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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院中山大学附属第七医院
目前状态康复1-3年
最后登录2024-3-5
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本帖最后由 大壮加油 于 2019-8-1 14:23 编辑
2018年10月28号泰国旅游回来后右腿水肿。
腿肿6天后,11月3号挂急诊。经过尿常规、血常规、凝血四项、肝功五项六项、肾功五项排查无血栓。
11月8号上午腿肿11天再次去急诊复诊,做全腹部平扫(上下腹+盆腔),发现多发肿块,医生建议看妇科。提前预约了妇科医生,开具肿瘤五项+人附睾蛋白HE4,并且建议看妇科主任是否需要手术?
11月8号下午拿肿瘤五项结果(CA125:177)及其它报告给妇科主任确诊。主任诊断后建议做进一步CT加强和消化内科胃镜排查。
11月9号早上做CT加强,造影。
11月10号用泰国青草膏自行按摩右腿,消肿。
11月11号,CT加强报告和之前CT相差不大。还是要一个个排查。下午去看消化内科做了吹气,排除了幽门螺旋杆菌。明天胃镜。右腿继续擦药按摩一天,效果显著。
11月12号,早上做胃镜,由于极度难受,当医生问到是否活检时,我挥手示意不做活检(嘴里插了管子不能说话,并且一直在呕吐,听到两位医生讨论没有问题),胃镜医生加主任医师当场也判断没有活检必要,所以放弃继续活检,但是报告写成拒绝活检。胃镜医生建议去做一个PET CT,全身深入排查。胃的问题概率不大,但是也不能确定。
拿着胃镜报告和CT加强报告马上去找妇科主任。主任建议去做PET CT。
11月13号 PET CT。
11月15号 收到PET CT报告,和CT加强结果一样。都将肿块考虑为恶性肿瘤。腹膜后盆腔内最大者为13.5*8.4*15.7cm,SUVmax 19.8.
11月16号 入院肿瘤科,上午做穿刺活检前各项检查。下午盆腔肿块穿刺活检。
这是我有生以来第一次近距离面对重大疾病,更是没有想到处于青壮年的我会那么早的直面。
活检第二天出去和朋友一起吃个晚饭,回到医院发现穿刺口疼痛,两个针口渗出一点点血,干了。本想着第二天回家等结果的,被这样的情况吓到了。
11月20号骨髓穿刺。对比盆腔腹膜后穿刺和骨髓穿刺,骨髓穿刺最难受,因为在后腰处,不能平坦睡觉。
鉴于肿瘤负荷大,腿肿得厉害,在活检报告没有正式出来之前,主任亲自去了趟病理科,知道是淋巴瘤。他让管床医生提前给我水化,担心上化疗后肿瘤崩解。11月20号晚上开始挂了一大袋盐水,病友家属说他洗澡都用不了那么多水。躺着骨髓穿刺点痛,加上水化不停上厕所导致一夜未眠。
挂吊瓶的第四天,每天都是3袋,一共2280ml,整个人重了8斤,右腿继续开始浮肿。说明肿块也开始变大,压迫右腿血管回流不畅,好怕右腿爆炸。
住院后就感觉自己是VIP了,有些检查都可以很快安排。每天到时间过去检查就好,不需要自己挂号排队再挂号,这是和前两周在门诊东奔西走茫然无措,完全不一样的感受。
室友已经换了一遍,大家由于病痛在小小的病房里面很快地融和。每一天过得平静又有节奏。我的生活节奏终于慢了下来……
11月22日活检报告显示是侵袭性B细胞淋巴瘤,待进一步免疫组化FISH确定最终分型。
12月10日 分子报告确定是弥漫性大B细胞淋巴瘤 GCB型,IV期,IPI 3分。Ki67(约80%+),C-myc基因重排(-),BCL6基因重排(+),BCL2基因重排(+)。
以上是根据时间节点来描述确诊前的整个就医检查过程。看似紧锣密鼓,其实也辗转反侧,换了一家医院,入住肿瘤科才开始确定治疗。情绪没有太大波动,现在想想急于确诊才是当时最迫切的需求。确诊后也经历过问天问地的时候,我还那么年轻为什么是我?不是说好人有好报吗......
多年的职业素养让我面对问题时不避让,很快投入到了积极寻找解决方案的过程中去。很庆幸找到了淋巴瘤之家,让我客观地了解了自己的病情,并且找到了一群乐于分享的战友和家属很有安全感和归属感
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