搜索
查看: 5497|回复: 2

[专家解读] 【直播回顾】疫情期间,慢淋患者自我管理(文字整理)

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:8

598

主题

4645

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
307
目前状态
天堂
最后登录
2024-11-18

一生平安

发表于 2020-2-26 11:35:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
为了帮助慢淋病友顺利安全地度过新冠疫情期,并解答在此期间大家有关治疗、随访、防护所关心的问题,淋巴瘤之家于2月19日14:00-15:00特别邀请到江苏省人民医院李建勇教授、徐卫教授,举行了线上直播答疑讲座。现将直播答疑内容整理成文字,供慢淋病友和家属朋友们学习了解。


患者没有别的治疗指证,就是淋巴结长得速度比较快,当地医院医生让直接化疗,想问专家这种情况是否需要化疗?在疫情期间,是否建议再观察一段时间?
徐卫教授:淋巴结大小超过10公分是慢淋的治疗指证。如果患者淋巴结长的速度比较快,虽然没有超过10公分,但是已有压迫的症状,比如说纵膈出现了肿大会出现胸闷、气急的一些表现,甚至是刺激性的咳嗽,有症状的淋巴结肿大或者淋巴结超过10公分是慢淋的治疗指针。如果没有达到治疗指征,或者长的速度不是每天日新月异的一个变化程度,还是建议可以再观察一下,等疫情期间过了,再进行判断。
治疗究竟是做化疗还是别的治疗,需要根据患者的年龄、体能状态以及一些遗传学检查来综合选择,并不是说都是直接就上化疗的。随着新药的出现,在慢淋的治疗中,化疗的地位在逐渐地退后。根据您的情况,选择适合的最佳的治疗方案是很重要的。
李建勇教授:刚才这个问题我再补充一下。淋巴结长得比较快,如果是单独一个淋巴结大,还要注意是不是有转化的风险?如果转化风险大的话,我们不建议什么检查都不做就直接开始治疗,一定要活检,如果有条件做下PET-CT,看看SUV高不高,是不是提示有转化的可能。


慢淋患者,之前冬天也经常会感冒发烧,去医院输点液也就好了,但是现在发热症状,也不敢去医院,怎么办?
李建勇教授:有发热的病人,我们还是建议到医院里去就诊,应该说大多数地方现在疫情的情况还是比较稳定比较平和的,各种防护措施做好,我想交叉感染的可能性还是相对较小的。


年前开始做FCR方案治疗两次,目前疫情期间无法继续治疗,想在家口服伊布替尼,想听听专家的建议,是否可行,服药方法和剂量?另,疫情结束后建议继续服用伊布替尼,还是恢复FCR方案治疗?
徐卫教授:如果说病情已经得到了很好的控制,我想在家延迟一到两个星期再进行FCR的治疗也是可以的。但如果说延长时间已经相对比较长了,又特别担心疾病控制不够理想,这个时候是可以去转为伊布替尼的治疗。慢性淋巴细胞白血病服用伊布替尼的剂量是每天口服三粒共计420毫克。一旦服用了伊布替尼,后续我们不太建议恢复FCR的治疗,你可以继续服用伊布替尼,或者也可以选择伊布替尼联合FCR方案。伊布替尼联合FCR方案是有它的好处的,可以缩短伊布替尼治疗的时间。伊布替尼单药服用,通常是要长期甚至有人认为要终生服用的。但是伊布替尼联合FCR治疗的话,患者可以获得更高比例的完全缓解率,可以获得更高比例MRD就是微小残留病灶阴性的比例,还可以延长无进展生存时间。所以从这个角度来讲,如果您在这个期间没有办法再进行FCR的治疗,可以转为伊布替尼的治疗,待有条件的时候请医生进行判断是否有必要用伊布替尼联合FCR方案进行治疗。


年前FCR方案治疗一次,自我感觉效果还不大,目前疫情期间无法继续化疗。以前也听说过伊布替尼,但是感觉好药要放在后边用,不知道我现在要不要吃伊布替尼?吃上是不是就不能停了?据说伊布替尼已经纳入医保了,疫情期间我要是买药,怎么走医保?
李建勇教授:实际上如果患者是IGHV没有突变,有TP53基因异常、有NOTCH1突变,这种患者用FCR本身效果都不好的,这种情况下,我们强烈建议一来就直接用伊布替尼治疗。是不是要把好药放在后面用?我们不主张这样子。伊布替尼吃了以后是不是不能停?如果单用伊布替尼的话,大多数病人是不能停的。所以我们现在对年纪轻的一般情况好的病人,有的时候会伊布替尼联合FCR,或者伊布替尼联合BR方案,达到MRD阴性以后,相当一部分病人能停药的。我们也有了近二十多例病人的这种资料了。另外,伊布替尼直接在临床开药就可以走医保的。


