淋巴瘤病友你们好，我是高改花，我得的是套细胞淋巴瘤。
我是高改花的家属，祝愿套细胞淋巴瘤患者像我老婆一样，好起来，早日康复，过好每一天。
Q1:治疗经过
应该是2017年的12月份，她跟我的孙子睡觉的时候，小孩睡觉时可能要磴脚，磴到这儿就觉得硬梆梆的，后面她就跟我说，怎么觉得这么硬梆梆的，这是咋回事。早上一说，我吃了早饭，马上就领上她去当地的卫生院，叫晋源卫生院。看了以后，一个大夫说，可能是脂肪瘤，好像是皮下瘤。
正月里面割了就没事了。后来我们要走的时候，他又说，让外科主任，也是我们村里面的，让人家再看看吧，我也不敢确定。第二天又去了，去了人家说，不行不行，这个怕是脾大，不是咱们这儿能看的病，你赶紧上上头，让人家检查看看到底是怎么回事。我又不放心，从那问了以后，带上她就到了小店人民医院。（医生）后来就给开了单子，让先做超声波，再化验个血。做了以后，结果出来让人家一看，说这也不是咱们这儿能看的病，赶紧上上头去吧。那就到了（腊月）二十五六了，最起码过年前了。说哎呀，这个病恐怕，反正是人财两空，估计怕是年也过不了。当时那天开着车回来，一路上在哭，好像马上她就不会在这个世上了，确实就是天塌下来的这种感觉。回来以后，就给我的家庭开会，说人家说恐怕连年也过不了。
后来通过各项的检查，才确定了她是套细胞淋巴瘤白血病。在这当中，我又访问了很多的专家，包括北京的，他们说反正这种病，可能现在都不好治。后来就通过二小子，找到了张主任。（张主任）看了看前面两个地方的病例，又和我沟通，又和她沟通，她说不怕，我给你想办法吧，尽管这个难度很大，我也竭尽全力为你想办法，咱们治疗。一下子给我就（吃了定心丸），回家的路上，当时就觉得好像救星来了。不是前面好像完了的这种感觉，当时我这个感觉可好了。回家，我就告我家的人，人家觉得还是有希望的。
她化疗第一次用这个美罗华的时候，其他人家都简单，一下把六支或者是500毫升，都直接配齐了，咱这害怕出问题，一支一支地给她用，就害怕在中间有问题。在输第一支的时候，输了将近20分钟，一下她就抖了，在床上就抖了起来，我有她当时的那个照片。抖起来以后，我就叫人家护士，大夫，连大夫，包括那些下班的护士，人家下班都穿好衣服要准备走了，后来一看她是这情况，说不行不行，病人成了这样怎么能下班，直到他们处理得基本上平稳了以后才回的。包括其他的护士，他们的名字我都能叫上的，除非原来不在八层在七层的，有认得，也有认不得。在我们的印象当中，真的是可感恩，真实的情况，别说那大夫，包括护士们，心里都觉得可感恩人家了。
通过人家的治疗，化疗了两次，就觉得挺不错。后来张主任跟连大夫说了，看在你的经济方面，看在你有两个孩子，你的承受压力也是相当厉害，咱们既要叫你经济少花钱，还要能治疗病。你在这里吃喝拉撒什么都是钱，吃这个伊布替尼吧。当时那会儿一瓶就是48600，后来跟人家商量，买三赠三，第一次就是。买三赠三完了以后就是买一赠二，后面就到了2018年的10月份，这个项目就中止了，10月13号好像中止的。后面进入医保，就减到17010。后面又在咱们大医院，申请特药报销报销下来，一半的价就能够吃上这个药。
全面的复查是10月16号。CT跟化验的结果很快就出来了，穿刺的结果前面一段时间也出来了，大夫告诉我说这个结果挺好的，挺好的。一下给我心里面（吃了定心丸）。她也问我，情况怎么样，我说大夫说，挺好的，她也见人就告诉说这个结果挺好，家里面的人听说这个结果，觉得心里面可顺畅了。
不管各方面的原因，最主要是治疗，她治疗的过程用得比别人短，还有这个效果，相当的好。真的从内心感激，咱们昨天说着说着我就流泪了，真的感激，不是咱们说故事，好像是演一演，这是真实的事情。
Q2：治疗感受
其实我三年前就知道自己有了脾大的过程，就一直没有管它。他一直也忙，我也没有告他，发现太大了的时候才告诉他，想着不疼不痛也不碍事的。后来就查了，隐约感觉是白血病，我觉得没有什么可怕的，所以不放在心上。该治疗治疗，早晨该锻炼还是锻炼。主要是我也没有把它放在心上。
她好的方面就是能够想得开，反正我不管这个病花了多少钱，我想吃，给我点钱我要吃去，我想穿了要点钱买。这个实际上对她的病是有好的帮助，她不想这个事。我虽然觉得我的钱来之不易，但是总觉得她这个人，要吃要穿是好事情，她忽略这个病的存在。心想开了，对她的病有好的帮助，如果一天就想着，我咋样咋样啦，结果就不好说。
