淋巴瘤之家病理会诊的感悟

水至清 · 发表于 2014-8-20 15:46:26

其实现在想想，真的很后悔没有早点做病理会诊。谁知道浙江省第一大医院也会误诊呢！
从2013年9月在浙大一院做了活检与病理会诊，确定为霍奇金混合细胞型，那时的情况很糟，人全身发痒，周期性高烧不退，有时昏迷无意识，虚弱，体重大幅减轻，在经过了半年医院的周折，查了荨麻诊、吸虫病等等，终于定了性，被认定为霍奇金，那时想管他什么病，也把眼前的症状减轻了，人能活过来。那时对化疗完全一无所知，什么ＡＢＶＤ，14天来一次，要先去挂床，天哪！那6次疗程在磕磕绊绊中也走过来了，人也果然慢慢好起来，对淋巴瘤也越来越了解。按照正常程序6个疗程结束后做了ＰＥＴ，然后再化疗，再放疗。可能是“人品不好”，也觉得浙医一院的医生的态度也不甚耐烦，于是决定多去几个医院问问放疗的事，去了省肿院，接受医生的建议又做了次活检，这一次活检就是极具颠复性，活检的结论居然是淋巴组织增生伴不典型增生，以Ｔ区增生为主，并可见大细胞，并且病理科的医生有两种不同的意见，为了再次明确，老公借了切片跑去了上海复旦两次，现在想想也是多跑，累不说，真是折腾，而且足足等了一个月才拿到会诊咨询意见，得出的结论Ｔ细胞淋巴瘤，非特指性。真是霹厉啊。洪飞说，ＡＢＶＤ只是暂时性压制，可能会产生耐药性，月萌说现在看看没事，半年后病症会再次出现。

真是不甘心啊，怀着侥性的心理，通过淋巴瘤之家的娟娟找周小鸽教授病理会诊，我找淋巴瘤之家时，我知道老公是不太相信的，因为不敢相信一个远在天边，非亲非故之人能帮你做好会诊的一切。巧的是，省肿院的病理主治是周小鸽的学生，她很热心，让我们告知送进的话，她会打电话拜托周教授，而不巧的是，周二上午淋巴瘤之家的娟娟送进去的切片，周三上午周教授才看到，所以周二一天，老公不停地追问让我与淋巴瘤之家确认是否送进，搞得我都有些怀疑，幸而娟娟耐心地解释，一句让我放心，我就真地放了心。9点收到切片，11点半省肿院就接到电话，出了结论，很不幸运，结论与复旦的一致。我想这次的结论是定了性的，其实这次做病理会诊真是一次想得到侥幸的答案，想一切都是搞错了，可是运气偏偏这样差，从霍混到Ｔ细胞，我查了网上的资料，Ｔ细胞很少，方案也不确定，副作用也很大，预后生存率低，但是怎么办呢？现在只能再咬着牙，从头开始，我只希望经历这一道道坎后，老公会明白世上什么是最重要的，改变生活方式，调整健康心态，对治疗对生活都做出正确的选择，做出选择就努力地、勇敢地面对。

还是感谢娟娟，感谢淋巴瘤之家，病理会诊这项服务是值得我们信任的，希望有迷茫的病友和我一样，选择淋巴瘤之家的病理会诊，它会给你专业，耐心的服务，使我们在病理会诊上不会有任何遗憾！

月萌 · 发表于 2014-8-20 16:19:21

别灰心，我周围病友也有T细胞的，人家现在也很好，已经停止治疗4年多了。

洪飞 · 发表于 2014-8-20 16:21:32

尽管病理确实误诊了，但有一点很幸运，ABVD控制住了！这非常不易，说明肿瘤对化疗非常敏感！接下来是拿报告给主治看，并考虑后续是否来两个更强的方案后抓紧做干细胞移植，一次治愈！

sherrytwx · 发表于 2014-8-20 17:49:29

我老公在广州中山大学附属肿瘤医院，病理诊断外周T非特指淋巴瘤，跟你一样，我只做了这次免疫组化，也没拿其他地方会诊呢。也有点不安呢。

水至清 · 发表于 2014-8-21 09:19:00

sherrytwx 发表于 2014-8-20 17:49
我老公在广州中山大学附属肿瘤医院，病理诊断外周T非特指淋巴瘤，跟你一样，我只做了这次免疫组化，也没拿 ...

我当时也是这样的心态，不安、不甘，所以才去做病理会诊，原想可能很麻烦，但是很简单也很快，只要把切片、资料寄给淋巴瘤之家，接下来继续做代问诊，希望得到专家更专业的意见，尽一切努力。

小河流水 · 发表于 2014-8-22 19:37:49

我也感谢淋巴瘤之家！替所有患者和家属谢谢你们！

箬竹 · 发表于 2014-8-24 15:49:00

不要灰心，一切都会好的。

知足常乐 · 发表于 2014-8-25 09:35:02

别灰心，继续治疗会好的，加油

陈八姐 · 发表于 2014-8-25 12:52:18

明确了就好办，祝治疗效果越来越好

━═☆小丑鱼 · 发表于 2014-9-1 20:58:02

淋巴瘤之家的每个人都让人温暖！
加油，一切都会好的！

rainbowcow · 发表于 2014-10-18 23:19:12

楼主浙一找的是哪个主治医生

人生过客 · 发表于 2014-10-20 22:57:24

祝你早日康复

白荷 · 发表于 2014-11-5 10:50:43

我们也是呢，当初也是误珍成了霍奇金混合细胞型，更可气的六个疗程的ABVD居然治疗效果很好，照PET还缓解了，所以我们一直没有怀疑过病理的正确性，但可惜啊，只管了不到半年，就复发了，后面找了洪飞重新做了病理（我们前前后后做了六次，最后周小鸽的才确诊），现在已经做了干细胞移植了，复查三次情况良好，加油！

许维英 · 发表于 2014-12-1 19:50:37

去郑州找张教授看看，那了有你门不少浙江人在那治疗

天使海豚 · 发表于 2014-12-25 13:51:15

我家也半年就复发了，是不是也是病理的问题？

章北海 · 发表于 2015-2-11 00:37:11

调整心态放松

丽过天晴 · 发表于 2015-6-12 08:44:08

ABVD是什么意思？我们也是T细胞淋巴瘤，在苏大附一院刚CHOP一疗完。祝你早日康复！

double · 发表于 2016-4-14 23:37:06

一切都会好好起来的，早日康复

万物Richard · 发表于 2016-4-16 12:40:14

怎么又是浙一，上次看帖子说的也是浙一，他们那医生的态度也不成

只愿妈妈康复 · 发表于 2016-6-18 19:54:55

你好，我刚进淋巴瘤之家不久。我看你是重新取了一次活检，那我们只做过一次穿刺，会不会穿刺不准？还需不需要再做一次，是穿刺还是取肿瘤切块？

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