已过复查时间,是建议延长至疫情缓解再去复查,还是就近在家完成复查?
徐卫教授:复查有两种情况,第一个是没有治疗指证但是到了复诊的时间,通常情况下慢淋是建议2-6个月复诊一次,所以不用特别紧张,如果没有治疗指征的这部分病人,如果到了复查时间但您的病情没有特别变化,没有突发症状出现,没有乏力、盗汗、体重下降或者发热的表现,也没有淋巴结或者是肝脾的肿大。这个时候我觉得可以到当地的附近的医院完成复查。复查做什么呢?查一下血常规,让医生摸一摸浅表淋巴结,触一触肝脾有没有肿大,如果还不放心,可以做一下B超来帮助辅助判断。
还有一种复查,是我们化疗以后的复查,比如说接受了FCR的治疗,或者是服用伊布替尼后要看疗效。同样也是要我们自己先判断一下,如果觉得没有特别明显的变化,是可以延长一段时间,等疫情过去,再到医院完成我们的规范化的一个复查。但如果说在这个过程当中,您发现病情发生了变化,有了刚刚我说的那些表现的话,您应该要就近的在当地医院先去检查,必要的时候甚至还要到您接受治疗的医院进行判断,看看疾病是不是真的发生了变化。


都说慢淋患者免疫力差,听说新冠疫情像我们这样免疫力差的老人,还有肿瘤的,一旦感染都属于高危,还是有点紧张的。请问专家,在疫情期间,如何做好防护避免感染?
徐卫教授:相比于其他老人,的确慢淋的病人免疫力是要低的,而且更容易感染,是感染新冠病毒的高危人群。所以这个时候我们尽量的要在疫情期间保护好自己,第一个尽量不要出门,如果一定要出门,要做好防护,还有不要乘坐公共交通,建议坐私家车出行,这是非常重要的。另外我们还要做好个人卫生,包括戴口罩、勤洗手等个人的防护工作。我想应该是完全可以避免感染的,所以不用特别紧张。


听专家讲疫情期间,尽量延长复查时间,想问一下,在家期间要注意什么?出现什么症状要警惕,需要及时就诊?
徐卫教授:在家期间也要注意锻炼,因地制宜地进行锻炼。家里环境虽然比较小,但是我们还要尽量的动,不能够只是躺着。第二个,要有规律的作息,早睡早起。另外还要注意均衡的饮食以及饮食的卫生。
出现什么样的症状我们要警惕?主要表现为不明原因的突然的乏力、没有劲,夜间睡觉时盗汗现象比较明显,甚至衣服都要湿透,还有体重的下降,或者出现低热发热的情况,这个时候我们就要警惕了,就要及时就诊。


如何降低服用伊布替尼的副作用,以便能坚持服药时间长一些?
李建勇教授:建议伊布替尼坚持按标准用法服药,因为伊布替尼跟其他药不一样,随着时间的延长它的副作用会越来越小的,而且这个药的副作用就是大多数出现在开始服药的半年到一年的时间内,以后慢慢会减少,三四年以后基本上就没有新的副作用了。


患者年前确诊慢淋,TP53突变,IGHV突变,但没有淋巴结肿大,处于观察期。想请问,TP53突变,是否意味着病情发展比其他人快?是否只有吃伊布替尼一种治疗方法?
徐卫教授:有一部分有TP53突变的病人,依然还可以有比较长的随访期,也就是说疾病进展不是特别快的,所以现在我们并没有把TP53基因突变作为我们的一个治疗指针,所以你不用特别担心。当然TP53基因突变的确是一个不好的预后因素,但是不一定所有人有了这个基因的突变就一定进展比较快,观察随访就可以。
有了TP53基因突变,一般来说不再会推荐再去用免疫化疗治疗,通常我们都是推荐使用新药治疗。目前为止在中国上市的新药只有伊布替尼,所以伊布替尼是有TP53基因异常的这部分病人的推荐治疗方案之一。但是随着其他新药的出现,还有很多临床试验,包括泽布替尼、维奈托克、BCL2抑制剂等,这些都可以帮助我们去克服TP53基因突变带来的不良的预后。
建议这位患者如果需要治疗的时候可以咨询一下是否有合适的临床试验可以参加。


