下,我说你用的药都比别人少一些,因为比较轻,还把pet什么的结果都给她看了。我也不知道母亲信不信,她应该都知道,她上个世纪八十年代的大学本科毕业生,所以我也瞒不住她,后来也偷偷看过她手机的搜索记录,没有搜索过这个病,她自己也不在意,确实心态也挺好,化疗放疗都挺过来了,放疗时的口腔溃疡严重到无法吃饭,骨髓抑制导致血小板低到只有50,她都挺过来。现在在家养成了每天喝牛奶的好习惯,吃水果,做运动,现在气色也越来越好。母亲生病也让我更加注重陪伴,工作在异地,每天上下午都会打电话,每个周五下午下班后,都回老家陪父母过周末。虽然三十岁了,还是偶尔会和母亲撒娇,今天周六,现在十一点半,刚刚路过母亲卧室门口听到她已经轻微打起呼噜睡着了,躺在床上现在感觉很安心,希望母亲能这样一直陪着我。
没有什么坎过不去,所有人病友都能康复,只是顺利或者坎坷的问题。

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 楼主| 发表于 2021-5-30 11:29:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
18726692318 发表于 2021-5-29 23:46
突然看到这个贴子。母亲刚感到不适的时候,去医院检查说只是咽炎和扁桃体炎,后来春节时安脖子陆续肿了几个 ...

看你们已经结疗了,恭喜恭喜,祝永不复发,我们还没开始治疗,我爸不相信自己是淋巴瘤,不愿意化疗。。我只有等再送到其他医院病理会诊一次,让他看到一样的结果好早日治疗。只是天天考虑门诊化疗还是住院,让我头疼的不行
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2021-9-19 17:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
我和你一样,我妈妈75岁了,刚做完第一次化疗,回家两周我跑了13趟医院,血糖高、胃疼、牙疼、咳嗽全是问题,好艰难,如何应付后面的化疗呀!
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2024-12-16
发表于 2022-12-3 19:45:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我可能得了产后抑郁。正在坐月子老公查出t淋巴母细胞性淋巴瘤,晚上失眠,不想奶娃,每天心情压抑。但是我知道这样不行,我必须坚强,我该怎么调节?
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 楼主| 发表于 2022-12-3 20:24:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
再陪我50年 发表于 2022-12-03 19:45
我可能得了产后抑郁。正在坐月子老公查出t淋巴母细胞性淋巴瘤,晚上失眠,不想奶娃,每天心情压抑。但是我知道这样不行,我必须坚强,我该怎么调节?

情绪是会有个阶段,你会慢慢接受亲人生病这个事实,后面只有硬起头皮陪他打仗,根本没时间去只照顾情绪。所以越早让自己开始为他准备治疗相关的事越好
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2023-1-15 09:18:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
18726692318 发表于 2021-05-29 23:46
突然看到这个贴子。母亲刚感到不适的时候,去医院检查说只是咽炎和扁桃体炎,后来春节时安脖子陆续肿了几个淋巴结,简单百度后我隐隐约约感觉可能不是好的情况,刚准备第一次活检前,我就隐约感觉到可能会是淋巴瘤。第一次活检在门诊做的,取了扁桃体肿物部分组织,第二天的病理让加做免疫组化,拿着病理去找教授,教授看了一眼说如果是淋巴瘤预后会好很多很多。我当时并没有意识到,教授可能看到病理单就已经认为是淋巴瘤了。 等免疫组化的那几天如坐针毡,在周五的傍晚陪母亲下楼散步时,在电梯里接到医院打来的电话说高度怀疑是弥漫大b,当着母亲的面表现的十分淡定,一夜无眠,看了很多淋巴瘤的资料。周六一大早开车去了省城,找熟人在周一早晨安排了住院,周二一早再次取了颈部淋巴结活检,活检做了一个多小时,出来时看母亲满头是汗,心疼的不行,接着午后做了骨穿,当时做骨穿医生来病房时我就没忍住开始掉眼泪,医生找了个借口让我去交点费,回来时骨穿已经做好了。周三一早做了pet,午后拿到pet结果,因为只有我陪着母亲,跑来跑去,医生也很照顾我,他们先看了pet结果然后告诉我,情况比想象中好很多,原发扁桃体累及颈部淋巴结,当天下午主治就果断上了rchop,第一次用美罗华出现了很严重的输液反应,发烧发抖,输了一半停了,当时我的情绪已经完全崩溃,在医院楼下哭着给表姐打了电话,然后两个姐姐在稍晚时候赶到省城,然后用chop,两个表姐陪着我一直到第二天的凌晨三点用完所有的药,接下来的三天就看到扁桃体肿物肉眼可见的速度消退,颈部的淋巴结也小了不少,出院前拿到骨穿结果没事,回家一周后知道活检结果,确诊弥漫大b,当时自己情绪很不好,主治也说两次的活检结果个免疫组化以及pet显示都没有高危险因素,因此没有做fish。然后接下来的治疗就是又做了五次rchop,第六次后做了pet显示全身已经看不到淋巴瘤任何病灶了,教授让做放疗巩固,又做了25 次颈部放疗后结疗。现在回复不错,吃的香睡得着,前两次复查都没什么问题,血常规个和肝肾功能上次复查比我都好。
关于心态,我个人是从恐惧害怕,到慢慢冷静下来,刚开始真的怕的不行,父亲年纪比较大,一直没跟他说细说病情,只告诉他是淋巴瘤,因为没有癌这个字,父亲接受度倒是好一些。后来自己了解了一些淋巴瘤的知识,也就慢慢接受了,毕竟预后比想象中好很多,但是担心受怕是一直的,因为是家中独子,什么事都是自己抗,而自己又刚刚毕业工作三年,母亲治疗期间,每次住院我都请假一周陪护,担心是不是能顺利cr,担心各种可能发生的不好的事。四个月瘦了三十多斤。现在心态已经很好了。
关于病人是否知道自己病情,最早我打算隐瞒,第二次化疗时,护士让我自己留一个美罗华的包装,结果我去水房打水回来,发现我藏在柜子里的美罗华说明书和包装盒被母亲找东西翻到了,我进了病房发现母亲正在看比报纸还大的美罗华说明书。然后母亲问我,我也就说了,因为各种材料上都是弥漫性大b细胞淋巴瘤,不是淋巴癌,我就骗母亲,这个是达不到癌的层次,但是呢也有一定的恶性,所以我们要介入治疗一下,我说你用的药都比别人少一些,因为比较轻,还把pet什么的结果都给她看了。我也不知道母亲信不信,她应该都知道,她上个世纪八十年代的大学本科毕业生,所以我也瞒不住她,后来也偷偷看过她手机的搜索记录,没有搜索过这个病,她自己也不在意,确实心态也挺好,化疗放疗都挺过来了,放疗时的口腔溃疡严重到无法吃饭,骨髓抑制导致血小板低到只有50,她都挺过来。现在在家养成了每天喝牛奶的好习惯,吃水果,做运动,现在气色也越来越好。母亲生病也让我更加注重陪伴,工作在异地,每天上下午都会打电话,每个周五下午下班后,都回老家陪父母过周末。虽然三十岁了,还是偶尔会和母亲撒娇,今天周六,现在十一点半,刚刚路过母亲卧室门口听到她已经轻微打起呼噜睡着了,躺在床上现在感觉很安心,希望母亲能这样一直陪着我。
没有什么坎过不去,所有人病友都能康复,只是顺利或者坎坷的问题。

祝福
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