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复发,霍奇金转非霍奇金?求助。。。

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发表于 2014-9-26 19:20:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广西南宁
193207h9jea9syyqeiemdm.jpg
首先请原谅我的悲观情绪。当初注册时选的名字就是“轻生者”谐音,其实对自己没什么信心了,虽然只是霍奇金二期。坚持治疗了,然后现在复发了,要命的是还转型了?真的没有什么信心,30岁的人还一事无成,本来以为痊愈了,可以恋爱了,工作刚上点正轨,现在又复发了。继续下去还有什么精彩可言?又治疗可能就30岁了,不会做生意,没什么专长,生活。。。本来以为只是复发,坚持一下,没想到转型了,想死的心都有了。。。上次化疗没有上picc,血管都闭合,现在。。。对不起,其实我文笔还挺好的,现在却语无伦次了。。。

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 楼主| 发表于 2014-9-26 19:21:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
病理会诊:专家看切片
不懂怎么直接上传图片

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发表于 2014-9-26 19:29:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1、当初放疗了么?2、会诊一下病理。3、如果有条件sgn35+自体,复发的还有机会,至少一次,就像初治那样比较有把握的机会,科技进步了嘛。所以调整好心态,千万珍重。

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发表于 2014-9-26 19:49:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
按照弥漫大B治疗,我们工作室@月萌 和你类似,康复2年多了!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2014-9-26 20:00:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
洪飞 发表于 2014-9-26 19:49
按照弥漫大B治疗,我们工作室@月萌 和你类似,康复2年多了!

需要会诊么?

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 楼主| 发表于 2014-9-26 20:01:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
zhangqingbinsc 发表于 2014-9-26 19:29
1、当初放疗了么?2、会诊一下病理。3、如果有条件sgn35+自体,复发的还有机会,至少一次,就像初治那样比 ...

当初没放疗,也没加强。也许就是因为这样才复发了吧。。。

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发表于 2014-9-26 20:10:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
不应该有这种情绪,又不是没得治!不喜欢这种负面情绪!

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发表于 2014-9-26 20:21:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
倾声者 发表于 2014-9-26 20:00
需要会诊么?

广西一个人民医院病理科都已经认识到介于弥漫大B和霍奇金之间未分类的淋巴瘤这种类型,说明病理科医生是很好学,也一定是进修过的专家了,原则上不用会诊了。实在不放心,可以在我们网站的“服务”中心申请周小鸽,高子芬,李向红教授的会诊。

我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-9-27 11:17:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
增强信心,与086作斗争,思想上不能先认输.......你还那么年轻,而且已闯过一关了,向前看,换有效的治疗方案,水来土掩兵来将挡,再搏一次!
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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 楼主| 发表于 2014-9-27 12:56:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
云上的草 发表于 2014-9-27 11:17
增强信心,与086作斗争,思想上不能先认输.......你还那么年轻,而且已闯过一关了,向前看,换有效的治疗方 ...

谢谢,只是想到后面的路有点后怕

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发表于 2014-9-28 00:44:24 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
別氣餒,我也是復發轉型,現正在醫院進行移植,年齡比你還小的,治療辦法總會是有,挺過去就是了,勇敢面對才是唯一出路!心情不好是會壞病情的!加油

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发表于 2014-9-28 09:44:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
倾声者 发表于 2014-9-26 19:21
不懂怎么直接上传图片

我已经帮你把帖子修改了 图片上传合并了
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2014-9-28 09:46:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
倾声者 发表于 2014-9-26 20:01
当初没放疗,也没加强。也许就是因为这样才复发了吧。。。

我放疗了 2个月  8个疗程ABVD 照样不行 也许当初就是病理的问题 这种灰区 对于诊断就只能说是无奈,现在既然查出来 就在来过吧
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2014-9-28 10:10:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
实话说,我还是觉得地方医院的病理结果不靠谱。
而且也不知道你是多久复发的,这个还是得你自己考量考量
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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