服用伊布替尼一年半,血象明显好转,但是脾脏还大,需要介入治疗吗?
徐卫教授:有一部分病人,尤其是像慢淋或者淋巴瘤的病人,脾脏很难缩到正常大小。而且脾脏大也不一定是慢病所致,前面有一位20多岁慢淋患者,我们用了IFCR治疗以后脾脏不缩,我们把脾脏拿掉以作出的病理就是一个髓外造血,跟慢淋没有关系。所以您脾脏大还不一定是慢淋的原因,所以不需要介入治疗。您如果没有明显的症状,血象也还好,没有血小板的减少,没有贫血的情况,我觉得脾脏如果特别大需要会诊讨论一下,如果说脾脏仅仅就比正常大一点,你不用特别担心。而且建议可以口服伊布替尼治疗。


慢淋患者,血常规偶见幼稚淋巴细胞正常吗?
徐卫教授:应该来讲如果比例不高是正常的,一般慢淋病人都有不超过3%或者5%的幼淋细胞。如果超过10%,我们就叫做慢淋伴有幼淋细胞增多,这种情况下,预后要稍微受到影响。如果您的幼淋细胞在淋巴细胞的比例超过55%的话,我们就叫做幼淋细胞白血病。所以如果是偶见而且比例不是特别高,完全是一个正常的情况,不用特别担心。


外地患者,近期白细胞涨得很快,而且出现严重乏力的情况,想去您所在苏省人民医院就诊,您那边能收治吗?
李建勇教授:我们现在是收治病人的,但收治之前尤其是外地来就诊之前,建议先与我们的医生取得联系,提供准确详实的疾病信息,帮助我们判断,一切沟通好后再来就诊。
徐卫教授:我们现在收治病人,在入院之前都要做胸部CT、血常规以及感染的一些相关的检查,所以收住院的时间会有所延迟。而且现在疫情期间很多旅店还没有开门,可能会给患者朋友带来一些不便。所以这些情况患者朋友在来之前都要充分考虑到。


如您还有其他慢淋相关问题
可通过以下方式向江苏省人民医院专家咨询

1、发送邮件询问
免费问题征集解答邮箱:
mailto:pukoucllcenter@njmu.edu.cn朱老师收。收到咨询后会尽快回复。

2、另开设免费网上专家门诊咨询(时间将从2月28日开始)
详情点击这里了解




解答专家
李建勇.png
李建勇
主任医师、A类特聘教授、博士生导师、博士后合作导师
南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)血液科主任;浦口慢淋中心主任
中华医学会血液病学分会第十一届委员会常务委员
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会第四届主任委员、第五届  名誉主任委员
中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会淋巴瘤学组组长
CSCO中国淋巴瘤联盟  副主席
中国医师协会整合血液病学专业委员会副主任委员
中华医学会血液学分会白血病·淋巴瘤学组  副组长
中华医学会肿瘤学分会淋巴瘤学组  副组长
江苏省医学会血液学分会前任主任委员
江苏省老年医学会血液学分会主任委员
中国医药教育协会造血干细胞协会及细胞治疗专业委员会副主任委员
中国免疫学会血液免疫分会  常委
南京医学会血液病学分会主任委员

未标题-1.png
徐卫
教授、主任医师、南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)血液科副主任、博士生导师
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会副主任委员
中国老年保健协会淋巴瘤专业委员会副主任委员
江苏省血液学会副主任委员
CSCO中国抗淋巴瘤联盟常委
中国老年医学学会血液学分会常委兼白血病学组副组长
中国病理生理学会实验血液学专业委员会委员
中国医师协会整合医学医师分会整合血液病学专业委员会委员兼秘书
江苏省抗癌协会血液肿瘤专业委员会副主任委员
江苏省抗癌协会淋巴瘤专业委员会常委
南京市血液学会委员
《中华血液学杂志》、《中国实验血液学杂志》、《国际输血及血液学杂志》和《白血病∙淋巴瘤》等杂志编委
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

345

帖子

1369

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
湖南省湘雅附二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-9-12
发表于 2020-2-26 11:36:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
病理会诊:专家看切片
辛苦您了!
阳光树
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

133

帖子

1057

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-26
发表于 2020-2-26 11:41:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
是每期都要文字整理吗,期待每期都逐渐整理出来
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号