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害怕无助,好累,看不到希望!

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家园豆

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华氏巨球蛋白血症
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发表于 2020-6-14 11:14:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
从知道母亲得华氏巨球蛋白血症就害怕天天哭累了睡着,本来2个疗各项指标都见好,可上第三疗前血常规都正常下就发烧,所有血培养,尿培养,便培养,肺结核都做了,就是查不出原因,用抗生素低烧,晚上自己退,不用抗生素也低烧晚上自己退,因为母亲从来不测体温,她自己不觉得冷,总热,所以不知道是不是不化疗前也这样低烧。医生给两个选择,一个是伊布实验组,一个是自己治,由于我家的条件太差了,也了解伊布这个药,对巨球是很好的,只因为太贵家庭也承担不起,也不知道能筛选上不,现在就天天低烧在家等着看是否能进实验组,进不去的话,好像要换方案了,这前面2疗的努力不是全白费了么!真的好无助,好累,一点希望都看不到呢!
我不知道还能坚持多久

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家园豆

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发表于 2020-6-14 21:37:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
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