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楼主: sh824824

求问治疗EB病毒好方案

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发表于 2022-9-24 05:53:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
橙色雨丝 发表于 2020-06-18 11:36
因为提供的信息非常有限,不做具体的判断,只做理论上的探讨。EBV+T/NK-LPD与结外NK/T细胞淋巴瘤在形态学、免疫表型、分子遗传学上目前都无法区别,甚至可以说两者之间存在一定的重叠的区域,鉴别主要看临床表现。前者是系统性疾病,从发病起就有系统性症状或异常检查结果,反复数月甚至数年,逐渐发展并加重,后者往往以局部病变起病,然后进行性加重并扩散至全身。按照描述,如果是结外NK/T鼻型,并且一开始病变局限于鼻咽部的话,那么应该用以门冬酰胺酶为基础的放化疗来进行以治愈为目的治疗。目前,可能是不符合慢活的诊断标准,但是外周血中这些被EB病毒感染的T/NK细胞一般不会自行消失,发展下去是有可能从增生(多形性/多克隆)到交界(多形性/单克隆)再到肿瘤(单形性/单克隆)的,这就不再是简单的结外NK/T细胞淋巴瘤了。

雨丝大神,如果不是nkt鼻型,那么就要做异基因移植才行,是吧?
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发表于 2022-9-24 05:56:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
你家治疗nkt没用门冬吗?还有打过丙球和阿昔洛韦么?现在病人什么情况?
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发表于 2022-9-24 08:29:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
nkt嗜血已缓解 发表于 2022-09-24 05:53
雨丝大神,如果不是nkt鼻型,那么就要做异基因移植才行,是吧?

慢活通常需要异体移植才能治愈。
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发表于 2022-9-24 08:43:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
橙色雨丝 发表于 2022-09-24 08:29
慢活通常需要异体移植才能治愈。

大神我还想请教一个问题。nkt淋巴瘤鼻型和eb病毒相关淋巴组织增生肿瘤期二者的区别,从疾病形成之初来看 ,nkt鼻型会有长期的鼻塞鼻窦炎等症状但不发烧。而淋巴组织增生肿瘤期则是发烧,从未有鼻塞鼻炎症状,几个月或几年后突然高烧不退而发现鼻子肿物。是否可以这样理解?
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 楼主| 发表于 2022-9-24 09:13:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我们只用过一次培门冬酶,可高烧不退,疗效不好,怀疑嗜血,推荐我们找王召主任,现在还在用PD1~西达笨安,快3年了,全血EB病毒居高不下,高达10的5次方,有时6次方
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 楼主| 发表于 2022-9-24 09:17:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我们也问过主治大夫,我们能否用阿昔洛韦,他说不能用,也没打过丙球
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 楼主| 发表于 2022-9-24 09:20:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
你们现在还没做自体移植?你们EB病毒是阴性,挺好的,我们血浆EB病毒阴性,偶尔也有过阳性
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 楼主| 发表于 2022-9-24 09:23:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
现在也出现了一些PD1和西达笨安的副作用,后续也不知道怎样治疗,走一步看一步吧
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发表于 2022-9-24 20:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
不明白为什么不能用阿昔洛韦和丙球,西达好像对心脏不大好,王昭没有让做移植吗?
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 楼主| 发表于 2022-9-24 21:57:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
王召主任建议我们异体移植了,考虑异体移植风险和经济问题,我们没有移植,当时我们也去了上海陶主任那里,他说光EB病毒高,也不赞成我们移植,陶主任说两年后,说不定随着自身免疫力的提高,病毒就降下来了
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发表于 2022-9-27 02:29:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
sh824824 发表于 2022-09-24 21:57
王召主任建议我们异体移植了,考虑异体移植风险和经济问题,我们没有移植,当时我们也去了上海陶主任那里,他说光EB病毒高,也不赞成我们移植,陶主任说两年后,说不定随着自身免疫力的提高,病毒就降下来了

如果能这样 ,那是再好没有了
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发表于 2022-9-27 02:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
橙色雨丝 发表于 2020-06-18 08:10
另外,如果有条件的话,可以做一下外周血EB病毒感染淋巴细胞亚群分析,你这个恐怕不是简单的结外NK/T细胞淋巴瘤,而是EBV相关T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病的肿瘤期。

雨丝大神,从淋巴亚群分析里能够鉴别这两种病么?是怎么看的?盼复
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发表于 2022-9-27 08:12:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
nkt嗜血已缓解 发表于 2022-09-27 02:34
雨丝大神,从淋巴亚群分析里能够鉴别这两种病么?是怎么看的?盼复

如果外周血中有较多的被EB病毒感染的T细胞和NK细胞,那么能鉴别出来。
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发表于 2022-9-27 12:09:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
橙色雨丝 发表于 2022-09-27 08:12
如果外周血中有较多的被EB病毒感染的T细胞和NK细胞,那么能鉴别出来。

哦!明白了,我家主要感染的是B细胞。谢谢大神!那ebv阳性T/Nk—LPD比nkt淋巴瘤三四期更不好治吗?
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发表于 2022-10-17 13:30:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
sh824824 发表于 2022-09-24 09:13
我们只用过一次培门冬酶,可高烧不退,疗效不好,怀疑嗜血,推荐我们找王召主任,现在还在用PD1~西达笨安,快3年了,全血EB病毒居高不下,高达10的5次方,有时6次方

三年一直是pd1+西达本胺吗?
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 楼主| 发表于 2022-10-17 14:28:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
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 楼主| 发表于 2022-10-17 16:13:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
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发表于 2023-2-7 11:54:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我们也要用pd1西达本胺了
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