一开始输液的时候，四五天就感觉在变，唰唰唰的，脾就往回收，一天起码一指头一指头往回收，开始没有感觉，一感觉就往回抓的感觉。大夫们就画了个圈，画了个圈以后，每天就是这样，一下一下地小。基本上就是这样子。
第二次连大夫把她脾的大小画了个圈，用油笔画了圈，说是咱们先把这个脾消下来再说，刚输了第一次的液，后面她就告诉我，一下就觉得小了一指头，她也告诉连大夫，说效果很明显，大夫说那就好，那就达到咱们的效果了。
Q3：治疗中印象最深的事情
原来住了几次院，是30几万，后来光买这个药16万，应该有将近50来万吧。这些钱都是从我的亲戚朋友，姐妹们借的，我都有借的记录，什么时候借的人家谁的，都有记录，都有。借钱原来一开始觉得不太难，因为村里面的人说我的人缘好，说你借几个钱根本不愁。可是现在毕竟这个是大数字，现在借得就发了愁了。累，肯定是要累，我不管从体力也好，心力，脑力上真的都感觉到累了。
到了20天左右，我就来让人家大夫给开特药处方，我见到在医院跟我们住院的这些人，看到有些还在这住着，有些已经不能住了…我感觉很欣慰，比别人要强的多了。原来想着要在医院里面有很长的岁月要度过，但是通过很短的时间，咱在家里面想吃啥也能吃啥，也比较方便，觉得可好了，而且她现在的精神状态，最起码能帮助我，她就帮不上忙，自己能自理，不要给别人添很大的负担，也觉得挺高兴，更何况现在还能给我帮上忙，真的是很欣慰，觉得高兴的很。
Q4：治疗中最想感谢的人
（最想感谢的）就是大夫，这里医护人员真的感觉挺好的，我是不爱表达，可是心里知道。
都好，重点说来，就是张主任的拍板定药，连大夫的执行政策，有医护人员的精心管理，照护。最主要的还是张主任她想出这个办法来，别人能围绕为她来合作，真真实实是这个情况。
我要感谢我的爱人，真的是感激他，要不是他凑了这些钱，我就不一定能活到今天，真的是，应该是很感动。还要感谢每一个人，只要我好，全家就都好，实际是。我尽力不要让他们操心，我活的潇洒一些，自由一些，毕竟多活两天。谢谢他。他爱哭，我不爱哭，他是外向的，我这个人就是眼圈有一点点泪，几乎没有泪。谢谢，别哭了，他有事的时候就哭。
我家不管多重的担子，都在我身上，我基本上不跟他们说，都是我来想办法。直到现在为止，刚才咱们讲到这个钱的问题，现在确实马上就凑不到钱了，但是这个办法，我脑子里面肯定得想。毕竟每20天，就八千多块钱，你得想办法买到这个药，一旦买不到，她就停药了，停了的后果会怎么样…你和别人说，谁也不会帮助你的。真的好累，真的好累，但是不管怎么样，经过这么长的时间，治疗的结果是最好的，真的感激。
Q5：反思生病原因
生这个病的原因就是自己爱生闷气，跟他也不沟通，我自己得了病也不跟他说，就导致这个病，早告他，也不一定是这个病，不爱跟他沟通。
其实从小她家里面穷，一直思想心理上的扭曲。她家住的那个院，原来就是交工商帮的土房子，原来是磨坊，之前她家在村里面都是很穷的，她只有席子睡觉，现在她那个脚后跟都磨掉了半块。再一个，她姐姐跟我是同岁的，她姐姐上学的时候，她妈留下她，她在家里面就是大的了，她家五个闺女两个小子，比她都小，在家里她就做饭打猪喂狗。实际上听她说她原来上学，一直挺好的，结果家里面大人不让她上学，实际上她心里面一直想不开，也有点扭曲。
小时候我爷爷死了以后，我两个多月的时候，我爷爷死的，我哭着哭着就把这个脚后跟磨得没有了，没有脚后跟，原先有个疙瘩，现在就是秃的。现在半个脚后跟是死皮。
原先也挺好，后来他老在外头，一天他也不在家，所以后来沟通少。我心里有时候，可想有人帮忙的时候，他不在家，有时候心里好生闷气，所以就导致了这个病。我也不爱哭，本来这个事情，哭呀，喊呀，闹闹也就没事了，我这个人从来不流泪，可坚强的这种感觉，可是其实内心可脆弱，想让人帮可是嘴上从来不说，就是这种性格。其实女人嘛，哭哭闹闹挺好，可是我就是不爱流泪，真的流泪的时候很少很少，我就不哭。别人干得了的事我要干，干不了的事我还要干，我就是这种性格。其实是性格太要强了，没什么好处，你哭出来，放出来，你这个病就没了，你要不哭不放的时候，自然而然就生病了。
Q6：参加健康星期五的活动
我很主动地跟张主任问那个事情怎么样了，跟其他医生也问，说那个情况是怎么样怎么样。这不今天早上送了孙子，我说快点走快点走，二孙子就叫她抱着，我说快放下放下，不要误了人家的事，这不早早地就来了。
