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【病友故事】经历风雨,更懂珍惜

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发表于 2020-8-21 12:17:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
                                                                                                   


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病友ID:维维动人
16年确诊霍奇金淋巴瘤
经历误诊、化疗、病情进展、
自体移植、再次进展后
进入替雷利珠单抗试验组
目前已CR两年半


确诊经历


16年大年初一,维维摸到自己的脖子上长了个肿块。谨慎起见,维维去医院检查,医生建议先做一个彩超看看。彩超医生建议进一步检查,于是维维住院,接着做了全身CT,又取了活检:淋巴结炎。

出院后,维维不断的摸到脖子上长出的新病灶,感觉越来越不对了。如果真的是炎症而已,为什么一直在吃消炎药还有新的肿块长出来呢?

显然,那次的病理结果是误诊。

维维再次踏上了求医路,换了一家医院,得到的结果依然是炎症。

维维纳闷,但是自己的身体自己清楚,肿块不断新发,不能再耽误了。继续找专家会诊,终于,从大年初一摸到肿块,在经历了三个月的不断会诊后,确诊霍奇金淋巴瘤。




治疗经历


终于拿到了确诊结果,维维一天都不敢再耽误,当天下午就住进了医院,准备开始治疗。

治疗前的PET-CT显示,除了颈部,其他部位也有病灶。

漫长的三个月确诊期间,维维已经在淋巴瘤之家论坛对淋巴瘤建立了初步了解,通过无数康复病友分享的案例,她相信自己也一定能治好。

来不及焦虑,来不及过分紧张,维维就开始了一线ABVD方案的化疗。

头晕,恶心,掉头发,化疗该有的反应,维维一个也没躲过去。

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化疗期间的维维

6疗结束后,相比4疗后的评估结果,病情进展,医生建议维维换二线方案后自体移植。

16年的11月,维维踏上了前往北京的火车,想再听听更多专家的意见,到底该怎么办。

走访了一圈专家,给出的意见都是换二线方案CR后自体移植。于是维维回到当地,换二线方案IGVE继续化疗。

IGVE二疗后,评估结果CR。紧接着开始采干细胞进行自体移植,17年3月出仓,仅仅两个多月后,维维又摸到自己脖子上出现了肿块,疑似复发。



入组经历


在了解了维维的状况后,洪飞建议维维入组PD-1临床试验。在入组前的PET-CT检查中,维维确认复发。

17年9月,打第一针PD-1,18年2月,在打完8次PD-1后,PET-CT显示CR,至今已CR两年半,状态稳定。




目前的生活状态
✨ 经历风雨,更懂得珍惜
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进入替雷利珠单抗试验组后,因为没有明显副作用,身体状况也趋于正常,维维回到了阔别已久的学校。

重新回到工作岗位的感觉甚好,像是经历一场劫难后,又找到了中断的正常生活轨迹,又可以放心的感受平凡却幸福的生活点滴,也更懂得珍惜。

维维爱吃,节假日爱人就带她品尝各色美食,也会跟家人一起出游,大千世界,美好事物占的比重更多。

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维维的日常生活



生病后有何感悟?✨ 世间美景,我们慢慢看
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生病前,维维说自己是女强人的性子。总爱跟自己较劲,任何事都要做到最好,认为付出就一定要看到回报才行。

生病后,觉得活着最重要,心态也调整了很多,强求不来的事情就不去理会。

治疗期间,家人同事的关心照顾,让维维倍感温暖。维维想借此机会,表达感谢。

在移植仓里时,因为血小板低,又赶上血库缺血,于是老公就去献血,这才有了排队输血小板的资格;住院时,经常需要早起抽血,老公也总是先起来叫她,风里雨里陪她一起走过。

父母也从老家来到维维家里陪伴,父亲买菜,母亲做饭,变着花样的给维维补充营养。

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学校的领导同事,几乎所有人都来看望,有的同事甚至来看望了好几次,每次都大包小包,还有“红包”,维维说,让大家破费了。这雪中送炭一般的情谊,这辈子慢慢还。

还要感谢淋巴瘤之家的病友们,是大家感同身受的鼓励,康复经历的分享,以及科学应对的经验,让维维在治疗路上不那么孤单,更有勇气面对一切。

最后,祝愿所有病友,早日康复!人生还长,世间如此琳琅美景,我们慢慢看。




采编 / 鲤鱼   图片来源 / 受访者供图


               
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发表于 2020-8-21 13:13:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
病理会诊:专家看切片
现实中不知道有多少人耽误在误诊这条路上,现在医院的医生总是……,唉,不知道怎么说。我就是一直被误诊,被嘲笑的人。
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发表于 2020-8-21 13:45:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我也是继续长新的
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现在的医生令人堪忧
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发表于 2020-8-21 15:10:11 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
你治疗之前是几期间?
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你治疗之前分期是几期?
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发表于 2020-8-21 15:52:21 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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长头发是美女,没头发的是小尼姑‍
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加油吧
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发表于 2020-8-21 23:54:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
有着清晰的思路,坚信不移的目标,天时地利人和!到达目的地
南无阿弥陀佛,希望自已健康没病
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发表于 2020-8-22 06:09:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
能够平常心的人不是她一个人面对着,因为有家人有丈夫毫不犹豫的爱着她,所以变为强大力量
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
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发表于 2020-8-22 08:35:41 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
我现在也是用pd1,我也是复发不过现在感觉好了差不多哈哈,张张你的喜气
活着真好
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发表于 2020-8-22 18:27:29 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
同期病友,一起加油!我们都会越来越好的!
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