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您的身份病友
病理报告黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院武汉同济医院
目前状态康复1-3年
最后登录2022-5-22
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前言
本来没有打算把我的这段很一般的历程写出来交流,但我看到几乎每天都有新人加入微信群,都有新病号确诊为086,看到那些新人中有不少与我当初状态十分相似,我目前己迈过了这第一道坎,我也希望看到后来的病友也顺利地迈过这一道坎,战胜病魔,在康复道路上前進,我就鼓足勇气写下这段历程。
一、诊断过程中的茫然和恐俱
一年一度的体检都习以为常,年年如此,对于一个七十多岁、有着良好生活习惯和较好自律精神的人,没有什么大毛病, 度过了一年又一年,当时光的年轮转到了2017年,九月体检X光胸片提示右肺有怀疑的阴影出现,建议进一步复查。随后了复查一个CT胸片,提示右肺有一个24x21mm大小的磨玻璃阴影,为诊断个结果,找到五七院区的一个'内科主任',这个主任讲没有症状就不用管,我当时好像也觉得是没有什么症状,就这样回到家中,由于我本来每天都要在电脑上上上网、看看新闻、查查感兴趣的资料来充实每天的时光,所以对这个磨玻璃阴影百度一下,一下就搜出来很多相关信息,仔细一看,引起了我的高度重视,因为大部分信息都提示肺部大于10mm的、边界不清晰的磨(毛)玻璃阴影出现恶性肿瘤的摡率将大于50%-60%,在当今谈癌色变的年代不得不引起重视,也就怀疑起那个'主任'有点无学不术,紧接就挂了油田总医院呼吸内科扬主任的号,让他看一下检查结果,他一看立馬叫我到武汉同济医院找呼吸内科和影像科专家会诊,为了会诊个结果,到武汉大医院确诊来回奔波了近两个月,这段时间一直怀着忐忑不安、甚至还有少许恐惧的心情,想尽快诊断个结果,开始时服用了慢阻肺药物和阿莫西林消炎药,后又进行了慢阻肺检查、支气管镜检、两次CT胸片对比检查,还进行了结核病检查,结果只是明确诊断出有轻度慢阻肺和肺气肿,由于病灶在肺叶深部无法活检出目的病灶标本,所以无法判断出具体病灶性质,后又建议找胸外科专家诊断一下,但胸外科专家在手术前也无法确诊。后来在间隔一个月的前后两次CT片对比结果看到病灶增大10mm以上,出于恐惧和害怕,怕出现发展很快的恶性肿瘤,想早点有个结论(早诊断早治疗,担心怕错过最佳治疗时间),我当即决定到胸外科住院。
我很快就住进了武汉同济医院胸外科病区后,首先看到大医院的病号真是太多,几乎什么都排队,有年龄小到小学生、大学生就住进来的,大到七八十岁的都有,真是男女老少、省内省外、城乡各地都有。看到大部分病友都是手术切除了病灶,正在进行康复治疗,少数刚到不久都在做前期检查准备,排队准备手术;也有的病号检查结果出来就己经扩散转移,无法手术,让其出院回家,非常悲伤地离开了医院。所有病号基本都是在出院前根据病理诊断,得出病灶良恶性质,给出后期治疗方案。我在胸外科病区年龄排在第二,最大的一个82岁,最小的十岁。住进的病友多数都有症状,像我这样基本无症状,体检发现的属于少数,看到医院的这些情况,慢慢地,我的茫然、恐惧和害怕情绪有所缓解,每天该吃吃、该睡睡,每天还保持几干步步行。由于种种原因,我住进一个月才最终等到了手术时间,为了生存,怀揣着把一切都交给命运、把生命交给医生的心情进了手术室,在那一刻也不容你有什么其它想法,恼子里算是一片空白。手术进行了五个小时,切除右肺上叶和部分中叶,手术后电话通知属于良性病变,所以在康复期间我无任何精神压力地在医院度过了十余天,由于肺部粘连等原因,造成微创手术的伤口较大,由于手术前感冒发烧几天,加上年龄大,手术后体质很弱,里外伤口也经常疼痛。在住院期间,我看到了我的主管医生几乎一周七天每天在病区工作十余小时,有些护士每天在病区来回奔走四五万步,任劳仼怨,热心为病人服务,为的就是给十分拥挤的病员服务周到,尽心做到医术精湛;在病区里因为都是同病相连的病友,时间和命运让我们交友,了解相互病情及治疗、相互祝福,我也看到了许多病友顽强地与病魔作斗争,顺利地康复出院,连十岁的男孩因肺部发现阴影,做了病灶切除手术,他都表现得很坚强,为伤口尽快愈合,忍痛少吃止痛药;在住院期间我更体会到了我的家人不辞辛劳对我的精心护理和陪护,这些让我忘掉了原先的茫然和恐惧,一心配合医生进行康复。在出院前给了一个病理化验诊断结果,讲有基因重组,当时也没有讲什么淋巴瘤(也许是我的小孩没有告诉我,怕我有负担,影响情绪),还安排了一次肿瘤科专家会诊,最后做了一个petct检查,告诉没有什么问题,回家康复,三个月后复查,当时我就在对真正病情无知的情况下出院回家康复。
