华氏巨球蛋白血症治疗方案的选择

zynupt

目前医生推荐口服泽布替尼或者RCD(美罗华+环磷酰胺+地塞米松)方案，想问下，这两种方案该怎么抉择

cryhsyh

如果年龄不大能耐受就RCD

zynupt

cryhsyh 发表于 2021-1-12 18:13
如果年龄不大能耐受就RCD

年龄59岁

zynupt

cryhsyh 发表于 2021-1-12 18:13
如果年龄不大能耐受就RCD

关键是igm值有124，听说用美罗华，会反弹

cryhsyh

zynupt 发表于 2021-1-12 18:14
关键是igm值有124，听说用美罗华，会反弹

可以先血浆置换反应。如果初治天津血研所有ZID临床试验，泽布+伊沙佐米+地塞米松

zynupt

cryhsyh 发表于 2021-1-12 18:48
可以先血浆置换反应。如果初治天津血研所有ZID临床试验，泽布+伊沙佐米+地塞米松
...

嗯嗯，太感谢了，回复我这么多

橙色雨丝

如果打算用泽布替尼或伊布替尼这样的BTK抑制剂，建议先做MYD88和CXCR4基因突变的检查，MYD88无突变的基本上不能从BTK抑制剂上获益，MYD88突变/CXCR4突变的获益一般，MYD88突变/CXCR4野生型的获益最大。

另外，如果有高粘血症， 首先做血浆置换；如果有大肿块，优先选择化疗，采用BR方案；如果伴有淀粉样变，则采用BDR方案（硼替佐米，地塞米松，美罗华）。

zynupt

橙色雨丝 发表于 2021-1-13 08:51
如果打算用泽布替尼或伊布替尼这样的BTK抑制剂，建议先做MYD88和CXCR4基因突变的检查，MYD88无突变的基本上 ...

谢谢雨丝大神的回复！！
我父亲症状算轻微，但是指标很高，igm值有124，体表摸上去也没有大肿块，MYD88突变，CXCR4没有突变，应该是泽布替尼最有效的，但是费用太大，负担不起…想采用RCD方案，再RCD方案之前是不是最好做血浆置换，一般要做几次啊？

橙色雨丝

zynupt 发表于 2021-1-13 13:53
谢谢雨丝大神的回复！！
我父亲症状算轻微，但是指标很高，igm值有124，体表摸上去也没有大肿块，MYD88突 ...

血浆置换做一到两次，具体几次看实际效果。IgM很高的时候一定不要先上美罗华。

橙色雨丝

zynupt 发表于 2021-1-13 13:53
谢谢雨丝大神的回复！！
我父亲症状算轻微，但是指标很高，igm值有124，体表摸上去也没有大肿块，MYD88突 ...

目前有针对WM的伊布替尼IV期临床试验，招收复发难治患者，只要经过一次治疗后疾病稳定就算是符合条件，全国共17个名额，目前还剩7个，可以了解一下。如果能够入组，能节省很多费用。

宁海小娄

3月1号，伊布替尼进医保了。

zynupt

橙色雨丝 发表于 2021-1-13 14:12
目前有针对WM的伊布替尼IV期临床试验，招收复发难治患者，只要经过一次治疗后疾病稳定就算是符合条件，全 ...

好的，具体招募条件哪个网站上有吗

zynupt

宁海小娄 发表于 2021-1-13 15:08
3月1号，伊布替尼进医保了。

进医保不知道医保报销完自己还要出多少，听说还是很贵的

橙色雨丝

zynupt 发表于 2021-1-13 16:53
好的，具体招募条件哪个网站上有吗

临床试验公示平台。

战胜WM

我爸爸就是IGM太高80，现在用的是BCD方案，第2个疗程已经把igm降到51了，加油

刘清园

战胜WM 发表于 2021-01-15 18:23
我爸爸就是IGM太高80，现在用的是BCD方案，第2个疗程已经把igm降到51了，加油

BCD是什么意思？我爸是今年8月确诊的，吃了两个月泽布替尼降得慢，开始80多，现在70多

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