铁蛋白4600，怎么办？

xiaodie

大家好！我爱人今年经过三个月的艰难诊断，在北医三院被确诊为T细胞大颗粒淋巴瘤白血病。从今年3.20晕倒至今，每周输一次血。刚刚查出来血红蛋白已经4600，北医三院主治大夫说，目前没有特别好的去铁蛋白的方法，请教大家，请问目前别的医院有没有去除铁蛋白的治疗方法。我很担心，这么高的铁蛋白对身体的不可逆转的损害。

宁海小娄

环孢素胶囊，甲氨喋呤可以试下看。地拉罗司口服药片可以去铁

橙色雨丝

输血依赖是大颗粒白血病的治疗指征之一，有效的治疗可以摆脱输血依赖。经常输血的话要根据情况配合铁螯合剂，一旦出现铁负荷过载之后再用什么药效果都比较有限。常用的有去铁胺，去铁酮，地拉罗司等，虽然这些药物副作用都不少，但是那些因为地贫而常年输血的患者，都依靠这些药物避免铁负荷过载。

守望着

请问大神，铁蛋白高会有哪些损害？

橙色雨丝

守望着 发表于 2019-9-6 13:59
请问大神，铁蛋白高会有哪些损害？

在没有经常输血的情况下，铁蛋白高一般是由于感染和炎症引起的，本身并不会造成多大伤害，因为只是暂时的。但是与转铁蛋白饱和度一起可以判断出是否铁超载，铁超载的问题就大了。

守望着

我们移植后血不长，几乎每周一袋，一年了，刚开始用除铁剂。之前吃地拉罗斯过敏，现在用去铁胺皮下24小时注射。

守望着

谢谢雨丝大神回复！我们现在很为难，不输血，贫血，输血，铁蛋白超高！请问，铁蛋白高会导致血不长吗？

橙色雨丝

守望着 发表于 2019-9-6 15:00
我们移植后血不长，几乎每周一袋，一年了，刚开始用除铁剂。之前吃地拉罗斯过敏，现在用去铁胺皮下24小时注 ...

自体移植？不应该这么长时间还不能恢复造血功能啊，医生的诊断是什么？MDS还是再障？

守望着

不是MDS和再障。四月份做过骨髓检查，就说自体细胞采得偏少，还发育不良。

守望着

我们是在澳洲治疗的。2012年胃淋巴瘤CR，2018年复发。经过三次RLCE化疗后采干，再RLCE化疗后，去年8月做的自体移植。血象一直不好，医生建议异体移植，我们害怕排异在犹豫中！

xiaodie

宁海小娄 发表于 2019-9-6 12:56
环孢素胶囊，甲氨喋呤可以试下看。地拉罗司口服药片可以去铁

谢谢您！请问您是病友还是医生？哪一个效果好一些？

xiaodie

橙色雨丝 发表于 2019-9-6 13:11
输血依赖是大颗粒白血病的治疗指征之一，有效的治疗可以摆脱输血依赖。经常输血的话要根据情况配合铁螯合剂 ...

谢谢您的回复！请问哪一种效果更好些，您是医生还是病友。

xiaodie

守望着 发表于 2019-9-6 15:00
我们移植后血不长，几乎每周一袋，一年了，刚开始用除铁剂。之前吃地拉罗斯过敏，现在用去铁胺皮下24小时注 ...

您铁蛋白多少

守望着

7000多

橙色雨丝

xiaodie 发表于 2019-9-6 16:00
谢谢您的回复！请问哪一种效果更好些，您是医生还是病友。

我不是医生。具体用药取决于每一个患者的具体情况，不是哪个更好的问题，只能说从副作用和方便性来讲是地拉罗司最好。

宁海小娄

xiaodie 发表于 2019-9-6 16:00
谢谢您的回复！请问哪一种效果更好些，您是医生还是病友。

地拉罗司最方便，副作用最小。不过起效也最慢，有些需要3个月以上才起效。

xiaodie

xiaodie 发表于 2019-9-6 16:00
谢谢您的回复！请问哪一种效果更好些，您是医生还是病友。

特别感谢您的回复，再请教一下，我们有没有大颗粒的患友群？

xiaodie

宁海小娄 发表于 2019-9-6 19:35
地拉罗司最方便，副作用最小。不过起效也最慢，有些需要3个月以上才起效。
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谢谢您的回复！