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楼主: 一片小树林

复发难治的NK/T淋巴瘤,PD1联合培门冬酶和安罗替尼治疗方案结疗

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发表于 2021-1-28 06:15:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
恭喜恭喜,绝对的久病成医,其中的酸甜苦辣只有自己知道,不容易呀!祝顺利康复,永不复发,看好你,加油!
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发表于 2021-1-28 07:13:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
向坚强的,具有中国特色的淋巴瘤病友小树林致敬!祝福你从此脱离病痛,健康幸福快乐!
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发表于 2021-1-28 08:38:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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维持治疗可以考虑一下沙利度胺。优点:1)沙利度胺具有很强的抗新生血管生成的作用,结外NK/T具有很鲜明的亲血管性;2)沙利度胺是免疫调节药物,比较适合于维持治疗;3)沙利度胺在NK/T治疗中也有少量数据支持,比如说郑州医院用包含沙利度胺的PCET方案治疗复发难治病例取得一定效果;4)沙利度胺非常便宜,而且口服药物极为方便。缺点:1)证据尚不充分;2)有深度静脉血栓的风险(可用低剂量阿司匹林预防);3)有外周神经毒性的副作用,一旦发生要尽快停药。
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 楼主| 发表于 2021-1-28 10:53:42 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
橙色雨丝 发表于 2021-1-28 08:38
维持治疗可以考虑一下沙利度胺。优点:1)沙利度胺具有很强的抗新生血管生成的作用,结外NK/T具有很鲜明 ...

这条信息非常及时,沙利度胺的可及性非常适合我,我就用沙利度胺维持。

谢谢橙色雨丝老师!你的帮助太重要了完全就是及时雨。
心若不动,风能奈何。
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2025-2-27
发表于 2021-1-28 12:55:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
都强行把自己逼成了半个医生!也是够拼的了
我很好,会更好!
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发表于 2021-1-29 00:44:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
柳暗花明又一村
恭喜恭喜
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发表于 2021-1-29 16:20:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝善良的您永远健康
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发表于 2021-1-29 20:16:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
大哥太不容易了,一路看你走来走到今天真的替你高兴
运气少年
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2024-3-8
发表于 2021-1-30 15:24:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
恭喜恭喜
不为别人,就为自己和家人!加油,加油!!!
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2024-4-16
发表于 2021-1-30 18:41:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一路走来,充满苦难艰辛,非常不容易,感佩小树林那种永不言败的拼搏精神,祈福维持治疗顺利有效,天佑善人。
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发表于 2021-1-30 23:11:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
历尽艰辛终于结疗了,期待一个月后再给大家带来更多的惊喜。你的抗“战”经历另人钦佩,给众多病友带来了信心和勇气;你的文笔了得,佳作连连,篇篇充满正能量;你把艰辛的生活过得诗情画意,你的三观深得大家赞赏。因此,你结疗得到了大家这么多的祝福。2021是你第二个四年的开始,祝福你-勇往直前!!!
徐阿姨
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2025-2-28
发表于 2021-1-30 23:23:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
对了,强烈建议你春节后建“别墅”的计划无限期后延!!!
徐阿姨
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 楼主| 发表于 2021-1-31 07:00:30 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
徐阿姨 发表于 2021-1-30 23:23
对了,强烈建议你春节后建“别墅”的计划无限期后延!!!

谢谢你的好心好意希望永远健康!但是事实很残酷未雨绸缪还是必须的,把能做的事自己都做好了,最大限度的少给别人添麻烦。
心若不动,风能奈何。
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2021-8-14
发表于 2021-1-31 09:10:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油!看你是16年开始治疗的,已经4年多了,希望我父亲能像你这样。
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 楼主| 发表于 2021-1-31 09:30:22 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
fabiana 发表于 2021-1-31 09:10
加油!看你是16年开始治疗的,已经4年多了,希望我父亲能像你这样。

像我不好,四年多了,受苦受难受尽人间罪,不要这样的。希望你的父亲一次就根治好,永远不会复发,健健康康的和健康人一样的生活,那才是最好的,也是完全有可能的,祝福你的父亲!
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发表于 2021-1-31 09:36:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一片小树林 发表于 2021-1-31 09:30
像我不好,四年多了,受苦受难受尽人间罪,不要这样的。希望你的父亲一次就根治好,永远不会复发,健健康 ...

我父亲滤泡3b,iv期,发展迅速,医生说复发率很高,一旦复发1/3的人能活过三年……现在五年对我们来说都很好了
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2024-12-30
发表于 2021-1-31 09:53:07 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
太好了,关注你快两年了,一路走来真的很不容易,恭喜你顺利。结疗,永不复发!
只可惜我老公这里也原病灶位置复发了,证明这个NKT自体移植复发率依然很高,不过我们会坚强努力熬过这一劫的!就是现在负债累累,不知道怎么才能入组?
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 楼主| 发表于 2021-1-31 10:42:59 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
畫藝幽灡 发表于 2021-1-31 09:53
太好了,关注你快两年了,一路走来真的很不容易,恭喜你顺利。结疗,永不复发!
只可惜我老公这里也原病灶 ...

看到论坛里的老大洪飞和超级版主橙色雨丝都给你了你很好的治疗建议了,也介绍了相关入组治疗的方案。
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2021-11-21
发表于 2021-2-1 07:42:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
希望能被管理者看到,患者被逼成为了自疗,将来医疗体制的改变,一定有无数小树林的功劳。
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 楼主| 发表于 2021-2-1 10:14:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
老LW 发表于 2021-2-1 07:42
希望能被管理者看到,患者被逼成为了自疗,将来医疗体制的改变,一定有无数小树林的功劳。
...

这别指望了,多少大事都管理不过来,还来看你这个小事,对我们患者来说是天大的事,对管理者来说那就不是事,哈哈!
心若不动,风能奈何。
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