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两年的奋战,我依旧没法留住你,妈妈

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2021-1-24
发表于 2020-12-5 01:08:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
19年4月份不幸降临了在了我母亲身上,确诊为弥漫大b淋巴瘤,经历了4次rchop方案,在第五次结束没多久,肿瘤飞速发展,二线方案经历了4次,没有效果,最终选择了去武汉的道路,好不容易熬到了出舱,三靶点+自体依旧在第二个月复发了,终于在今天医生跟我交底了,因为肿瘤的位置太靠近气管了,她血象又上不来,又不能上药,目前已经走到了按天计日的时候了,我是不是错了,cart的毒性带来的后果,还有些方案还没试过,就不能上了。好想把你留住,可这该死的无能为力让我好难受,好痛苦。

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2021-11-20
发表于 2020-12-5 02:07:20 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
病理会诊:专家看切片
千言万语知道你肯定好难受
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2021-5-21
发表于 2020-12-5 06:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
挺住,妈妈也不想看到你憔悴的样子
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2022-8-10
发表于 2020-12-5 06:37:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
阿弥陀佛,愿你母亲去往彼岸。兄弟你也振作,努力过后就莫后悔。加油,你还有家人!
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2021-5-4
发表于 2020-12-5 06:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们差不多,我妈妈化疗六次血小板一直上不来,用不了药,一直进展。人整天睡觉。前两天右侧手腿使不上劲。能走能吃饭的人几天时间就这样了。现在口服来那度胺,目前好一点点。一直在医院住着等着升血小板。升上来还有点希望,升不上来可能就。
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2021-5-4
发表于 2020-12-5 06:43:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
这两天又反复低烧,还没有查到原因,
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2022-12-1
发表于 2020-12-5 07:59:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
你选择去武汉的时机太晚了,发现不行立马就得转移阵地,我要不是跑得慢,19年七月份就交代了。
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2024-11-16
发表于 2020-12-5 08:40:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
家属的无能为力  深有体会   不久的将来  一定能攻克疾病   慰藉阿姨在天之灵
万般皆苦,唯有自渡,眼里有光,心中有爱。
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2023-8-15
发表于 2020-12-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
有同感,我母亲也是19年9月发现的大B,经历8个疗程三个月就复发了,又经历了四个疗程化疗想移植,还没移植又有进展,现在怀疑侵犯中枢,准备去武汉,真的很有同感,也很绝望。。
希望妈妈的病快点好,永不复发。
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2024-12-23
发表于 2020-12-5 09:43:16 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
你的处境,我们感同身受,虔诚的祈祷妈妈能创造奇迹
一切随缘吧!
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发表于 2020-12-5 10:19:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
前四疗都没啥症状,5疗就飞速进展了吗?
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2022-11-4
发表于 2020-12-5 10:26:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
深有同感,病友和家属们历经一次次的战斗,而后是重生或失望,在跌跌撞撞中摸索前行,我爸之前病情和治疗中,我也是很心酸,但往后余生还要我们继续走下去,坚强一点,勇敢一点,我就这么劝慰自己,现在慢慢走出来了,不管治疗中对于错,我们努力就行!
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发表于 2020-12-5 15:06:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
生死无常。节哀。
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2021-6-29
发表于 2020-12-5 16:42:05 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
我什么要武汉?
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2023-11-23
发表于 2020-12-5 19:48:10 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
武汉哪家医院?
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2021-8-22
发表于 2020-12-8 10:26:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
武汉的医院治疗大B很有用吗,那家医院啊,可以告知一下吗,我爸还没开始化疗,去对这方面治疗比较好的医院,是不是控制率就会更高一点
冬天的太阳好冷
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 楼主| 发表于 2020-12-8 21:37:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
望有点点幸运 发表于 2020-12-8 10:26
武汉的医院治疗大B很有用吗,那家医院啊,可以告知一下吗,我爸还没开始化疗,去对这方面治疗比较好的医院 ...

武汉同济,是冲着cart技术去的,如果你加是初治,可以先去咨询一下,至于去不去,不一定,还有就是一定要注重22天原则,初治肯定是rchop方案,这个的化疗间隔要控制在22天左右,不能超过很多,我妈中间一次就是化疗间隔了两个月,后来就复发的,医生都说不是这个因素导致的,建议别用脂质体,贵,但可能效果没红药水好,最后一点就是坚信能治愈的,一线方案cr后的5年生存率在75%左右,只是因为我妈是那25%罢了,在后来的二线方案,cart技术也有较高治愈率,但我妈就是不耐受,实在是天命,没有别的解释。个体不代表大数据,预祝你家能康复,永不复
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 楼主| 发表于 2020-12-8 21:41:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
明天会更好-南京 发表于 2020-12-8 21:37
武汉同济,是冲着cart技术去的,如果你加是初治,可以先去咨询一下,至于去不去,不一定,还有就是一定要 ...

最重要的一定要心态好,我妈属于从头到晚心态就没好过,很消极,很着急,太想好了,每次稍微有点感觉就是复发了,不好了,两三晚不睡觉。
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