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一生平安

发表于 2011-11-9 23:34:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
纠结者是不是都有这么些问题
1.淋巴结不变大,只变多,多也多不到哪儿去,不是全身的多,就算多了,貌似发现时候那么大,后来还是那么大,而且忽大忽小,忽软忽硬,摸哪儿都觉得这儿有个淋巴结大了(最多2mm吧)
3恐惧半天好像也什么症状,有时候故意熬夜也没有乏力感,去医院,医生根本不甩你
4.自己近期遭遇过心理打击,一般和亲友健康有关,(我遇到过三个,还有本人)后来发现自己淋巴结大了

其实我们纠结者不是害怕自己生病或者是怎么了,我们是怕真的有问题之后家人怎么办,尽管我知道这个病预后很好,这儿的确不像其他的血液病论坛(我从高二起就一直关注各种血液病)那样,一天下来几个朋友没了。但我们很多恐友都是学生,没有收入来源,做检查的钱都没有,更不想给父母家庭添乱,其实我很清楚那个有问题也不是我的错,但总是会有点自责。患病的朋友们安慰什么我们恐友也听不进去,恐友的心就像我的淋巴结,就是打不开,祝病人朋友好运,你们一定可以胜利,祝纠结者们活检会诊都是良性增生

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发表于 2011-11-10 02:55:57 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
病理会诊:专家看切片
不必为了没有发生的事情这么纠结。这样提心吊胆的生活还不如,痛痛快快的得上淋巴瘤,安安心心的治疗好呢。
是又怎么样?不是又能怎么样呢?不管是与不是,生活都仍将继续。时光仍会流逝。
家人、朋友就是人生的牵绊,如果换成家人或、朋友得了这病,你选择袖手旁观的话,那你可以说是给他们添麻烦了。但是如果你接受家人、朋友得病的事实,那就请不要辜负家人、朋友给你的鼓励。只要呼吸着和他们一样的空气,活在和他们一样的世界,就努力回应他们的期待吧。
再说,你这还八字都没一撇呢~~既然去过了医院,问过了医生,该做的检查都做了。那就在最后结果到来前,抱着珍惜眼前的态度,好好生活。不要再敌人还没来就乱了阵脚。是福不是祸,是祸躲不过。
患者子女 2011年8月 解放军昆明总医院(43医院) 非霍奇金 大B细胞 非GCB型 颌下 治疗方案6轮R-CHOP+18次万珂。现在生活的很健康。

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 楼主| 发表于 2011-11-10 07:27:19 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

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回复 ahyoomi_825 的帖子

您好,每个人的情况都不一样,我无法接受一个家庭两个人先后被诊断为血液病,我父亲前年就被上海xh医院误诊为淋巴瘤,无缘无故的化疗了七次,没有一点效果(病理是噬血细胞综合症,医生认为是淋巴瘤引起的)去年年初放弃治疗,回家吃中药好了,今年复发,七月差点走了,就在医生放弃的前一天才被南京军总查出原因,九月底才出院,这是可逆的血液病,切断病因(罕见真菌感染)就自愈,理论上我们家是最幸福了,但我偏偏这时候淋巴结肿大了,我父亲抢救期间两个月花了40w,所以无论从经济还是家人的精力我都无法面对我可能会是淋巴瘤,所以,如果我是,我会很自责很自责,在此提醒一下各位,不是我诋毁上海xh医院,真实事件,他们医院在全身ct多次后确定没有淋巴结肿大的情况下仅仅根据骨髓情况就下chop和vp16,实在有点说不过去,幸好后来咨询了朱军院长,他百忙中亲自打电话给我家,建议停止治疗我们才停止,否则后果……当年血液科主任是留学法国的女教授,后来换了,不知道现在情况如何了,我绝对没有一点诋毁上海医院的意思或者夸大朱院长,实事求是,望慎重

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发表于 2011-11-10 12:23:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
同情!40w对老白姓是天文数字病不起呀!

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发表于 2011-11-10 13:52:19 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
医院不负责就等于凶手!真希望我们都能碰到负责的医院和医生!
病患家属,先生属结节硬化型经典霍奇金淋巴瘤4期,目前ABVD方案化疗中。

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 楼主| 发表于 2011-11-11 21:38:15 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
回复 如果爱 的帖子

您好,请问霍奇金结节硬化在初期有什么表现吗?您是不是也是拖了很久之后医生才让活检的?我真的很害怕,两个月了,最初的那个感觉软了,小了,但感觉还腋下有小米粒一样的东西,应该说比小米粒还小,只有捏才能感觉到,有颈部也有,都不变大,去医院没有人理

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发表于 2011-11-12 00:28:54 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
慢性淋巴结炎太常见了,就好像感冒发烧,而且因为是慢性的,肿大的淋巴结都是无痛的,会越来越多,只要不是越来越大就放一百个心吧,不要自寻烦恼了,找点事做,充实一点,就不会胡思乱想了,在不行就看看心里医生,他们肯定不会不鸟你,疑心病太重了

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发表于 2011-11-12 00:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
本人现在的淋巴结就是进行性的肿大,还总是低烧,做CT纵膈都有融合的淋巴结影了,不过都不是太大,最大的也就是两厘米,几年了都还没确诊呢,不想管他了,反正就算是淋巴瘤也是惰性的,也是中晚期了,治不治疗没什么区别的,有了什么严重的并发症在说吧,用人家专家的话说叫等待观察~

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发表于 2011-11-14 14:05:00 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我们之前根本没想到什么淋巴瘤,那时候不懂。就是脸肿,咳嗽。直到脖子上包块很大了才去呼吸内科,医生让照CT,结果就显示有肿瘤,马上安排活检才确认的。不过我们之前也是到处乱投医,不知道挂什么科,看了扁桃体、看了甲状腺和肾功,所有都是好的,搞了两三个月才到呼吸内科才确诊!
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