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“不把TA当回事儿”——神爱世人的康复故事

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一生平安

发表于 2015-3-9 13:44:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
论坛ID:神爱世人。
下面是我口述的康复故事:

201110月份体检时发现扁桃体有肿块。当时由于急着出国,就没在意。等20124月回国后,在上海中山医院开刀拿出来,查出是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤(术后病理是3期,瑞金给的报告是2期)。当时我50岁。

之后朋友提醒我应该到血液科治疗,还说上海最好的血液科是瑞金医院。托了人花了钱,才在瑞金医院加了个床。到瑞金后,我的第一感觉就是从没有见过如此脏的住院部,所以我一直都是回家住的,每天早上到医院按医生要求检查而已。
当时管床医生一直叮嘱我要做PET-CT,我也不懂,就跟医生说你安排我做啥我就做啥。可是之后医生一直重复强调PET-CT这个事情,我就很反感了。因为之前我表妹是肺癌,跟我说过很多医生为了赚钱就要求病人做这个PET-CT。最终在方案定下来后,化疗上疗前的上午才把PET-CT做了。也没等结果出来,下午就开始上疗了。
第一次化疗时我糊里八涂的,上疗期间非常难受,三天根本吃不下东西,吃啥吐啥,就像孕妇怀孕反应很大时一样。我当时就求菩萨啥的,也不见好,突然想起来求求上帝吧,之后竟然能吃下去东西了。我觉得应该有个精神支柱,有个相信吧,此后我就不管自己有多难受,都坚持去教会。
21天后再次去化疗时,医生一直说没有位置。但一个熟识的护工告诉我里面还有三个空床位!这我都没意识到人家是等着我送第二个红包呢——除非你进本院,要想进总院都是要走关系塞红包的。都等了一星期,还没有消息。
我就找朋友想去肿瘤医院看看。却阴差阳错先去了龙华医院(因为我化疗很难受想先去问一下嘛)。一个主治医生也不是主任,也不是淋巴瘤方面的,好像是看胃啊肺啊的,同意给我化疗。我根本没觉得这个病有多重,我一点也不怕的,这样就在龙华化疗了。
住进龙华医院马上就开始第二次化疗。瑞金医院用的阿霉素60mg的量,到龙华医院给的是表阿霉素40mg的量。在龙华医院从第二疗开始就没有像第一疗那样的呕吐吃不下饭的反应,可能跟他们配合中药,化疗时耳朵上钉穴位贴有关吧。后几次就没受过太多化疗的苦。
在龙华医院加上瑞金医院(1次)总共化了7个疗,之后去洪小南那里查了pet-ct,显示还有一点点活性,之后肿瘤医院会诊给出了放疗的方案。
放疗确实是非常痛苦,喉咙里面全是泡。放疗做了17次,结束之后检查认为全好了。
治疗全部结束后45个月的时间做过两三次体检,说没事。我就去了加拿大。现在情况都很好,只是因为放疗的影响直到现在口都非常干,要经常性地喝水。
春节回来后,我做的检查报告也没什么,只是说随访。前几天白细胞有点低,过了两天再查自己就上来了。有可能是不适应雾霾鼻子不舒服引起的。

我的治疗没像其他病人一样正规、小心翼翼,反正是每当TA是一回事。
化疗放疗期间我都是天天上班的,除了放疗喉咙太难受休息过两天其他时候我都没有耽误做事情。也没像别人一样口罩戴好什么的,我也不愿开车,我把头发剪掉剃个光头戴个假发就像平常人一样公交地铁坐过去的。
我觉得心情很重要,不要太当回事,该干嘛干嘛。我表妹肺上有问题,她现在也好了,我们都有基督信仰,整天都做一些为人民服务的事情,多做些事情,思想就放松了,没有那么多担心。
我从生病到现在从来不担心用什么药啊,都没问过。也没有去补过什么(因为没有什么长性),只是在治疗结束后吃了大概半年多的中药,不过我也没有按时按量在吃,一天两顿的量我可能就延长到两天吃完。到加拿大后也就没再吃中药。
美罗华我是没用的。在瑞金医院时,他们强烈要求我用美罗华,但因为我有A-HBe阳性,他们也有点怕,就让我先用保肝药(拉米夫定),然后从第二次开始用美罗华。去龙华医院的时候,第二次化疗时没用美罗华,第三次上疗前征求我意见要不要加美罗华,我拒绝了。


不知道我说的这些对大家有没有帮助。
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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一生平安

发表于 2015-3-9 14:40:02 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
病理会诊:专家看切片
写出来必然有收获的。。。感谢
老爸,加油~~

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发表于 2015-3-9 18:20:03 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
读了你的康复故事感觉真的不能把患上淋巴瘤当作多大的一个事件,把状态调整好,精神放松了,加之坚定的信念和积极的治疗,我们这些彩虹都会走在康复的大道上!是不是现在的治疗都有些过度呢?这也是我读了你的康复故事后的所思所虑。

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发表于 2015-3-9 18:44:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也想有个精神支柱,我在看金刚经

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发表于 2015-3-9 19:40:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我就是在瑞金治的,哎,说多了都是泪

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发表于 2016-7-14 07:58:24 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
我先生也是在加拿大发现回国治疗的,希望我先生能像你一样坚强!----别把它当回事-----

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