霍奇金的治愈路怎么这么难！

天下无病572 · 发表于 2020-1-9 11:42:16

ABVD用了5期失败，考虑身体用上了PD1联合，结果也失败了，医生昨天说爸爸长期生存的可能性很低，我浑身发冷，发现自己真的面对这句话是哭不出来的，让我用进口药，医生都没用过！我是小白鼠么？！我不在这治了！什么药都选最好的，三四十万，什么用也没有，一次比一次贵主要是它没用啊！全办公室的医生都偷偷往这看，一个霍奇金走到今天这步，我真的是接受不了！主任出面说和北京远程会诊，确认方案，转诊北肿，附上第一次和最新一次的pet，有条件的建议大家还是去早点北京！大家一起加油！

大梦想家 · 发表于 2020-1-9 11:46:14

pd1失败了失败是耐药了吗？不是还有cd30和cart吗？

大梦想家 · 发表于 2020-1-9 11:54:30

我们用完二线失败了准备上pd1 真的是个人情况不一样有的人就对药敏感有的人就会耐药这个病就是持久战慢慢熬吧

小超.上海 · 发表于 2020-1-9 12:00:16

首先，为什么第五期才宣布失败？难道中期没有做评估吗？其次，如果做评估了效果如何，如果中期评估就不好应该不能再用一线方案到现在，最后，你们的病理有在治疗前做专家病理会诊吗？确定是霍奇金吗？二线方案不用直接上pd1单抗是北肿的意见吗？不应该呀

深白安生 · 发表于 2020-1-9 13:16:03

看到有个复发pd1无效二线方案却很敏感的

但愿虚惊一场 · 发表于 2020-1-9 13:48:43

病理会诊了吗？都确定是霍奇金吗？有没有可能是非霍？

爱笑的小莹同学 · 发表于 2020-1-9 13:50:11

怎么不试试二线

天下无病572 · 发表于 2020-1-9 20:58:30

爱笑的小莹同学发表于 2020-1-9 13:50
怎么不试试二线

医生说他身体受不住，二线不成功还得返回来用pd1不如直接用pd1，说是成功率90

dornan · 发表于 2020-1-9 21:45:25

会不会是病理弄错了呀

qiqi · 发表于 2020-1-10 04:57:16

北京301杨清明擅长霍奇金

清清123456 · 发表于 2020-1-10 08:39:11

要不然重新病理分型看看

天下无病572 · 发表于 2020-1-10 09:52:03

清清123456 发表于 2020-1-10 08:39
要不然重新病理分型看看

检测过了，确实是霍奇金

13793249378 · 发表于 2020-1-10 10:09:43

去北京301找杨清明吧

天下无病572 · 发表于 2020-1-10 15:24:02

清清123456 发表于 2020-1-10 08:39
要不然重新病理分型看看

一线失败后就送到北京重诊过了

天下无病572 · 发表于 2020-1-10 15:33:47

天命无为发表于 2020-1-9 12:00
首先，为什么第五期才宣布失败？难道中期没有做评估吗？其次，如果做评估了效果如何，如果中期评估就不好应 ...

中期做过诊断，两期说效果可以四期半说失败换方案，然后我就再一次送到了北京做病理会诊，判断是霍奇金，型有所区别本来判断富于细胞后来判断是混合细胞，北肿让回去用二线，杨主任让回去用moap给了方案，都是住院紧张，本来是想等一下，结果他的包突然开始长，当地医生判断快速用药，但二线毒性大让我们用三线，我觉得治病就是一场赌博，最难的是选择

fallingrain · 发表于 2020-1-11 13:40:50

如果这些方案都没什么效果，考虑病理是不是没做好，个人觉得应该重新做病理，是不是把其他类型当霍奇金来治了

GU.GL · 发表于 2020-1-11 17:42:57

请问二线毒性大用三线，三线指啥？

天下无病572 · 发表于 2020-1-12 01:05:56

大梦想家发表于 2020-1-9 11:46
pd1失败了失败是耐药了吗？不是还有cd30和cart吗？

现在也摸不清失败原因，医生让用cd30明告你她没把握，我现在是真的害怕

大梦想家 · 发表于 2020-1-13 09:13:56

天下无病572 发表于 2020-1-12 01:05
现在也摸不清失败原因，医生让用cd30明告你她没把握，我现在是真的害怕
...

cd30应该用的人少没有数据你多跑跑几家医院问问别太着急上药多跑几家顶级的专家多问问

霍奇金的治愈路怎么这么难！

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