有没有了解T幼淋细胞白血病的

xueloving

妈妈57岁，正CAVD第四次化疗中 大夫说恶性度很高，最好骨髓移植，家里觉得风险很大，大夫说停了化疗白细胞还会涨，不知道该怎么办，这种病好像很少见

雨神康复吧

自体移植风险很小，费用也不高可以考虑。如果是异体确实高风险，高费用。

xueloving

雨神康复吧 发表于 2020-6-18 12:31
自体移植风险很小，费用也不高可以考虑。如果是异体确实高风险，高费用。
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谢谢 医生建议异基因移植

橙色雨丝

T幼淋非常罕见，目前已知的有效药物只有阿伦单抗（抗CD52单抗），不过这个药很贵而且没有在国内上市。异体移植也是办法之一，但是前提是通过化疗获得很好的缓解，否则移植的效果也不好。

xueloving

橙色雨丝 发表于 2020-6-18 15:51
T幼淋非常罕见，目前已知的有效药物只有阿伦单抗（抗CD52单抗），不过这个药很贵而且没有在国内上市。异体 ...

您指的化疗获得很好的缓解是什么意思 大夫说靠化疗没办法完全缓解

橙色雨丝

xueloving 发表于 2020-6-18 17:25
您指的化疗获得很好的缓解是什么意思 大夫说靠化疗没办法完全缓解

不强求完全缓解，但是要争取通过常规化疗把肿瘤负荷降到最低，否则移植后单纯依靠新的免疫系统去消灭所有的肿瘤细胞是不大现实的。移植物抗白血病（GVL）效应在髓系白血病中比较强，但是在淋系白血病中比较弱，所以前者有时强行移植效果也不错，但后者强行移植的效果总是很差。

xueloving

橙色雨丝 发表于 2020-6-19 08:00
不强求完全缓解，但是要争取通过常规化疗把肿瘤负荷降到最低，否则移植后单纯依靠新的免疫系统去消灭所有 ...

淋系强移效果差一些 是这个意思吗 如果不移植 这个病就是一直化疗吗

xueloving

橙色雨丝 发表于 2020-6-19 08:00
不强求完全缓解，但是要争取通过常规化疗把肿瘤负荷降到最低，否则移植后单纯依靠新的免疫系统去消灭所有 ...

我查了一下 对家属来说感觉这个病移植和急性白血病移植 两种意义好像不一样 就算移植也治愈不了？

橙色雨丝

xueloving 发表于 2020-6-19 15:20
淋系强移效果差一些 是这个意思吗 如果不移植 这个病就是一直化疗吗

恐怕不存在一直化疗的问题，因为根据有关文献中位生存期不到一年，化疗做到一定程度，也就是我之前说的肿瘤负荷降到最低了，就应该做移植，这叫做挽救性移植，目的是控制疾病甚至治愈，但是如果常规化疗的效果较差，那么移植后的结局也通常不好。

xueloving

橙色雨丝 发表于 2020-6-19 15:53
恐怕不存在一直化疗的问题，因为根据有关文献中位生存期不到一年，化疗做到一定程度，也就是我之前说的肿 ...

这种类型对于移植来说 存在治愈么 现在文献有数据报道么 骨髓库里初步有匹配 病人抗拒移植

xueloving

橙色雨丝 发表于 2020-6-19 15:53
恐怕不存在一直化疗的问题，因为根据有关文献中位生存期不到一年，化疗做到一定程度，也就是我之前说的肿 ...

57岁 对于这个年龄 非亲缘异基因 风险大吗

橙色雨丝

xueloving 发表于 2020-6-19 17:21
这种类型对于移植来说 存在治愈么 现在文献有数据报道么 骨髓库里初步有匹配 病人抗拒移植
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这是欧洲的一项回顾性研究，移植后大约20%的患者获得了长期生存。

橙色雨丝

xueloving 发表于 2020-6-19 17:22
57岁 对于这个年龄 非亲缘异基因 风险大吗

很大。

xueloving

橙色雨丝 发表于 2020-6-19 18:39
这是欧洲的一项回顾性研究，移植后大约20%的患者获得了长期生存。

中国有数据吗 有这方面的经验吗

橙色雨丝

xueloving 发表于 2020-6-20 17:46
中国有数据吗 有这方面的经验吗

非常罕见的类型，很难有数据，移植的经验中国有很多，但与疾病本身关系不大。

xin10698

我是这个病的家属，今年有病，才查到你的帖子，你家人现在还好吧？都怎么治疗的呀？我陪家人在医院都二十多天了，血项一直也上不了，愁啊

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牡丹盛开

xin10698 发表于 2021-12-19 18:50
我是这个病的家属，今年有病，才查到你的帖子，你家人现在还好吧？都怎么治疗的呀？我陪家人在医院都二十多天了，血项一直也上不了，愁啊

你好，我们跟楼主情况差不多，您现在咋样啊？方便分享一下经验或者交流一下吗？

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