给淋巴瘤病友的一封信

米修之家 · 发表于 2020-2-26 00:35:15

辛苦了

Lxx123 · 发表于 2020-2-29 07:37:46

洪老师，请教您：

前几天发了个帖子，北京协和怀疑我妈妈眼部淋巴瘤，2月初在青岛眼科医院做的房水检测，IL10-1106，指向弥漫大B，但是2月中旬在青岛做的玻切，病理未发现瘤细胞（当地病理水平有限，仅有玻璃体液细胞涂片），基因重拍也是阴性。协和眼科张美芬主任给出两个方案：保守观察，定期眼部和脑部核磁；或者从发病这只眼再做一次玻切，但限于刚做完玻切三周，玻璃体混浊轻了，怕瘤细胞少，病理上有查不出的可能性。现在病理不支持，血液科不给全身化疗，最多在眼科局部治疗，注射甲氨蝶呤。现在很犹豫，该怎么办。怕保守观察有风险，也怕只发病眼局部治疗，对以后整体治疗和预后不好。请问您有什么建议，谢谢！

洪飞 · 发表于 2020-2-29 16:06:13

Lxx123 发表于 2020-2-29 07:37
洪老师，请教您：

前几天发了个帖子，北京协和怀疑我妈妈眼部淋巴瘤，2月初在青岛眼科医院做的房水检测，I ...

眼部的一般很局限，不太会到全身，观察或者局部治疗就行了，你应该听协和专家的

Lxx123 · 发表于 2020-2-29 16:37:05

洪飞发表于 2020-2-29 16:06
眼部的一般很局限，不太会到全身，观察或者局部治疗就行了，你应该听协和专家的
...

谢谢洪老师回复。
协和大夫今天告诉我，协和前几年发现眼部淋巴瘤，和同仁医院目前的治疗方案一样，也是眼部局部治疗（注射甲氨蝶呤），但几年后把患者情况总结了发现一多半的人单纯眼部甲氨蝶呤治疗，在治疗过程中或者治疗一年停药后发现中枢神经系统淋巴瘤，这样再开始全身治疗，一方面要用很强的化疗药副作用比较大，一方面效果也差一些。
所以从18年，协和开始发现眼内病变后做腰穿查脑脊液，如果脑脊液已经有问题了，就建议全身治疗，如果脑脊液还没有问题，就跟病人商量，可以只眼部治疗，也可以直接全身治疗，但不是用那种副作用大的化疗药，是比较安全的，治疗的患者也都说没有什么反应。

我妈现在的重点是玻璃体切除后，没有病理确诊（主要怀疑当地的病理水平有限）。所以协和提出三个方案，一个继续观察，一个保守眼内注射甲氨蝶呤，一个是重新做玻切确诊病理。今天和大夫再次沟通，已确定重新玻切取病理了。谢谢您。

红豆1 · 发表于 2020-3-1 07:58:25

老师您好，我们是江苏泰州兴化人，前两次在上海瑞金化疗的，效果蛮好的。由于疫情，2月18日，已经在当地兴化医院，按照瑞金前两次的方案进行了第3次化疗，情况不是太好，这几天还有点感染了，心情很是着急，希望3月10日的第4次化疗，尽量去上海进行啊。请您帮打听下，上海瑞金什么时候能安排我们继续治疗? 不甚感谢

红豆1 · 发表于 2020-3-1 08:02:40

@洪飞老师您好，我们是江苏泰州兴化人，前两次在上海瑞金化疗的，效果蛮好的。由于疫情，2月18日，已经在当地兴化医院，按照瑞金前两次的方案进行了第3次化疗，情况不是太好，这几天还有点感染了，心情很是着急，希望3月10日的第4次化疗，尽量去上海进行啊。请您帮打听下，上海瑞金什么时候能安排我们继续治疗? 不甚感谢

爱闺女 · 发表于 2020-3-1 13:48:37

洪飞老师，我闺女2.15号确诊急性淋巴白血病，想去北京大学人民医院移植，这个需要怎么排仓？谢谢

洪飞 · 发表于 2020-3-1 13:52:45

爱闺女发表于 2020-3-1 13:48
洪飞老师，我闺女2.15号确诊急性淋巴白血病，想去北京大学人民医院移植，这个需要怎么排仓？谢谢
...

当然，不过最近人民医院因为疫情不收病人

湛蓝天空 · 发表于 2020-3-3 13:10:15

洪帮主，这两天在之家签到都签不上，都显示“签到失败”，怎么回事呢

fy175611 · 发表于 2020-3-4 12:24:13

洪主管：慢淋转弥漫大B，经伊布替尼十美罗华十chop治疗二次，并发肺炎，在积极抗炎中，医生说化疗效果不好，p53（十〉，还有什么好办法？谢洪帮主！

liumei4513 · 发表于 2020-3-7 19:48:04

帮主威武

Zxs加油 · 发表于 2020-3-7 22:29:01

洪老大，我老公36岁血管免疫母t现在完全缓解，查血啥的都合格，个项都是阴，还有一个疗，结疗，以后我们都需要注意什么那，

MY588 · 发表于 2020-4-2 06:07:43

支持之家，支持洪帮主！希望疫情迅速好转，一切恢复正常

加油能胜利 · 发表于 2020-4-28 17:59:07

谢谢，辛苦了

健康cici · 发表于 2020-12-17 06:44:00

洪飞发表于 2020-2-6 12:12
积极治疗，后面可能要异基因造血干细胞移植

群主，我家人现在64岁，还可以异体移植吗，现在情况挺不乐观，一化疗就血小板低，只能中断，现在又白细胞高有135，脚很肿，不知道该怎么办，看到请您回复

健康cici · 发表于 2020-12-17 12:56:06

洪飞发表于 2020-2-6 12:12
积极治疗，后面可能要异基因造血干细胞移植

楼主看到请回复

我妈必胜 · 发表于 2021-1-3 21:58:31

感谢洪帮主，由衷的感谢

精神不能倒加油 · 发表于 2022-3-31 14:00:43

让我们一起努力，和我们的祖国一起，打赢这场没有硝烟的战争，同时也拿回属于我们的健康！

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咖啡牛奶 · 发表于 2022-4-26 15:11:11

健康的人无法体会到病人的痛苦，您之前也患有086 康复后不忘记帮助病友，还不为自己，我不是药神，勇哥很伟大，同样觉得你也是一位纯粹的人，为人民服务的人，也很伟大，只有经历过的人才能真的能明白，愿携手共进，愿天下无疾，愿医学早日突破！

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什么名字好呢？ · 发表于 2024-3-29 13:04:57

谢谢e

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给淋巴瘤病友的一封信

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