（我希望病友们）不要向我学习，让他们都哭出来，说出来，他们就不会得这种病。希望他们快点好起来，放开自己，不要当做是个病人就行，自己放开自己，不要当做病人它就好的快，你要越想病，越来越多，越来越快，其实是。放开自己的心情。
尽量地不要围绕这个病来想，想到自己是一个很正常的人，放开，只会带来好的没有坏的作用。
花絮：
在我们现场，来了许许多多与我们淋巴瘤科结下了生死情缘的这些叔叔阿姨们，我为大家邀请到两位主人公，接下来有请攸师傅，还有他的爱人高改花。
甚至于说，说连年都过不了。
但是这件事情，你自己扛下来了，没有跟她说吗？
没有没有，当时我不能跟她讲，跟她讲，怕她心理上承受不了。
但是你放心，我会想尽一切办法给你治这个病的。
从没有生的机会的很边缘很边缘的地方，一下拽回来了，一下给了信心，一下就提高了生的勇气。
不显示字幕吧“只要人人都献出一点爱，世间将变成美好的人间。”
我们的患者，患者家属，还有我们的医生护士，还有一些社会上的爱心人士，在星期五的这一天，大家在一起互相交流，把这一天当做我们的一个心灵的一个港湾，大家可以讲一些科普知识，也可以有些患者分享他们的康复的经验，大家讲与健康相关的种种问题。
专家：
高改花她发现以后，就已经合并了白血病，更主要的是，她的病理有很多不良的预后因素，确实是比较重的，治疗上也是比较棘手的，不管是对她本人或者她的家人，这个压力无疑就像沉重的大山。一定要给病人一个信心，所以我见到高改花的爱人痛哭流涕地找我的时候，说到好多医生都告他说，过不了年的时候，我就觉得，我要让他感到很轻松，所以他问我能治好吗？我说咱们相信，咱们努力，她一定会好起来的。这样他一下就感觉到，他好像是从冰里头，一下感觉到有生的希望了，他的脸上马上就有了笑容了，他就有信心。可喜的是，后来他们家，不管是病人或者家属，都和医生配合特别的好，所以医患之间这种心灵上的沟通，让她的依存性越强，她的疗效就会越好。这个病人，到现在已经有一年半了，她一直在服药，这段时间她也不需要到医院住院，定期在门诊检查就行了，她感觉到精神状态和体力，都比原来好，我们也感到很欣慰。
肿瘤这个特殊疾病的患者的心理，往往是被人遗忘的角落。所以当医生治病的时候，首先要想到患者他在想什么，他为什么会得这样的一些病。我们科也多年来，一直在做这样的探索，我们的医生要给患者，除了写病例以外，要写人文档案。通过和她的沟通了解到，高改花从小就缺少爱，经常感觉到心里面的痛苦，但是她不愿意说，尤其是结婚以后，她的这个心理状态，让她自己和她爱人的这个关系，有时候就有点冷战，她后来又患了抑郁。直到她发生这个病以后，通过治疗她才感觉到，医生和护士给她这么多的爱，她的爱人原来这么好，她的家人这么好，所以这个病照高改花的话说，就是上帝送给她的一份礼物，虽说这个礼物送给她是很痛苦的，但是，她知道人生还这么美好，这么多人会爱她。所以你看她现在，多高兴呀，心态也挺好的，感觉到她生这个病后，自己也好了，她觉得人生还可以这么活。现在她和她的老公，她俩过去的时候，互相之间总是有点小小的摩擦，现在她的心里面对她的老公，充满了感恩。我觉得像她这种人也是比较多，希望从他们身上的一些变化，让其他的一些病人受益。他们两个还特别的愿意，参加这个互动，别人有的时候不愿意说，好了以后不愿意叫人知道，觉得很羞愧似的，他们俩不这么认为，他们俩认为说我们要告诉人，告诉人们这个病也是能治好的，所以她这次很愿意，和我们共同把她的故事讲给大家。我们的病人愿意参与，愿意站出来给大家讲，我谢谢他们。因为我觉得，这是患者对我们的信任，这其实是对医生最大的鼓励。
高改花身上，我一直要通过她的这个事例告诫大家，要学会宣泄，怎么就能宣泄呢？我觉得是要有自己的好朋友，告诉他，倾诉，倾诉也是一种方法。用健康星期五做一个平台，你看现在，我们的病人只要有这样的活动，他们上去愿意分享，愿意告诉人们，他怎么就好的，你也会好。我觉得，这样挺好的。大家就在一起互相分享，互相倾诉。健康星期五作为我们肿瘤人文的一个品牌，我们通过搞这个健康星期五，希望搞出一个心理的天地来，让它成为一个亮丽的风景。
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发表于 2019-7-26 15:58:30
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