咬着牙往前走，太难

伯基特左侧颈部

今天正好回家一个月，4月2日从北京返回，3月23日结疗拔管。这四个半月以来，的确是经历了太多，三个多月打完七个epoch，四个多月打完八个疗程，短平快的方案也没有给自己的身体喘息机会。七疗后的肺损伤，疫情期间发着烧不能住院治疗间质肺炎只能口服消炎药的无奈，一个人半夜满腹武装的瘫坐在发热门诊外等待排除新冠检测时候的无奈，咬了咬牙，也都过来了，盼望着回家，和老婆孩子团聚，那个时候好像啥也不想，就想怎么吃，怎么去做检查等待上下一个疗，数着离回家还有几天时间。结了疗，回了家，开始担心复发，不知道为啥就开始害怕，回家第二天无意中发现右腋窝比左腋窝大，立刻去医院做了B超，说是脂肪肿大，又过了一个多周，发现喉结上方左侧有突出，像是气管的软骨，就开始担心，焦虑，害怕，度日如年，也不像治疗时候那么放松。又过了一个多周，发现喉结右侧能摸到一个淋巴结，又很害怕，挂了当地三甲医院血液科主任医师的号，该主任说，你这个预后很不好，因病理之前在这个医院做过，电脑上有显示，那个时候分子检测还没出来，就留存了高级B细胞淋巴瘤或者伯基特淋巴瘤，我就问主任这两个预后怎么样，她说都差不多，都不好。我说北京的大夫说，伯基特还可以的，她说某专家是说好打，但是容易复发。一听到这，全身都是汗，她摸了摸我淋巴结那个位置，说，像是复发了。大夫一般说像怎么样，基本就是了，约了个B超和pet，本来第一次复查想做个增强ct，这下子很担心，肯定得做pet了。B超显示，淋巴结还可以，不太像恶性的。pet要过几天做。回家之后，心情极其低落，摸了摸左侧锁骨也有点高，不知道是骨头还是别的东西，也不知道是不是生病之前就高。自从生了病就不停的在身体淋巴结多的地方经常摸，一天不知道摸多少遍，左右两边比较一下，这种感觉比在医院腰穿都难受，太煎熬。伯基特一旦复发，估计就没啥更好的方案，更何况我这才刚打完这么多化疗，也没有再上更强方案的可能了。不知道大家是怎么过来的。不去想，我感觉好难。看着两个尚不知是的孩子，看着即将步入花甲之年的父母，跟我刚要过上好日子的妻子，这一切，太难。和好几个伯基特病友要了病理报告，我发现我的+号最多，虽然我是一期，那可能是我发现的早，都说伯基特不分期。本身也不是伯基特群友用的强方案，自己也是很担心压不住，现在加上这么多症状，有时候颈部左侧肿块原发部位里面周围还疼，真是活的太纠结，太累，太想回到正常生活。有时候一个人坐在小区门口，看人来人往，真的羡慕能活着真好，买了好多书，也看不进去，读大悲咒也容易走神，虽然我是无神论者。等等几天的pet吧，只是身上的担子太重，任务还没有完成，还不想离去。你们是怎么渡过这种纠结的日子

坚强活着

同感同感同感，做化疗时候，我念阿弥陀佛

Vivian414

想安慰，却不知道该怎么开口。为了孩子，为了老婆，为了父母，咬牙挺过去！有你，才是一个完整的家！！！

糖果屋

找点事干！分散注意力！加油！为了家人加油！

Mmiss

我是滤泡，半年了腹膜后病灶还是串着痛，医生说正常

愚人节

在北京一个人治疗的吗

伯基特左侧颈部

愚人节 发表于 2020-5-3 07:15
在北京一个人治疗的吗

我爸陪着我，老婆也来了一段时间

伯基特左侧颈部

Mmiss 发表于 2020-5-3 06:37
我是滤泡，半年了腹膜后病灶还是串着痛，医生说正常

谢谢您，一起加油

往日时光

我是右颈部伯基特，分期也是一期，现在第五次化疗，加油

886086086

你现在怎么样，我家也是伯基特，结疗一年了，你说的这些感同身受，太难了。

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