- 主题
- 2
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 北京博仁医院
- 病理报告
- 原发纵膈弥漫大b细胞
- 目前状态
- 康复0-1年
参加活动:0 次 组织活动:0 次

您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院北京博仁医院
目前状态康复0-1年
最后登录2020-11-20
|
这是一篇记录2018-2020故事
以前觉得,割伤,烫伤,摔跤都是大伤痛了。然而2018年9月,过完20岁生日2个月后,自己得到一份晴天霹雳的报告时,才知道那些真的是微不足道。之后走上治病之路,但一切挺顺利2019年6月结疗了6次化疗加21次放疗后,就在大家都在为我痊愈开心着时,好景不长2019年8月中旬,突发的腰痛打破了一切,然后检查后又得到一份全身性复发的报告时,心一凉,我妈当时在医院就哭的不行,这一次我知道就没那么简单,也没那么顺利了,一切就是那么的快那么的快……在我复发后,我在病床上奄奄一息的时候,医生请我父母出去了,直接来了句,做好心理准备吧,这药对我没效果了(这是我后来妈妈告诉我的)(嗯,还好不是说准备后事,阎王爷应该不敢那么早收我的)
现在的我感觉承受了这世界所有的痛了吧,你没办法想象半麻手术时给你带来的恐惧,控制不住的全身发冷、颤抖。你没办法想象骨穿给你带来的手脚麻痛。你没办法想象吐到把胆汁从鼻腔喷出。你没办法想象腰穿后给你带来的脑部炸裂痛。你没办法想象无数次抽血后看皮肤都是久久不退的淤青和密布的针头眼,你没办法想象心跳加速到180一闭眼就要随时离开世界的感觉。你没办法想象十几天不进食,营养液吊着命。你没办法想象化疗药打入我身体让我痛苦至极。你没办法想象全身性复发压迫了我很多的器官,导致身上20斤的水排不出去,再后来水排出去了,就像破了的气球,又一下爆瘦40斤。有太多的没办法想象……这个病也给我身体带来了很大的压力和负荷,我却咬着牙,熬着每一步。也有在治疗期间跟我妈妈说,哪天我不在了,就没人跟你吵架了,你可不要太想我。还好多生了一个弟弟,还能陪陪你们,我老是说那些我不在的话你要怎么样,怎么样。每次我都会得到,滚!我不想听你说那么傻逼的话!其实那些话,是多么真真切切,真的只是在我突然不在了,不想他们过不好。
最后听了病友建议,病情稳定后来到北京,到医院没几天刚压下去病情就又突发上来,(还记得前面医生对我父母说的话吗,就这么快的没效果了)开始呼吸困难,咳嗽,低烧,腰痛,然后就开始了3次PD1化疗一起治疗后,效果很好,基本全部没了肿瘤,12月12日我进仓做自体移植CART一个月被隔离的超长治疗期,进仓前幻想着里面的未知和恐惧,甚至频繁的去找我的医生问问题,就像十万个为什么一样,不停的问,医生觉得我太焦虑了,就说让我放松心情,不要太紧张。等到真正进入仓的时候,好像也没那么怕了,只是少了妈妈的陪伴,有点空空的,我很想她。
12月14日休息了两天,今天开始用药了,目前看来蛮顺利的,没什么反应。就是晚上失眠了,然后从窗户那一直睁着眼看黑夜到天亮。
12月15日间接性胃疼后,后面又加重到持续性胃疼,妈妈晚上做红烧牛肉,吃了一口嘴巴没味道了(这时候边吃边哭,积压的情绪突然全部爆发了)(哎!因为有监控,哭的幅度太大,被护士看到了,吓得马上来问我怎么哭了,我还很要面子的来了句,我没哭的,后面告诉病友,然后我的床位医生赶紧也来看我,然后……大家都知道了)
12月22日今天一早5点就胃痛,就一直不舒服。直到晚上起来上个厕所,就吐了从嘴里吐出,又是鼻腔喷出,把胃全吐空了,真的怕吐了。
12月23日上午回输干细胞了,凌晨三点突然胃剧痛,然后就又拉又吐,又同时冒大量的虚冷汗,然后眼前发黑,晕过去的边缘,真的感觉下一刻要离开这个世界了。一边害怕着,一边自己给自己打气,要加油啊
12月24日中午回输CART细胞了,晚上就开始高烧,退了烧再发烧,就这一晚就够折腾的了 |
|