二、艰辛的康复之路和确诊后坦然面对
在家康复期间,家人对我精心地进行飲食调养,顿顿有营养、天天换花样,虽说体质很弱、经常出虚汗、伤口不时还疼痛,但我仍坚持上下午做在医院学的手术后的康复操,每个动作从开始的六次,一步一步增加到十次、十五次、二十次……直到最后五十次,同时还坚持散步,同样是从开姑的五分钟、十分钟……直到半小时以上。当然每一步都是艰难的,痛苦的,但有家人的陪伴,信心就在,乐观的心态就在,就没有什么克服不了的困难。随着身体一天天康复,伤口疼痛一天天减轻,终于迎来三个月后的复查,经过复查得出了仍在康复过程中的结论。在这个过程中,我也不断地想搞清楚什么是基因重组?我的诊断结果究竟是什么?病历上写的肺结外边缘区黏膜相关淋巴瘤的病理诊断报名的具体含义是什么?倒底是良性还是恶性?下步是否需要治疗?……开始在电脑上百度一下求证,后来在复查门诊时向专家求证,最后的结论都是我肺部上的病灶是恶性淋巴瘤,一般称淋巴瘤,开始我的家人还不敢在我面前承认是癌症,一味强调住院时医生开始告诉是良性的结论,当然也是怕明确是癌症后影响情绪,不利于康复。当最初得知淋巴瘤没有良性的,都是恶性的时侯,心头还是感觉很突然,为什么一辈子具有良好生活习惯的我会出现这种结果,有些不解,也有些恐惧和害怕,如何面对,……事情己经发生,病症不可逆转,人生还得继续往前走,前方只有正确面对一条道,否则,精神会被压垮,所以我比家人更早接受这个现实,以养病康复为中心,想心情愉悦的事情,吃有利健康的飲食,做利于康复的事情。
由于肺部淋巴瘤在临床上少见,淋巴瘤亚型很复杂,在复查过程中,我在'淋巴瘤之家'了解到为了确诊,最好找知名医院专家会诊,而且同济医院专家也提出到北京上海会诊的建议,所以,后来到从医院借出我手术切下的病灶标本白片寄到北京肿瘤医院进行了病理会诊,进一步确诊了肺MALT淋巴瘤的结论。处于无赖,只能接受这个现实,定期复查,祈祷上帝会让我长期不复发。
三、在'淋巴瘤之家'和病友微信群受到鼓励,坚强乐观地过好人生的每一天
当我手术回家不久,我就在网上了解到有个'淋巴瘤之家',我在上面了解学习有关淋巴瘤的一些基本知织,看到与自己相同或相似的典型病例,有关病理会诊等情况,特别是看到了很多与病魔顽强抗争的感人事绩真让我十分感动,其中有刚来到人间不久、懵懂无知的少儿,有刚踏入社会、准备成就一翻事业的青年,……,为了生存,为了家人,为了事业,……,那怕在治疗过程中承受各种痛苦,仍顽强地与疾病作斗争,乐观地生活着,有不少己康复,迈向了人生新的旅程。看看他们,对比自己,我己经很幸运了,我己退休十余年,己进入人生暮年了,没有什么想不通的事,没有什么过不去的坎,应该向他们学习,笑对人生,坚强乐观地生活。在我后来加入到边缘区微信群后,天天可以看到许多病友的治疗过程和康复经历,大家相互交流、问候和鼓励,感到了家和群的温暖。在这个群让我知道隋性的边缘区086,虽说一时无法治愈,但也不像高侵袭度086那么危险,发展那么快,只需把惰性086当成慢性病对待,定期复查、认真观察即可。目前我手术后己两年了,仍是定期复查、观察等待。我己步入了正常普通人的生活节奏,始终保持着一种乐观的心态,每天买菜做饭、走路近万步、上下午还各做一次手术康复操和台湾庄淑旗博士(曾被誉为防癌教母)独创的防癌宇宙健康操,平时注意飲食,保证休息睡眠,在康复的道路上乐观地向前迈進。值得告诉我的病友最主要的经验就是保持良好乐观心态,匀衡营养,多吃水果,适量运动,保证足够睡眠和休息,谨填观察等待(尽量不要让自己身体出现上火或感冒现象,一旦出现,及时采取飲食泻火,多喝开水及药物治疗),定期复查。虽说086容易复发,但只要我们认真做到上面几点,一定会将复发时间尽可能往后移,但愿个个都会在百岁以后再复发。
2020年1月10日
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